AISLA 2018 Giornata Nazionale
Aisla

Alla giornata nazionale raccolti 240mila euro

18 Settembre Set 2018 1304 18 settembre 2018
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I volontari dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica hanno raccolto nelle piazze 140mila di euro di donazioni che saranno utilizzati per progetti di assistenza gratuite alle persone con Sla, mentre Fondazione Mediolanum Onlus sosterrà con ulteriori 100mila euro un progetto dedicato ai bambini con famigliari colpiti dalla malattia. A Genova è in programma il Forum Sla dal 27 al 29 settembre

In occasione della Giornata Nazionale sulla Sla celebrata domenica 16 settembre in 150 piazze italiane Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha raccolto donazioni per 140mila euro che l’associazione utilizzerà per l’Operazione Sollievo. Un progetto di sostegno gratuito ai malati di Sla attraverso aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.
Da parte sua Fondazione Mediolanum Onlus donerà ulteriori 100.000 euro per realizzare il progetto “Baobab” dedicato ai bambini con famigliari colpiti dalla SLA.

«Voglio ringraziare i volontari, tutte le persone che hanno voluto sostenere la nostra associazione e i partner che hanno reso possibile questa iniziativa. Il nostro obiettivo è continuare a tradurre la loro generosità in aiuti concreti e immediati per le persone con Sla che oggi hanno bisogno di aiuto e diritto di vivere nel miglior modo possibile nonostante la malattia», ha commentato Massimo Mauro, presidente di Aisla.

Con l’iniziativa nelle piazze, chiamata “Un contributo versato con gusto”, Aisla, grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing ha portato in tutta Italia 14mila bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG.
Le ultime 1000 bottiglie messe a disposizione dai partner, saranno distribuite da volontari di Aisla negli appuntamenti che chiudono la Giornata Nazionale sulla Sla 2018, in programma nelle piazze di Alba (Cuneo) il 7 ottobre, Gallarate (Varese), Borno (Brescia), Colorno (Parma) Poggibonsi (Siena) il 23 settembre, Bidonì (Nuoro) il 22 settembre e Chorio di San Lorenzo (Reggio Calabria) il 30 settembre. Ai 140mila euro raccolti da Aisla nelle piazze si aggiungono i 100mila euro donati dalla Fondazione Mediolanum Onlus grazie a cui sarà avviato il progetto “Baobab” che studierà difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un famigliare colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

Fino al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

Il mese di settembre si chiude per Aisla a Genova dove il 27, 28 e 29 con Fondazione AriSla, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla Sla, di cui la stessa Aisla è cofondatrice, è in programma l’evento di divulgazione scientifica “Focus Sla”, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– Motor Neuron Diseases, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno.

Nella sede di Palazzo Meridiana ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla, ma anche sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza.

La partecipazione al convegno darà diritto inoltre all’assegnazione di 14 crediti ECM. Per maggiori informazioni sul programma e sulle modalità di iscrizione è possibile consultare il sito del convegno

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