Attivismo civico & Terzo settore
Non sei mai piccolo se hai un grande sogno
È il titolo della prima campagna istituzionale dell’Associazione “FSHD - Italia onlus” impegnata nella lotta alla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale.Testimonial d’eccezione sarà Mario Tozzi
di Redazione
“Non sei mai piccolo se hai un grande sogno” è il titolo della prima campagna istituzionale dell’Associazione “FSHD – Italia onlus” impegnata nella lotta alla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale.
Testimonial d’eccezione sarà Mario Tozzi, che sosterrà l’associazione nelle sue prossime attività. La campagna, firmata dallo Studio Idea Comunicazione, vuole sensibilizzare la cittadinanza sui rischi di questa malattia e sulle strategie da adottare per debellarla.
Il nome Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD è l’acronimo del nome in inglese Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy) fa riferimento alle zone del corpo che sono maggiormente colpite da questo tipo di malattia: il viso (facio), le scapole (scapolo) e la parte superiore delle braccia (omerale). È la seconda forma più frequente di distrofia muscolare dell’età adulta; una persona affetta ha un rischio del 50% di trasmettere la malattia ai propri figli. Il primo sintomo è la debolezza dei muscoli del viso, che può peggiorare fino a rendere difficile sorridere, fischiare o bere da una cannuccia.
L’associazione si propone di supportare sotto il profilo medico, psicologico e burocratico le persone affette da FSHD, sensibilizzare l’opinione pubblica e, soprattutto, promuovere la ricerca per non far avanzare la malattia.
Liliana Ianulardo, presidente dell’associazione ha spiegato, «supportiamo i pazienti e li mettiamo in contatto con i ricercatori, sensibilizziamo l’opinione pubblica, ma soprattutto sosteniamo e promuoviamo la ricerca, unico vero strumento per sconfiggere la malattia». Il prof. Enzo Ricci, responsabile scientifico di FSHD Italia Onlus e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, dip. di Geriatria, Neuroscienze e Ortopedia presso il Policlinico Gemelli (Roma), ricorda invece che «finora è stata dedicata attenzione insufficiente all’osservazione dei pazienti, ma la FSHD è una malattia potenzialmente curabile. Lo scopo principale dell’associazione, in collaborazione con analoghe realtà nel mondo, è di creare lo spirito di squadra necessario a vincere questa partita».
