Registri di tumori, se la salute vale più della privacy

Ho assistito di recente una mia parente in un reparto di oncologia, e lì ho sentito dire che la cartella clinica avrebbe potuto essere utilizzata per le statistiche dei Registri tumori. Ma cosa sono? E come la mettiamo con la legge sulla privacy? Lettera firmata I Registri tumori sono strutture di monitoraggio e ricerca epidemiologica che permettono di conoscere con esattezza il numero dei malati di cancro in un determinato momento in una determinata area. I Registri accreditati in Italia sono oggi 20, molti a base provinciale, e coprono il 26% dell?intero territorio nazionale. La loro origine, datata 1976, si deve alla sensibilità di singoli o gruppi di medici che si confrontavano con il dramma del cancro e con il desiderio di capire l?evolversi del fenomeno per poterlo fermare. Operativi all?interno di centri di ricerca e aziende ospedaliere, oggi sono finanziati dalle Regioni, che hanno permesso di recente l?istituzione di altri 8 registri non ancora accreditati (2 in Campania, 1 in Puglia e ben 5 in Sicilia). La loro utilità è fuori discussione: se il numero dei morti per cancro viene infatti periodicamente diffuso dall?Istat, il numero dei malati continua a essere supportato, spesso, solo da stime e previsioni, e sono proprio i Registri tumori che hanno il compito di reperire le informazioni sui pazienti malati di cancro in determinate aree geografiche, per poter effettuare i dovuti raffronti ed elaborare le relative conclusioni epidemiologiche. Il rapporto 2006 Tumori in Italia parla di una diminuzione della mortalità per tumori, ma di un aumento dell?incidenza delle patologie neoplastiche, in particolare nel Sud, con Sicilia, Campania e Basilicata sopra la media nazionale. Come nota il lettore, per conoscere i dati sull?incidenza tumorale bisogna fare i conti con la legge sulla privacy, visto che l?indagine epidemiologica si basa anche sullo studio delle cartelle cliniche dei pazienti. Ebbene, i responsabili dei Registri tumori le possono consultare grazie a una speciale proroga che consente di analizzare i dati clinici fino al 31 dicembre 2006, in attesa del varo di una normativa specifica. Le difficoltà, comunque, non mancano: mentre infatti al Nord si lavora speditamente, al Sud è più difficile, visto l?elevato numero di pazienti che va a curarsi al Nord. Per risolvere il problema, come sottolineato di recente dal segretario dell?Associazione italiana registri tumori, Maurizio Ponz De Leon, bisognerebbe potenziare le strutture sanitarie in loco, in modo da evitare lo spostamento dei pazienti. Per questo l?Associazione italiana epidemiologia ha elaborato una proposta di codice deontologico e inviato una richiesta al Garante per dirimere la faccenda. Da parte sua il Garante ha invocato misure legislative che possano regolamentare il settore.