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Distrofia muscolare di Duchenne e Becker, le nuove mappe tra ricerca e diritti
Saranno in streaming, per il secondo anno consecutivo, le quattro giornate di informazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker della XIX Conferenza internazionale organizzata da Parent Project da giovedì 17 a domenica 20 febbraio. In programma sessioni scientifiche e altre dedicate alla vita quotidiana e agli aspetti psicosociali
Pazienti protagonisti con “ConSolidaRe”
Si è appena concluso il primo semestre del progetto "Connessioni Solidali in Rete" promosso di Parent Project, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Ruolo centrale nei primi sei mesi la crescita della Consulta dei Ragazzi, dedicato ai giovani soci dai 16 anni in su. Tra le iniziative si è sperimentato il volo con i droni
È virale “Poteva andarmi peggio” la campagna contro gli stereotipi
Sdoganare alcuni luoghi comuni sulla disabilità con un messaggio provocatorio e i volti dei giovani pazienti per sensibilizzare sulla patologia e per abbattere il pregiudizio. Questa la scelta comunicativa dell’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Una guida e pillole video per conoscere la domotica
L’associazione ha realizzato una serie di materiali per la fase finale del progetto “L’autonomia è di casa”, realizzato con il sostegno della Fondazione Crt e rivolto ai giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e ai loro familiari residenti in Piemonte
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Giornata europea 9 Ottobre Ott 2021 2359 09 ottobre 2021 Più forti della X Fragile, un libro che abbatte i muri
Viene lanciato dall’Associazione italiana Sindrome X Fragile in occasione del 10 ottobre il volume a fumetti pensato per gli studenti delle scuole, ma adatto a tutti. Nel giorno dedicato alle iniziative per far conoscere la sindrome saranno diversi i monumenti che da nord a sud si illumineranno con l’iniziativa #illuminiamolitalia, dopo che lo scorso anno il logo dell’organizzazione ha campeggiato sul Colosseo
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Istituto Pasteur 15 Settembre Set 2021 1107 15 settembre 2021 Per trovare nuove terapie va sostenuta la ricerca
Fino al 3 ottobre si può aderire all’appello “Adotta un ricercatore” con il numero solidale 45580. L’iniziativa ha l’obiettivo di sostenere il team di giovani ricercatori impegnato nello studio di nuove immunoterapie contro il cancro e le malattie infettive come il Covid-19. «La ricerca non può e non deve fermarsi e per questo è fondamentale il contributo dei nostri giovani scienziati», osserva Angela Santoni, direttore scientifico dell’Istituto
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Parent Project 7 Settembre Set 2021 1209 07 settembre 2021 Distrofia muscolare di Duchenne, si celebra il World Duchenne Day
Il 7 settembre è la Giornata mondiale di sensibilizzazione. Al centro dell’edizione 2021 il tema “Diventare adulti convivendo con questa patologia genetica rara”. Dalle ore 14 alle 16 è in programma un evento digitale globale. Circa 100 le organizzazioni di 46 Paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la Dmd. In Italia l’evento è coordinato da Parent Project aps
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L'altro Afghanistan 7 Settembre Set 2021 1101 07 settembre 2021 Bombardamenti, torture, crisi economica: la guerra in Siria continua nel silenzio
L’80% della popolazione ormai vive sotto la soglia della povertà. La crisi da Covid19, totalmente non monitorata, si somma alla situazione sanitaria ormai compromessa per la mancanza di farmaci e strumenti medici. Il conflitto, che continua da dieci anni e ha provocato 500mila vittime in dieci anni, 6,5 milioni di profughi e altrettanti sfollati interni, sembra senza fine e colpisce in particolare i bambini
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Parent Project 27 Maggio Mag 2021 1501 27 maggio 2021 Torna Dolomiti for Duchenne
In Val Pusteria a giugno dal 17 al 20 è in programma la terza edizione della tre giorni di Mtb solidale organizzato dell’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la Dm di DUchenne e Becker. l’obiettivo è sostenere la ricerca. L’appuntamento è la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, circuito di eventi in mountain bike
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Fondazione Edulife 26 Marzo Mar 2021 1704 26 marzo 2021 Astrostem, le ragazze ci portano nello spazio anche in Dad
