Un #GlobalTeam mondiale contra la Sla

Un’unica squadra, in cui giochino campioni e semplici appassionati di tutti gli sport, per un unico obiettivo comune: la lotta alla Sla. È questa l’idea che sta alla base della campagna mondiale “One global Team, One Goal”, tradotta in Italia con “Una squadra, un obiettivo: battere la SLA”, lanciata in vista della Giornata Mondiale sulla Sla che si celebra il 21 giugno. Per la campagna “ONE TEAM ONE GOAL”, Aisla ha attivato una pagina Facebook dedicata, dove diversi malati e diverse squadre sportive – dal basket alla pesca, dall’atletica al karate, hanno già postato la loro foto di adesione alla campagna. Sui social invece impazza l’hashtag #GlobalTeam.

Naturalmente il Global Day non è solo una campagna di sensibilizzazione. Da domani e fino alla fine di giugno, i volontari di AISLA promuoveranno in tutta Italia numerose iniziative: convegni scientifico-informativi, corsi di formazione, spettacoli/manifestazioni sportive, musicali, teatrali, di sensibilizzazione e raccolta fondi ma anche “Family Day”, cioè giornate dedicati specificatamente all’aggregazione di persone con Sla e loro familiari, organizzate dalla sede nazionale e da alcune delle 60 sedi territoriali (il programma completo degli eventi, su tutto il territorio nazionale, è aggiornato in tempo reale sul sito di Aisla).

Uno degli appuntamenti più attesi è il webinair pubblico (seminario online) organizzato con gli esperti di Aisla, il primo promosso da un’associazione di pazienti. Sarà il 20 giugno alle 16 sul sito aisla.it e avrà per tema “Genetica, staminali e nuove molecole: le prospettive della ricerca sulla SLA”. La diretta on line è aperta a tutti previa iscrizione e parlerà delle più recenti scoperte scientifiche sulla Sla, una malattia le cui cause sono ancora sconosciute e che ha un’incidenza di 1,5-2,5 casi l'anno ogni 100.000 abitanti. Secondo recenti scoperte circa il 10% delle persone affette da SLA hanno alterazioni genetiche, indipendentemente dalla familiarità per la malattia. Alla base della malattia potrebbe quindi esserci una predisposizione genetica che ad oggi, nella maggior parte dei pazienti, non è nota ma che insieme a fattori ambientali non ancora identificati determina la comparsa della malattia stessa. Ad interagire con il pubblico del webinair, attraverso una chat, sarà Christian Lunetta, Medical Director dell’Associazione e specialista in neurologia presso il Centro Clinico Nemo di Milano. Le iscrizioni sono aperte da oggi fino ad esaurimento posti. Per partecipare è necessario collegarsi al sito aisla.it seguendo le istruzioni oppure fare richiesta via mail scrivendo a fad@aisla.it. Per accedere al webinar dal proprio pc sarà sufficiente collegarsi (possibilmente qualche minuto prima delle ore 16) al sito di AISLA, inserire la password fornita in risposta alla richiesta di iscrizione ed assicurarsi che l’audio sia attivo.

Il Global Day sarà poi l’occasione anche per che riportare l’attenzione sulla Carta dei diritti fondamentali delle persone con Sla, già sottoscritta da Aisla nel 2013:  si tratta di  cinque diritti che sostengono/tutelano le persone affette da SLA  con l’obiettivo di creare una comunità globale che richieda il rispetto di questi diritti in ogni parte del mondo. I cinque diritti condivisi a livello mondiale sono:

1.       Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere una tempestiva diagnosi e informazione

2.       Le persone affette da SLA hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità

3.       Le persone affette da SLA hanno il diritto di essere curati in quanto individui e con dignità e rispetto

4.       Le persone affette da SLA hanno il diritto di migliorare la qualità della loro vita

5.       Gli accompagnatori/familiari delle persone affette da SLA hanno il diritto di essere rispettate, ascoltate e ottimamente supportate