Nasce il Registro siciliano per la sclerosi multipla

Sarà il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, a sancire la nascita del Registro Regionale per la sclerosi multipla: lunedì 15 maggio, a Messina, l’assessore regionale alla salute, Baldo Gucciardi e il presidente nazionale della Fism, Fondazione italiana sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia, firmeranno la nascita del Registro. Il Registro della sclerosi multipla è uno strumento che raccoglierà i dati di tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla seguiti nei diversi centri della Regione, con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia: si tratta di oltre 9mila persone solo in Sicilia e 113mila in Italia. Un momento unico, perché i dati del registro saranno utili per promuovere l’equità di accesso alle cure confrontando le pratiche assistenziali dei diversi centri, e per valutare politiche assistenziali di carattere nazionale e locale. «Il registro è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e dall'Università degli Studi Aldo Moro di Bari», ha spiegato il prof. Mario Alberto Battaglia, «è un nostro impegno concreto per individuare i bisogni delle persone con SM e fornire le risposte che si attendono. Lo scorso anno, in dieci regioni in Italia tra cui la Sicilia, abbiamo sostenuto con una borsa di studio un assistente di ricerca che ha aiutato a inserire i dati aggiornati di tutti i pazienti seguiti. Anche quest’anno continua il nostro impegno per aiutare i centri i principali ad inserire i dati ed avviare speditamente il registro».

Insieme al Registro Regionale verrà siglata anche una convenzione tra l’IRCCS RCCS Neurolesi Bonino Pulejo e l’Associazione italiana sclerosi multipla, rappresentata dal presidente nazionale dell’associazione Angela Martino. La convenzione riguarda un progetto sperimentale di declinazione del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la SM della Regione Sicilia: la sperimentazione pilota riguarda l'organizzazione del centro SM, il reparto ed il collegamento ospedale-territorio. In Sicilia, nel 2014, fra le prime regioni in Italia, è stato approvato il documento “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la gestione della sclerosi multipla” ed è stata approvata la Rete regionale dei centri per la Sclerosi multipla definita secondo il modello hub e spoke. Nel nuovo Centro sclerosi multipla, IRCCS Neurolesi Bonino Pulejo e AISM intendono sperimentare un modello che potrà essere replicato negli altri centri clinici del territorio siciliano. Il Pdta aziendale consentirà la definizione di strumenti che permettono all'Azienda di delineare il miglior percorso praticabile all'interno della propria realtà identificando i processi e i protocolli operativi per assicurare una presa in carico unitaria delle persone con SM seguite dal Centro in tutte le fasi di malattia e per i differenti livelli di disabilità, anche con attenzione ai necessari e opportuni collegamenti con la rete dei servizi territoriali, definendo i ruoli e le competenze di ogni servizio.