“A cena con la Sla”, così il cibo torna a essere incontro e vita

Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi e identità condivise.

Per le persone con Sla rispondere a questa domanda non è sempre semplice perché la tavola da spazio di incontro si trasforma presto in un luogo complesso e faticoso a causa della disfagia. Si tratta della difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con Sla – incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.

Si parte dal cibo

Da qui nasce “A cena con la Sla”, la serie di video promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Aisla, realizzata con Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. Un progetto che sceglie di partire dal cibo per parlare di molto di più: qualità della vita, dignità, cura, desiderio di futuro.

Al centro della serie non c’è la malattia ma le persone. Le loro storie, le passioni, i sogni. Storie “fuori menù”, come quelle di Mais, Catia e Stefano, che raccontano come la Sla possa cambiare il modo di mangiare, ma non cancelli il desiderio di vivere, creare, amare.

La mini‑serie è dedicata a Mais (nel video in alto e nell’immagine in apertura) maestro azerbaigiano di danza e poesia, venuto a mancare lo scorso ottobre.
Attraverso la sua testimonianza, intensa e luminosa, Mais continua a parlare alla Comunità Sla: il suo sguardo sul mondo e la capacità di trasformare la fragilità in bellezza restano un’eredità preziosa, capace di ispirare e unire.

C’è poi Catia, che nella voce e nel canto ha trovato una nuova forza. La diagnosi non ha spento il suo talento, ma lo ha trasformato in uno strumento di espressione ancora più autentico, con cui raccontarsi e affermare sé stessa. Nel video racconta come il suo piatto preferito siano gli “spaghetti alla chitarra con il sugo d’agnello”, nella sua testimonianza spiega di come sia riuscita a far diventare la sua «peggiore disabilità, la mia più grande abilità».

C’è poi Stefano, che guarda il cielo con lo sguardo di chi non rinuncia ai propri orizzonti: il sogno di fotografare una nuova eclissi diventa il simbolo di una vita che continua a cercare luce, anche nei momenti più complessi.

Lo chef all’opera

Ogni episodio parte da un “piatto del cuore” – la pizza ai funghi, gli spaghetti, i sapori di casa come la pasta con le vongole – reinterpretato in una consistenza adattata nello show cooking diretto da Roberto Carcangiu, presidente dell’associazione professionale Cuochi Italiani, vicepresidente Slafood e direttore didattico di Congusto Institute. Mentre scorrono le immagini e si ascoltano le parole dei protagonisti si vede lo chef preparare il piatto che verso la fine del video viene servito a tavola.

Un gesto concreto che restituisce dignità al cibo e lo riporta al suo significato più profondo: nutrire non solo il corpo, ma anche la memoria, le relazioni, il senso di appartenenza.

Le puntate sono arricchite dal contributo di Davide Rafanelli, persona con Sla, consigliere nazionale Aisla e presidente di Slafood, e di Federica Cerri, neurologa e referente area Sla del Centro Clinico NeMO di Milano, che accompagnano il racconto con uno sguardo competente e umano sulla complessità della malattia.
Per Davide Rafanelli, la Sla è “una ladra di sogni”, e affrontarla significa imparare a stare nel presente, dando valore a ogni momento della quotidianità.

La Sla cambia la vita, ma non l’amore tra padre e figlia

Nell’immagine in apertura un frame del video di Mais cui è dedicata la serie sul canale Youtube di Aisla