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Malattie Rare, Linee guida sulla distrofia muscolare di Becker
Presentate in occasione della Giornata mondiale il materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie. Primo strumento al mondo di questo tipo, la pubblicazione è disponibile in formato digitale dal sito dell’associazione di pazienti e genitori di figli con Dm di Duchenne e Becker
La XVIII conferenza internazionale si farà e sarà telematica
Annullata nel 2020 per l'inizio della pandemia, prenderà il via mercoledì 17 febbraio la cinque giorni sulla distrofia di Duchenne e Becker. Claim dell’evento “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”. All’ordine del giorno sessioni di carattere scientifico, ma anche tematiche legate alla quotidianità e al benessere. Non mancheranno momenti di socialità sempre online
Folletti in viaggio per combattere la distrofia di Duchenne e Becker
Al via la campagna di Natale di Parent Project per sostenere la ricerca e i servizi per pazienti e famiglie come, per esempio, il Centro Ascolto Duchenne, che con la sua rete affianca oltre 700 famiglie nel territorio nazionale. Il claim scelto è “Il Natale… dove arriva, arriva!” e invita a seguire simbolicamente il viaggio degli aiutanti di Santa Claus sui canali social
#Tag, la scommessa sugli under 30
Territorio Attivo Giovani, è un progetto che nasce dall’aggregazione dei 37 comuni a Ovest di Verona che, con il supporto di Azienda Ulss n.9, alcune realtà del Terzo settore e il sostegno della Fondazione Cariverona, ha attivato un sistema di politiche giovanili co-progettato e sviluppato assieme ai protagonisti. Circa 500 quelli che hanno partecipato alle tre linee progettuali
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Associazione italiana Sindrome X Fragile 30 Settembre Set 2020 1535 30 settembre 2020 Il 10 ottobre #Xmanoalcolosseo
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile l’associazione dà appuntamento dalle ore 20 al Colosseo che sarà illuminato di blu con il logo associativo. L’iniziativa si inserisce in quelle che si tengono ogni anno nelle città europee per aumentare la consapevolezza e la conoscenza di questa sindrome
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Parent Project 16 Luglio Lug 2020 0942 16 luglio 2020 Il dietro le quinte di “Ogni firma vale un tesoro”
È iniziata l’edizione 2020 della campagna 5 per mille dell’associazione pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara e degenerativa che non ha ancora una cura. La novità di quest’anno è Marco, il protagonista dello spot che in video ci racconta un po’ più di lui
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Famiglie SMA 27 Maggio Mag 2020 1126 27 maggio 2020 #SMAspace, nasce la piazza virtuale per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA dedicati all’atrofia muscolare spinale. Obiettivo confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis
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Parent Project 18 Maggio Mag 2020 1732 18 maggio 2020 Cresce la rete del Disability Pride Network
Anche l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker entra a far parte dell’organismo internazionale che promuove i diritti civili delle persone con disabilità e che lancia una Carta comune in dieci punti
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Parent Project 13 Maggio Mag 2020 1624 13 maggio 2020 Un nuovo portale per la comunità Duchenne e Becker
Un sito sulle strategie terapeutiche con un focus speciale – e un fumetto - sulla terapia genica. Queste le novità online che - dopo l’annullamento della Conferenza internazionale di Roma, appuntamento ormai irrinunciabile – hanno l'obiettivo di fornire a pazienti e genitori i principali aggiornamenti scientifici
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Parent Project 29 Aprile Apr 2020 1513 29 aprile 2020 “12h a casa: allenati, cucina, gioca, dona!”, la solidarietà online
L’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker organizza venerdì 1° Maggio un evento all’insegna del divertimento per la comunità Duchenne e Becker e i suoi sostenitori. Dalle 8 alle 20 tante occasioni per seguire corsi dallo sport al ballo, momenti conviviali a partire dalla colazione e soprattutto per donare
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Parent Project 9 Marzo Mar 2020 1124 09 marzo 2020 “Fai una sorpresa alla ricerca!”