Promuovere in ragazzi e ragazze le competenze nelle materie "Stem" (sciences, technology, engineering, mathematics) è l'obiettivo del progetto della fondazione che ha vinto il bando finanziato dal Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio dei Ministri quale progetto educativo innovativo
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Parent Project 27 Febbraio Feb 2021 1645 27 febbraio 2021 Malattie Rare, Linee guida sulla distrofia muscolare di Becker
Presentate in occasione della Giornata mondiale il materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie. Primo strumento al mondo di questo tipo, la pubblicazione è disponibile in formato digitale dal sito dell’associazione di pazienti e genitori di figli con Dm di Duchenne e Becker
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Parent Project 12 Febbraio Feb 2021 1217 12 febbraio 2021 La XVIII conferenza internazionale si farà e sarà telematica
Annullata nel 2020 per l'inizio della pandemia, prenderà il via mercoledì 17 febbraio la cinque giorni sulla distrofia di Duchenne e Becker. Claim dell’evento “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”. All’ordine del giorno sessioni di carattere scientifico, ma anche tematiche legate alla quotidianità e al benessere. Non mancheranno momenti di socialità sempre online
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Parent Project 13 Novembre Nov 2020 1241 13 novembre 2020 Folletti in viaggio per combattere la distrofia di Duchenne e Becker
Al via la campagna di Natale di Parent Project per sostenere la ricerca e i servizi per pazienti e famiglie come, per esempio, il Centro Ascolto Duchenne, che con la sua rete affianca oltre 700 famiglie nel territorio nazionale. Il claim scelto è “Il Natale… dove arriva, arriva!” e invita a seguire simbolicamente il viaggio degli aiutanti di Santa Claus sui canali social
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Fondazione Edulife 5 Novembre Nov 2020 1658 05 novembre 2020 #Tag, la scommessa sugli under 30
Territorio Attivo Giovani, è un progetto che nasce dall’aggregazione dei 37 comuni a Ovest di Verona che, con il supporto di Azienda Ulss n.9, alcune realtà del Terzo settore e il sostegno della Fondazione Cariverona, ha attivato un sistema di politiche giovanili co-progettato e sviluppato assieme ai protagonisti. Circa 500 quelli che hanno partecipato alle tre linee progettuali
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Associazione italiana Sindrome X Fragile 30 Settembre Set 2020 1535 30 settembre 2020 Il 10 ottobre #Xmanoalcolosseo
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile l’associazione dà appuntamento dalle ore 20 al Colosseo che sarà illuminato di blu con il logo associativo. L’iniziativa si inserisce in quelle che si tengono ogni anno nelle città europee per aumentare la consapevolezza e la conoscenza di questa sindrome
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Parent Project 16 Luglio Lug 2020 0942 16 luglio 2020 Il dietro le quinte di “Ogni firma vale un tesoro”
È iniziata l’edizione 2020 della campagna 5 per mille dell’associazione pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara e degenerativa che non ha ancora una cura. La novità di quest’anno è Marco, il protagonista dello spot che in video ci racconta un po’ più di lui
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Famiglie SMA 27 Maggio Mag 2020 1126 27 maggio 2020 #SMAspace, nasce la piazza virtuale per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA dedicati all’atrofia muscolare spinale. Obiettivo confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis
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Parent Project 18 Maggio Mag 2020 1732 18 maggio 2020 Cresce la rete del Disability Pride Network
Anche l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker entra a far parte dell’organismo internazionale che promuove i diritti civili delle persone con disabilità e che lancia una Carta comune in dieci punti
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Parent Project 13 Maggio Mag 2020 1624 13 maggio 2020 Un nuovo portale per la comunità Duchenne e Becker
Un sito sulle strategie terapeutiche con un focus speciale – e un fumetto - sulla terapia genica. Queste le novità online che - dopo l’annullamento della Conferenza internazionale di Roma, appuntamento ormai irrinunciabile – hanno l'obiettivo di fornire a pazienti e genitori i principali aggiornamenti scientifici
