Il 29 febbraio #UniamoLaVoce

Sul calendario c’è una volta ogni quattro anni e forse per questo l’hanno scelto come giorno per celebrare la propria giornata, fin dalla sua istituzione, per impulso dell'European Organisation for Rare Disease nel 2008 scegliendo proprio l’ultimo giorno i febbraio. La data, quest’anno è quella del 29 febbraio durante la quale si celebra la “Giornata delle Malattie rare” lil Rare Disease Day.

Quest’anno lo slogan scelto è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare” che viene lanciato con la campagna sociale #UniamoLaVoce. A coordinare le circa 150 iniziative che si svolgono in Italia è Uniamo – Federazione italiana malattie rare onlus. Obiettivo della campagna è quello di coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che, sottolineano alla federazione «dia voce ai pazienti affetti da malattie rare». In pratica ogni utente è invitato a pubblicare un video con il suo urlo e invitare gli altri e i suoi contatti a fare lo stesso attraverso il meccanismo della social mentions. Si potranno anche postare foto che immortalino l’urlo o semplicemente scrivere un tweet con l’hashtag #UniamoLaVoce. I contributi saranno condivisi sulla pagina ad hoc del sito di Uniamo fino al 5 marzo.

«La Giornata delle Malattie Rare è il più importante evento mondiale dedicato a questo tema, coinvolge più di 80 Paesi nel mondo e l'obiettivo di questa edizione è fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara venga ascoltata. Vogliamo che venga riconosciuto il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali» ha dichiarato Nicola Spinelli Casacchia, presidente Uniamo Fimr onlus. Con lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. La scelta di lanciare una campagna web nasce proprio dal desiderio di raggiungere e coinvolgere fasce di pubblico sempre più ampie.

Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Fabry: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 8mila malattie rare che colpiscono dalle 670.000 al milione e mezzo di persone. Tante si stima essere nel nostro Paese quanti convivano con una condizione di patologia rara. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata – si spiega in una nota – è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli. Vivere con una malattia rara costringe le persone ad affrontare il quotidiano confrontandosi non solo con la disabilità fisica e/o mentale ma anche con problematiche sociali ed economiche dato che la presenza di una malattia rara porta spesso all’abbandono del lavoro da parte di uno dei genitori oltre che a importanti spese per la gestione della condizione complessa del paziente. Le malattie rare sono per lo più sconosciute e i pazienti che ne sono affetti spesso mal diagnosticati e non presi in carico correttamente. Così come sono sconosciuti – o sottovalutati – i problemi che pazienti, familiari o caregivers devono affrontare nel quotidiano.