I nostri 55 anni di lotta per i diritti delle persone con disabilità

Si aprono domani a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali 2016 di UILDM. Un appuntamento speciale, quello del 2016, perché Uildm celebra i suoi 55 anni di storia e insieme va ad eleggere la nuova Direzione Nazionale. Sarà insomma una tre giorni dal forte valore sociale, formativo e associativo (alcuni eventi saranno in diretta streaming). Ne abbiamo parlato con Luigi Querini, il presidente.

Qual è il suo bilancio di questi tre anni?
Un bilancio positivo, guidato dalla volontà di avviare una riorganizzazione complessiva della UILDM che, come tutte le cose, andava riaggiornata al momento storico. Abbiamo iniziato dalla Direzione Nazionale mentre la prossima direzione, chiunque ci sarà, avrà il compito importante di riorganizzare le sezioni sul territorio. Abbiamo mantenuto in essere le partnership storiche con le altre associazioni e in più abbiamo fondato un’alleanza specifica sul fronte delle malattie neuromuscolari, che formalizzeremo a giugno durante il Congresso di AIM-Associazione Italiana di Miologia: il progetto coinvolge 16 associazioni di pazienti e 3 associazioni scientifiche. Il compito di questa alleanza a cui ho tenuto particolarmente è costituire dei gruppi di lavoro specifici – ne sono già partiti tre, uno sui Lea, uno sui registri delle patologie e uno sulla formazione – che portino ai decisori politici le nostre necessità specifiche. Abbiamo la necessità di farci forza e la forza si fa insieme, unendo esperienze e conoscenze. Abbiamo tanti argomenti trasversali con le associazioni che si occupano in generale di disabilità, tan’è che ci muoviamo insieme a CNAMC, il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, ma anche temi specifici legali alle patologie neuromuscolari.

All’inizio del suo mandato aveva individuato tre priorità: il rapporto con le sezioni, il rinnovamento della direzione nazionale e della sede nazionale, «un po’ obsoleta» e la prosecuzione di quel lavoro di rete con altri soggetti del non profit già avviata con forza da Uildm, perché «ho sempre pensato che bisogna andare oltre all’idea di curare bene il proprio orticello». Sono state effettivamente queste le priorità?

A livello politico queste erano le priorità e sono state mantenute, direi di sì. Per la riorganizzazione siamo partiti dalla Direzione Nazionale, l’obiettivo era quello di metterla in grado di essere più efficace nel dare risposte ai territori. Abbiamo ampliato anche strutturalmente gli spazi e creato nuove aree di attenzione, una per tutte il fundraising, un’area che non c’era, assumendo due persone. La ritengo un’area indispensabile perché garantirà la sostenibilità sia della direzione nazionale sia del territorio e dei suoi progetti di sviluppo. Non per nulla per la prima volta alle Manifestazioni Nazionali proponiamo un corso di due giorni di “principi e pratiche di fundraising”.

E le sezioni? L’anno scorso avete per la prima volta proposto la “Settimana delle sezioni”, la recente campagna di raccolta fondi puntava proprio a dare ali alle vostre 70 sezioni…
Lì il processo di riorganizzazione è partito solo ora. Abbiamo iniziato mettendo a disposizione delle sezioni strumenti che diano la possibilità di sviluppare attività e rendersi parte attiva del territorio. C’è bisogno di crescita e sviluppo, perché se non si cresce ci si ferma e si invecchia e Uildm non sarà più in grado di dare risposte concrete, su questo non ho dubbi. Con la campagna di primavera dell’anno scorso abbiamo raccolto 100mila euro, che abbiamo deciso di utilizzare per finalizzare progetti da parte delle sezioni, progetti che contengano una volontà di crescita e sviluppo. Abbiamo raccolto 24 progetti, fatto una valutazione e dopo le Manifestazioni inizieremo a finanziare i migliori. Delle sezioni tuttavia vanno anche capite le criticità, perché abbiamo sezioni virtuose al massimo e altre che non riescono a decollare, dobbiamo puntare l’attenzione su queste ultime, perché crescere significa crescere tutti insieme.

Cosa intende per “dobbiamo crescere”?
Dare risposte concrete, interlocuire con le strutture pubbliche locali per ottenere i giusti riconoscimenti e dare continuità ai servizi.

Anche creare servizi nuovi?
Certo! La nostra recente Giornata Nazionale è stata dedicata al tema “mobilità”, il ricavato verrà rispalmato sul territorio, per l’acquisto di mezzi attrezzati per garantire il servizio trasporto in quelle sezioni che ancora non lo hanno.

Sempre tre anni fa, diceva che «previdenza e assistenza sono due temi su cui le persone con disabilità non possono mollare nel loro dialogo con la politica. Purtroppo siamo in un periodo in cui è facile dimenticare ciò che è stato fatto, le conquiste ottenute, e rischiamo veramente di fare passi indietro nei diritti e nelle tutele. Per questo dico: guai a mollare». Come siamo andati?
È importante salvaguardare ciò che è stato guadagnato. La politica è sempre stata ingenerosa, direi indifferente, nei riguardi disabilità. Tutto ciò che è stato ottenuto è stato ottenuto con delle battaglie, Uildm quest’anno compie 55 anni e sono stati 55 anni di conflitti, di battaglie culturali. Il titolo delle Manifestazioni di quest’anno è “1961-2016: 55 anni di lotte e di impegno. Buon compleanno Uildm”, a sottolineare soprattutto l’importanza della storia come elemento che modella il presente e dà slancio al futuro di Uildm. La società è diversa per natura, non solo per colore pelle o statura ma anche per come ci si muove, bisogna creare tutto ciò che serve per garantire alle persone il massimo di autonomia e indipendenza, che è qualcosa che poi va a vantaggio della popolazione tutta, non solo delle persone con una disabilità.

Lei si è ricandidato?
Sì, all’insegna della continuità, per consolidare il processo avviato di cambiamento. Vorrei portare a compimento la riorganizzazione complessiva della Uildm, ho un disegno in testa e mi piacerebbe condividerlo con gli amici della direzione.