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Mille vite nuove mi hanno adottata

La storia di Franca Pellini, presidente Aned.Trent’anni fa conobbe e prese con sé una ragazza abbandonata dai genitori perché malata. E diede vita all’associazione. «Un tempo la dialisi era una cond

di Redazione

Non è stata una vera adozione, ma Mariolina per me è stata quasi una figlia». Sono passati più di trent?anni dall?inizio di quella avventura, ma Franca Pellini, presidente dell?Aned, parla della ragazza sarda che per vent?anni è stata in dialisi all?ospedale San Carlo di Milano, come se tutto fosse accaduto ieri. Eppure nell?ultimo trentennio la realtà dei dializzati è completamente mutata rispetto al 1968, «quando al San Carlo è stato aperto il primo centro di dialisi in Italia e dalla Sardegna è arrivata questa figlia di un minatore che soffriva di ipertensione maligna non controllabile». Per mantenerla in vita fu necessaria l?asportazione di entrambi i reni, tanto che la giovane avrebbe potuto continuare a vivere solo grazie alla macchina della dialisi. «Fu una tragedia. Le sedute erano quotidiane e duravano una decina di ore, contro le quattro di oggi. La situazione scioccò il padre della ragazza, il quale affermò di non riconoscere più sua figlia e l?abbandonò, tornandosene in Sardegna». Fu un caso eclatante, di cui si occuparono anche i giornali. «A quel tempo ero volontaria nella Commissione visitatori e visitatrici dell?ospedale milanese ed ebbi così l?opportunità di scoprire la realtà dei dializzati, ovvero una nuova frontiera della medicina. La situazione di Mariolina fu la molla che mi spinse a conoscere in maniera approfondita quel mondo ancora tutto da scoprire e, sempre in quegli anni, nacque l?Aned». Franca Pellini ricorda la tenacia e l?attaccamento alla vita di Mariolina, che da quel momento iniziò a seguire come fosse figlia sua. «Seppur costretta a passare molte ore delle sue giornate in ospedale e con tutte le complicazioni di salute, è riuscita a studiare, diplomarsi infermiera e sposarsi. Non solo. È stata tra le prime ad aiutare chi entrava in dialisi, spiegando come affrontare questa nuova situazione e come era possibile vivere». Nelle parole di Franca Pellini si intrecciano gioie, «perché ogni successo medico in questo campo è stato possibile anche grazie alla consapevole partecipazione dei pazienti sempre considerati come individui e mai come semplici casi clinici» e sofferenze: «Non dimentichiamo che quando la dialisi era così lunga, tra l?uomo e la macchina era quasi inevitabile la simbiosi. Eppure nel reparto ospedaliero si respirava un?atmosfera strana. C?era disperazione, ma forte era la speranza, tanto che la sensazione di essere protagonisti di un?avventura sconvolgente era viva nei medici, come nei volontari e nei pazienti. Alla fine degli anni 70 i posti per dializzati erano pochissimi, c?erano i ?comitati etici? e si rendevano necessarie anche scelte drammatiche. Le persone che iniziavano il percorso medico avevano la consapevolezza di essere fortunati perché potevano continuare a vivere». Oggi la situazione è completamente diversa. Il problema della scelta non si pone più: «Ci sono pazienti di 90 anni che fanno dialisi. In passato chi superava i 50 aveva poche opportunità di avere un posto. Se un tempo la tragedia era scegliere, oggi bisogna vincere la disperazione di coloro che iniziano questo percorso e si trovano per forza di cose costretti a misurarsi con una vita condizionata dalla macchina». Per questo l?impegno in prima persona di chi è stato sottoposto a questa terapia è fondamentale sia dal punto di vista pratico, sia sotto l?aspetto del supporto psicologico: «Affrontare questa esperienza rivoluziona lo stile di vita della persona, e farlo da soli è un?impresa titanica. Riuscire a condividere il problema con altri facilita molte cose e anche alcuni obiettivi diventano possibili», spiega Franca Pellini, ricordando l?importante contributo di Aned, un?associazione composta per il 90% da pazienti ed ex pazienti. «Oggi in Italia di posti disponibili per sottoporsi a dialisi ce ne sono in abbondanza. Ogni anno entrano in terapia 6.500 nuovi soggetti, mentre all?inizio la necessità era cinque volte superiore