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Fondazione Ant

Bambini e adolescenti in fine vita, pronte le linee guida Nice

24 Luglio Lug 2018 1441 24 luglio 2018
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L’assistenza che evita accanimento e promuove la condivisione è possibile. Fondazione Gimbe e Ant hanno realizzato la versione italiana delle indicazioni del National Institute for Health and Care Excellence per assistere neonati, bimbi e giovani. Da tempo è stato portato avanti il progetto “Bimbi in Ant” che permette di essere vicini alle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia di un figlio

Anche bambini e giovani possono essere affetti da patologie disabilitanti, che talora si prolungano per molti anni: per questi pazienti l’assistenza di fine vita dovrebbe essere gestita come un processo a lungo termine che inizia al momento della diagnosi (a volte prima della nascita) e rappresenta parte integrante dell’assistenza insieme ai trattamenti attivi per la patologia sottostante.
L’assistenza di neonati, bambini e giovani in fine vita dovrebbe basarsi sulle migliori evidenze e, piuttosto che guidata da rigidi protocolli, dovrebbe essere personalizzata sulle preferenze e necessità del paziente tramite piani assistenziali individualizzati ed elaborati in anticipo.

In Italia professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e affidabili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting assistenziale (ospedale, domicilio, hospice, ecc.), la cura (cure) deve lasciare il posto all’assistenza (care), nel pieno rispetto di scelte condivise con il paziente e con i suoi familiari. A tal fine Fondazione Gimbe e Fondazione Ant hanno realizzato la versione italiana delle linee guida Nice (National Institute for Health and Care Excellence) per l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani.

«Spesso, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati l’assistenza alle persone in fine vita, a maggior ragione se in età pediatrica, è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse», afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe. «Per bambini o giovani affetti da patologie disabilitanti è indispensabile sviluppare in anticipo, nel momento più appropriato, un piano per l’assistenza attuale e futura: il piano assistenziale, che può anche essere definito prima della nascita, deve essere condiviso con il paziente e con i suoi genitori o caregiver, prevedendo la designazione di un medico specialista con il ruolo di case manager, oltre alle figure professionali e i servizi da coinvolgere».

Fondazione Ant ha avviato un servizio gratuito dedicato ai piccoli pazienti malati gestito da medici, infermieri e psicologi specializzati. «Il progetto “Bimbi in Ant” ci permette ogni giorno di essere vicini alle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia di un figlio perché in momenti così drammatici è fondamentale poter contare su un’assistenza multiprofessionale che permetta al bambino di essere curato tra le pareti di casa, in un’atmosfera il più possibile familiare», commenta Raffaella Pannuti, presidente Ant.
Le linea guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), disponibili in italiano grazie alla traduzione realizzata congiuntamente da Fondazione Gimbe e Fondazione Ant Italia onlus, offrono un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita di neonati, bambini e giovani: dalla pianificazione dell’assistenza da parte del team multidisciplinare alle componenti del piano assistenziale anticipato, dalle raccomandazioni per erogare varie tipologie di supporto (emotivo, psicologico, pratico e sociale), a quelle per affrontare il fine vita.

«Medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari che assistono neonati, bambini e giovani in fine vita dovrebbero utilizzare queste linee guida per implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, condivisi e personalizzati sulle preferenze e aspettative del paziente, tenendo conto anche della sostenibilità del servizio sanitario» concludono Cartabellotta e Pannuti.

Le “Linee guida per l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani con patologie disabilitanti” sono disponibili qui.

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