Attivismo civico & Terzo settore
I successi di Telethon e quel milione trattenuto dallo Stato
Il mondo festeggia le vite salvate di 6 bambini grazie a una scoperta di Telethon. Ma quante altre ricerche fondamentali si sarebbero realizzate se alla Fondazione fosse arrivato il milione di euro del 5 per mille che lo Stato ha trattenuto nel 2010 e nel 2011?
Se Samuel e altri cinque bambini malati possono oggi guardare al futuro con speranza è grazie a Telethon e ai suoi ricercatori. Come riportano con giusta enfasi quasi tutti i media oggi (qui un articolo esauriente dell'Huffington Post) il direttore dell'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget) di Milano, Luigi Naldini, è riuscito a sconfiggere due gravi malattie ereditarie, la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich, attraverso i propri studi sul virus dell'Aids, il famigerato Hiv.
Grazie ad anni di ricerche, finanziate da Telethon (grazie alla maratona Tv, a tante iniziative di raccolta fondi, al 5 per mille che gli italiani hanno indirizzato alla ricerca scientifica non profit), Naldini ha così scoperto che il virsu può trasportare al proprio interno, fino alle cellule del sistema nervoso centrale, i geni sani con cui correggere malattie ereditarie come la leucodistrofia metacromatica (la malattia al centro del caso Stamina), ela sindrome di Wiskott-Aldrich, una rara immunodeficienza. E dopo tre anni di sperimentazioni, sempre grazie ai fondi Telethon, oggi Naldini ha potuto annunciare la straordinaria – perché altrimenti impossibile – guarigione di sei bambini (tra cui il romano Samuel, 9 anni).
Un risultato veramente strabiliante, a cui Telethon, per fortuna, ci ha quasi abituati per l'eccellenza dei suoi bandi, la trasparenza e la bravura di tanti ricercatori. Ma, si considerava questa mattina in redazione, quanti altri ricerche, quanti altri bambini avrebbero oggi la prospettiva di nuove cure se a Telethon fossero arrivati tutti i fondi che gli italiani gli avevano destinato col 5 per mille?
Come è noto, infatti, e come risulta dagli atti parlamentari, da due anni lo Stato, disobbedendo al patto con i contribuenti, non destina interamente la quota (leggi qui), nel 2010 è stato versato agli enti il 4,1 per mille, e nel 2011 verrà versato il 4,0 per mille. Per questo Vita ha da qualche giorno lanciato una petizione (insieme a 62 grandi associazioni, e tra loro non c'è Telethon, e migliaia di cittadini) per chiedere che questo abuso si fermi nel rispetto delle regole e della legge.
Siamo andati a verificare nei nostri database quanto è stato sottratto dallo Stato negli ultimi due anni a Telethon per verificare quanto è stato sottratto dallo Stato dalla quota destinata dai contribuenti alla Fondazione e al Comitato Onlus, è la scoperta è stata importante: quasi un milione di euro trattenuti, come si vede dal prospetto seguente:
5 per mille anno 2010
Fondazione Telethon – 325.532,46 euro (ambito ricerca scientifica)
Fondazione Telethon – 45.455,16 euro (ambito ricerca sanitaria)
Comitato Telethon – 4.560,08 euro (onlus)
5 per mille anno 2011
Fondazione Telethon – 450.724,48 euro (ambito ricerca scientifica)
Fondazione Telethon – 73.520,34 euro (ambito Ricerca sanitaria)
Comitato Telethon – 4.738,87 euro (onlus)
TOTALE – 904.532,09 euro
Quasi un milione sottratto alla ricerca sostenuta dalla generosità e dall'intelligenza degli italiani. Chiediamo quindi, anche attraverso la petizione di Vita, che il 5 per mille destinato dai cittadini si devolva per intero e senza indebite trattenute. Perchè l'Italia che ricerca, che innova, che costruisce lo chiede.
