Attivismo civico & Terzo settore

“L’esordio di Matteo” aiuta la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne

Parent Project con i fondi raccolti - fino al 6 marzo con il numero solidale 45519 - finanzierà un progetto sugli aspetti nutrizionali dei bambini e dei ragazzi affetti dalla malattia

di Antonietta Nembri

Un esordio precoce. Questo accomuna, Matteo 10 anni allenatore di una squadra di suoi coetanei e la distrofia muscolare di Duchenne. E non è un caso che, infatti, lo spot della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promossa da Parent Project onlus (associazioni di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker) si intitoli proprio “L’esordio di Matteo”. Per sostenere la campagna con il numero solidale 45519 c’è tempo fino a lunedì 6 marzo, inviando un sms o facendo una chiamata da telefono fisso.

I fondi raccolti finanzieranno uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall’Icans dell’Università degli Studi di Milano in collaborazione con l'Istituto Neurologico Besta e il Servizio di Nutrizione dell'Ospedale M. Bufalini, Cesena Asl della Romagna. Quello degli aspetti nutrizianali sia del bambino sia dell’adulto affetto da dm di Duchenne è un ambito ancora poco esplorato, ma che può offrire opportunità di miglioramento sia per quanto riguarda la salute sia per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

Lo spot che è patrocinato da Coni, Federazione italiana giuoco calcio, Lega Serie A, B Solidale onlus e Aiac onlus ha per protagonista Matteo, 10 anni , appassionato di calcio con un sogno nel cassetto: fare l’allenatore. Un sogno inseguito al punto da riuscire a diventare il mister di una squadra di coetanei. In una nota di Parent Project onlus si legge: «La Duchenne non può impedirgli di dare voce alle sue passioni, non lo può fermare e isolare perché c'è sempre un modo per realizzare un sogno. Matteo non può correre con le sue gambe, ma può farlo con la logica, la tattica e la capacità relazionale di tenere unito un gruppo».

A interpretare il piccolo Matteo è Daniele Amanti, nato nel 2007 che all’età di un anno ha avuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne. Daniele all’età di cinque anni ha iniziato la scuola di teatro per bambini e oggi a 10 anni prosegue nella carriera di attore. Gli altri attori dello spot – prodott da Arimvideo – sono Siddarha Prestinari nel ruolo della mamma e Davide Devenuto in quella del papà. La regia è affidata a Valerio Groppa.


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