alla disponibilità». La nuova sfida da vincere si combatte quindi sul fronte del trapianto: le liste d?attesa nazionali registrano 8mila persone che aspettano un rene nuovo e i numeri del 2004 dicono che ci sono 540 pazienti che attendono un rene da almeno dieci anni. Andrea Della Bella Siamo tutti sportivi L?Italia ha trionfato nell?edizione invernale delle Olimpiadi dei trapiantati, svoltasi a Bormio, in Valtellina, dal 18 al 25 gennaio 2004. Gli atleti nostrani, tutti appartenenti all?Aned (che organizza ogni anno l?evento) hanno infatti portato a casa 10 medaglie d?oro, 4 d?argento e 6 di bronzo nelle classiche specialità di sci da discesa, fondo e biathlon, piazzandosi al primo posto della classifica per nazioni. Secondi si sono classificati gli atleti austriaci (8 ori, 4 argenti e 8 bronzi) e terzi i tedeschi (7, 6 e 2 le medaglie ottenute). Le Olimpiadi dei trapiantati edizione estiva si svolgono invece ogni due anni: lo scorso appuntamento, nel 2003, è stato a Nancy, in Francia; il prossimo si svolgerà invece in Canada, dal 16 al 24 luglio 2005, sotto l?egida della Canadian Transplant Association. Il prossimo appuntamento per i trapiantati sportivi, però, è più vicino nel tempo: dal 23 al 27 giugno si svolgeranno infatti a Dublino i campionati europei riservati a trapiantati di cuore e fegato. Info: L?Italia ha trionfato nell?edizione invernale delle Olimpiadi dei trapiantati, svoltasi a Bormio, in Valtellina, dal 18 al 25 gennaio 2004. Gli atleti nostrani, tutti appartenenti all?Aned (che organizza ogni anno l?evento) hanno infatti portato a casa 10 medaglie d?oro, 4 d?argento e 6 di bronzo nelle classiche specialità di sci da discesa, fondo e biathlon, piazzandosi al primo posto della classifica per nazioni. Secondi si sono classificati gli atleti austriaci (8 ori, 4 argenti e 8 bronzi) e terzi i tedeschi (7, 6 e 2 le medaglie ottenute). Le Olimpiadi dei trapiantati edizione estiva si svolgono invece ogni due anni: lo scorso appuntamento, nel 2003, è stato a Nancy, in Francia; il prossimo si svolgerà invece in Canada, dal 16 al 24 luglio 2005, sotto l?egida della Canadian Transplant Association. Il prossimo appuntamento per i trapiantati sportivi, però, è più vicino nel tempo: dal 23 al 27 giugno si svolgeranno infatti a Dublino i campionati europei riservati a trapiantati di cuore e fegato. Info: www.wtgf.org Serve a.iuto? ecco le associazioni Aned – Associazione nazionale emodializzati .L?associazione inizia a operare a Milano nel 1968; oggi è in tutta Italia: ogni Centro dialisi, infatti, ha i propri delegati Aned. L?associazione, composta da pazienti e trapiantati, fa attività di informazione e promuove lo sport. Info: tel. 02.8057927; www.qsa.it/aned/ ACTI ? Associazione cardiotrapiantati italiani. Nasce a Mirano (Venezia) nel 1987. Tra i fondatori dell?associazione c?è Ilario Lazzari, il primo trapiantato di cuore in Italia. Il gruppo, che oggi conta 9 sezioni, si propone la prevenzione delle malattie cardiovascolari e delle problematiche dei cardiopatici. Info: tel. 049.8211587; www.acti-italia.it ANTF ? Associazione nazionale trapiantati di fegato ?G. Bozzetti?. Il gruppo svolge attività di accoglienza ai soggetti in attesa di trapianto e alle loro famiglie nei reparti ospedalieri. Un percorso di sostegno che prosegue anche nel periodo post operatorio. Info: tel. 051.542214 www.cesevobo.bo.it/antf/ LIVER POOL – Federaz. naz. associazioni malattie epatiche e trapianto. Nata nel 2003, è frutto dell?unione di 14 associazioni. Tra i compiti c?è quello di coordinare e promuovere attività nel campo delle malattie epatiche. Info: tel. 0781.30067 AITF ? Associazione italiana trapiantati di fegato. Fondata nel 1988, ha delegazioni, oltre che ad Asti e Alessandria, anche in Calabria e a Caserta. Promuove attività di studio e ricerca. Info: tel. 011. 6336374; www.aitf.it AIDO – Ass. italiana donatori organi. Nel 1971 un gruppo di cittadini di Bergamo dà vita alla Dob, Donatori organi di Bergamo, nucleo originario di Aido. Oggi Aido è una realtà nazionale impegnata nell?informazione sanitaria ed educazione civica. Gli iscritti sono oltre 1 milione. Info: tel. 035.222167; www.aido.it


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