Torna la campagna di di primavera di Parent Project. Al centro dell’iniziativa saranno uova di cioccolato con sorpresa e colombe. Le donazioni saranno devolute a sostegno del “Bando di Parent Project per la Ricerca Scientifica 2020” sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
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Gomitolorosa 3 Marzo Mar 2020 1226 03 marzo 2020 Annullato il tributo alle donne, con Aperiknitting Solidale
L'appuntamento di domenica 29 marzo a Milano è stato cancellato per l'emergenza Coronavirus. Gomitolorosa avrebbe dovuto chiudere il mese dedicato alla Giornata internazionale della donna promuovendo un pomeriggio di incontro. Erano in programma la proiezione del docu-film “In questo mondo” di Anna Kauber e un dibattito con l’autrice
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Famiglie Sma 25 Febbraio Feb 2020 1134 25 febbraio 2020 Malattie Rare, per l'atrofia muscolare spinale un anno "rivoluzionario"
La malattia neuromuscolare degenerativa colpisce in Italia un bambino su 6mila. Non è stata sconfitta, ma grazie alla ricerca scientifica si registrano importanti progressi. Grazie allo screening neonatale la diagnosi non è più una condanna ma un salvavita
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Gomitolorosa 3 Febbraio Feb 2020 0933 03 febbraio 2020 Maglia solidale, al via il progetto "Fiocco Viola"
Gomitolorosa inizia il 2020 lanciando una nuova iniziativa che vede la onlus a fianco di Nastro Viola per la ricerca sul tumore del pancreas. Obiettivo realizzare 700 sciarpe che in parte saranno donate ai pazienti in occasione della Giornata mondiale per la lotta a questo tipo di tumore
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Famiglie Sma 4 Novembre Nov 2019 1725 04 novembre 2019 Giochiamo di Anticipo, la diagnosi precoce può cambiare la vita
Al via la campagna #Giochiamodianticipo per sensibilizzare sull’importanza dello screening neonatale, il test genetico gratuito per la Sma per la prima volta è una realtà nel Lazio e presto anche in Toscana. L’associazione Famiglie Sma e Omar- Osservatorio Malattie Rare lanciano il corto con Fabrizio Colica e Michela Giraud
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Istituto Pasteur 27 Settembre Set 2019 1741 27 settembre 2019 Adottate un ricercatore
L’appello dell’Istituto Pasteur Italia: “I nostri giovani ricercatori sono il bene più prezioso”. Attiva fino al 6 ottobre la campagna con numero solidale 45583 che ha l’obiettivo di finanziare il lavoro di ricerca per sviluppare nuovi approcci terapeutici contro le malattie infettive e il cancro
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Gomitolorosa 24 Settembre Set 2019 1121 24 settembre 2019 Mille sciarpe solidali per le Donne Coraggiose
Un progetto nato dalla collaborazione tra Gomitolorosa onlus e l’associazione I Folletti Laboriosi. Durante “l’ottobre rosa” – mese dedicato alla prevenzione del tumore al seno – vedrà la distribuzione dei manufatti realizzati con 400 chilometri di filo di lana recuperata. L’iniziativa sosterrà i progetti di ricerca sui tumori femminili di Fondazione Umberto Veronesi. A Milano il 5 e 6 ottobre le sciarpe saranno distribuite in occasione della PittaRosso Pink Parade, oltre che donate alle Pink Ambassador del progetto Pink is Good
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Gomitolorosa 22 Marzo Mar 2019 0900 22 marzo 2019 Salute individuale, benessere ambientale e solidarietà sociale
Mercoledì 27 marzo a Roma al via la prima giornata di studio sul recupero della lana e le diverse possibilità di valorizzazione. L'evento è promosso da Gomitolorosa in collaborazione con Agenzie Lane d'Italia e Legambiente e con il patrocinio dell’Accademia dei Georgofili
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Istituto Pasteur 1 Febbraio Feb 2019 1718 01 febbraio 2019 UniVax Day 2019, per rendere immuni i ragazzi dalle fake news
Si è tenuto oggi, 1 febbraio, in contemporanea in 21 atenei italiani l’iniziativa promossa dalla Società Italiana di Immunologia, Immunologia Clinica e Allergologia (Siica) per aumentare la consapevolezza dei giovani sull’efficacia dei vaccini. A Roma l’evento è stato organizzato in collaborazione con l’Istituto Pasteur Italia e ha visto la partecipazione di 50 scuole con oltre 1000 studenti presenti nell’Aula Magna di Sapienza Università
