@ Cathy Greenblat, LOVE, LOSS AND LAUGHTER, Lyons Press 2012 B
Federazione Alzheimer

Innovazione è dar voce alla persona con demenza

10 Settembre Set 2018 1235 10 settembre 2018
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In occasione della XXV Giornata mondiale e del VII Mese Mondiale Alzheimer la Federazione organizza a Milano, il 14 settembre, un convegno aperto a tutti dal titolo “Dalla famiglia alla comunità: l’innovazione al servizio della persona con demenza”, nella stessa data sarà visitabile la mostra “Love, Loss and Laugther – Seeing Alzheirmer’s differently”

Innovare nel campo della demenza, non solo è possibile, ma è qualcosa che si deve fare. Come spiega Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia: «Innovazione come nuova modalità nell’osservare, assistere e prendersi cura delle persone che ne sono affette» in pratica, continua Salvini Porro «Innovazione significa dare voce ai malati, dare ascolto ai loro bisogni quotidiani e modificare l’approccio alla malattia».

Del resto, dar voce alle persone con demenza è una priorità della Federazione Alzheimer Italia. E non a caso , in in occasione della XXV Giornata Mondiale (che si celebra in tutto il mondo il 21 settembre) e del VII Mese Mondiale Alzheimer, ha organizzato a Milano il 14 settembre una speciale giornata dedicata al tema dell’innovazione intesa come nuova modalità di assistenza che prende forma anche al di fuori delle mura dell’abitazione, “dentro la comunità” in cui il malato e la sua famiglia vivono, a contatto con gli altri cittadini che devono essere preparati ad accogliere la persona con demenza. L’obiettivo è rendere sempre più “dementia friendly” gli ambienti, i quartieri e le città in cui viviamo, per far sentire comprese, rispettate, sostenute tutte le persone che vivono con la demenza. Secondo le stime solo in Italia si parla di 1.241.000 persone con demenza – la malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (50-60% di tutti i casi); a livello mondiale, si calcola che ogni 3 secondi una persona sviluppi una forma di demenza.

L’incontro, dal titolo “Dalla famiglia alla comunità: l’innovazione al servizio della persona con demenza”, si terrà alla Sala Alessi di Palazzo Marino dalle 9 alle 16 con ingresso libero (prenotazione obbligatoria fino a esaurimento posti: 02-809767, info@alzheimer.it).

Ospite d’eccezione Kate Swaffer. E sarà proprio lei a dare letteralmente voce ai malati, volando appositamente dall’Australia per portare la sua testimonianza. Affetta da demenza da dieci anni, Kate è presidente di DAI - Dementia Alliance International, l’associazione internazionale delle persone con demenza.
Sul fronte della ricerca interverranno poi il neurologo Carlo Defanti, il farmacologo Stefano Govoni e i geriatri Antonio Guaita e Silvia Vitali.

Spazio in seguito all’esperienza del “Paese Ritrovato” di Monza, la prima cittadella italiana destinata alla cura delle persone con demenza, raccontata da Marco Fumagalli della Coop. Meridiana.
Infine Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer, illustrerà l’iniziativa, a livello sia nazionale sia internazionale, delle Dementia Friendly Community. In Italia sono 13 finora le città che hanno aderito al percorso proposto dalla Federazione Alzheimer Italia per diventare Comunità amiche delle persone con demenza. Nell’incontro a Palazzo Marino saranno 4 di loro - Abbiategrasso, Albino, Cavedine e Cicala - a raccontare la loro esperienza e a fare il punto sulla situazione attuale.

Sempre il 14 settembre a Palazzo Marino sarà visibile per il pubblico dell’incontro la mostra fotografica “Love, loss and laughter - Seeing Alzheimer's differently” (“Amore, Perdita e Risate - Una visione differente dell’Alzheimer”) dell’americana Cathy Greeblat: 14 scatti (una selezione rispetto ai 100 presenti nell’omonimo libro) che ritraggono numerose persone con demenza colte in momenti di quotidianità e “normalità”, accanto ai propri familiari o carer. L’obiettivo è mostrare come, anche dopo la comunicazione della diagnosi, la persona con demenza possa continuare a relazionarsi serenamente con gli altri e a vivere una vita piena di significato.
Nelle immagini si vede Lucille che si gode la pet therapy con i cagnolini Tammy e Gigi, mentre Bridget balla alla festa della Pasqua ebraica. Didi ride sfogliando una rivista insieme a un’assistente del Centro Diurno che frequenta; la Signora Hamajma festeggia invece il compleanno insieme alla famiglia. Sono alcune delle persone con demenza protagoniste delle fotografie di Cathy Greenblat, fotografa e sociologa americana.


Nella gallery alcuni scatti che si potranno vedere nella mostra “Love, loss and laughter - Seeing Alzheimer's differently” @Cathy Greeblat

I 14 scatti, una selezione ritraggono persone con demenza provenienti da diversi Paesi (Stati Uniti, Regno Unito, Francia, India, Giappone, Repubblica Dominicana) e contesti socioeconomici. Tutte sono colte in momenti di serenità, mentre si divertono, si rilassano e svolgono attività “normali”, come fare una passeggiata o ascoltare un’esibizione al pianoforte, insieme ai propri cari e agli operatori che li assistono nelle residenze, strutture e centri diurni in cui sono ospiti.

L’obiettivo è mostrare come, anche dopo la diagnosi, la persona con demenza non sia condannata all’isolamento, ma possa continuare a relazionarsi con gli altri e a vivere una vita piena di significato, e anche a fare quello che ha sempre caratterizzato la sua vita. Come l’ex insegnante di matematica che scrive numeri e operazioni sulla lavagna acquistata apposta per lei dal Centro Diurno che frequenta.

«Come Federazione Alzheimer promuoviamo un’assistenza innovativa che metta sempre al centro il malato e ascolti le sue esigenze», conclude Gabriella Salvini Porro. «Questa mostra è la dimostrazione che una diversa visione della persona con demenza è possibile».

L’esposizione arriva in Italia dopo essere stata accolta in diversi Paesi europei, negli Stati Uniti, in Israele e in Australia.

Oltre alla tappa milanese, per tutto settembre, Mese Mondiale Alzheimer, la mostra sarà ospitata contemporaneamente dalle associazioni locali affiliate alla Federazione Alzheimer Italia in ben 33 città: Abbiategrasso MI, Alberobello BA, Albino BG, Asti, Bari, Castel Giorgio TR, Bologna, Borgomanero NO, Brescia, Camposampiero PD, Catanzaro, Fabriano AN, Foggia, Genova, La Spezia, Lamezia Terme CZ, Lecce, Legnano MI, Lissone MB, Milano, Milazzo ME, Monza, Pisogne BS, Piacenza, Potenza, Quartu S.Elena CA, Roma, Rosta TO, Sassari, Torino, Trieste, Venezia, Verbania, Verona.

In apertura foto di @Cathy Greeblat - "Love, Loss and Laughter - Seeing Alzheimer's Differently"

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