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La Giornata nazionale Sla protagonista nelle piazze

14 Settembre Set 2018 1146 14 settembre 2018
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300 volontari con 15mila bottiglie Barbera d’Asti Docg raccoglieranno fondi per l’assistenza delle persone colpite dalla Sclerosi laterale amiotrofica domenica 16 settembre, giornata in cui si celebra l’XI Giornata nazionale. Con il sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus parte un progetto dedicato ai bambini. Fino al 29 settembre attivo il numero solidale 45584

150 piazze, 300 volontari, 15mila bottiglie di vino Barbera d’Asti Docg: sono questi i numeri dell’impegno di Aisla domenica 16 settembre per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con Sla in Italia. Il 16 settembre è infatti la Giornata nazionale sulla Sla promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una delle 15mila bottiglie che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.
Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti: sono infatti selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro grande qualità.

«Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con Sla e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale» osserva Massimo Mauro, presidente di Aisla. «In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la Sla, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire».

Anche quest’anno la Giornata ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Anci, che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre (l’elenco degli eventi collaterali e dei monumenti illuminati è disponibile online) della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA. Inoltre, la Giornata farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui Aisla aderisce.

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di Sla con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, Aisla ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560mila euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

Quest’anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, saranno raccolti fondi da destinare al progetto “Baobab” che per la prima volta al mondo si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.
Lo studio scientifico sarà portato avanti dal Gip-Sla, il Gruppo Italiano Psicologia Sla che si è costituito nel 2012 all’interno di Aisla, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.
Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100mila euro. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum che concentra la sua azione su progetti dedicati all’infanzia negli ambiti dell’assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66mila bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.

Fino al 29 settembre è attivo il numero di Sms solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale Sla, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura

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