Autismo e alta complessità, tra eccellenze cliniche e l’allarme delle famiglie: «I casi gravi restano a casa»

L’autismo non è un fatto privato ma riguarda tutta la comunità, che ha il compito non solo di proteggere ma soprattutto quello di valorizzare le persone con disturbi del neurosviluppo. È partendo da questo assunto che all’Heritage Hub di Torino si è celebrato il convegno Autismo e disturbi del neurosviluppo, promosso dal ministero per le Disabilità. Un’occasione per fare il punto su progetti ed esperienze da un punto di vista sanitario quanto sociale.

Particolare risalto è stato dato al sostegno per la gestione delle condizioni a elevata complessità. «Le evidenze mostrano che è tra il 25 e e 60% il range di persone con autismo che presentano un comportamento-problema, che va dall’autolesionismo a forme gravi di aggressività», ha sottolineato Maria Luisa Scattoni, dirigente di Ricerca del Servizio di coordinamento e supporto alla ricerca dell’Istituto superiore di sanità per il Progetto nazionale Edeco per le emergenze comportamentali in autismo. Non solo: «La maggior parte degli accessi in Pronto soccorso di bambini e adolescenti con autismo è dovuta proprio ai comportamenti-problema, facendo salire il rischio di aumento dello stress dei caregiver». Per chi è direttamente coinvolto, queste situazioni possono diventare insostenibili. È per questo che, negli ultimi anni, è stata avviata la costruzione di una rete istituzionale per una presa in carico “globale” della persona con autismo: prima la legge del 2015, poi lo creazione del Fondo autismo con stanziamento di risorse alle Regioni e alle varie aziende sanitarie.

Edeco, una rete per l’autismo ad alta complessità

«Si inizia dalla sorveglianza, quindi la persona con una sospetta diagnosi di disturbi dello spettro autistico e disturbi del neurosviluppo viene inviata ai servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza all’interno dei dipartimenti di Salute mentale per definire il progetto di vita con gli interventi integrati nei quattro assi principali [abitativo, sociale e relazionale, lavorativo e formativo, sanitario e riabilitativo, ndr]», ha spiegato Scattoni. La rete coordinata dall’Iss, però non basta e serve che l’assistenza specialistica arrivi a casa delle persone o comunque fuori dalle strutture sanitarie “tradizionali”.

Proprio per questo è stato lanciato il Progetto Edeco, che si articola su tre livelli di intervento. Il primo riguarda contesti per l’abitare e/o servizi diurni e ambulatoriali che in via prioritaria sostengono persone nel loro percorso riabilitativo e/o del loro progetto di vita. Il secondo comprende servizi sia residenziali che diurni o ambulatoriali che hanno l’obiettivo di accogliere o sostenere la persona con autismo con residuali problemi di comportamenti anche provenienti da servizi di terzo livello. Si tratta di servizi specializzati sia in percorsi riabilitativi e/o di sostegno per la persona con autismo quanto nella gestione dei disturbi comportamentali e l’accoglienza della persona in questi servizi non ha un limite temporale. Infine, il terzo livello è rappresentato dai servizi prioritariamente residenziali che accolgono, per un massimo di un anno, la persona con autismo con gravi disturbi comportamentali.

In strutture di questo tipo, la persona è al centro. «Coinvolgiamo le famiglie fin dall’inizio: le invitiamo a visitare la struttura prima dell’accoglienza e, nella fase di dimissione, garantiamo un supporto sia ai familiari sia ai servizi che prenderanno in carico il ragazzo», ha spiegato Stefano Corna, direttore dell’Irccs Maugeri Veruno (No), che dal 2024 ha avviato un programma specifico nell’ambito del progetto Edeco. « Il nostro punto di forza è la presenza, all’interno della stessa struttura, di tutte le specialità necessarie a gestire anche i disturbi correlati allo spettro autistico. Questo ci consente di affrontare in modo integrato le diverse problematiche cliniche che possono accompagnare questi pazienti». L’accoglienza è destinata a chi ha almeno 14 anni e, accanto alla parte residenziale, c’è stata realizzata un’area diurna progettata con particolare attenzione agli aspetti ambientali: colori, illuminazione, stanze insonorizzate per favorire la tranquillità, spazi immersivi. «Dopo due anni e alcuni mesi di lavoro- conclude Corna- riteniamo che il modello sia replicabile. Entro la fine dell’anno si chiuderà questa prima fase sperimentale, ma siamo già in confronto con la Regione per avviare un secondo step del progetto».

A occuparsi della formazione dell’equipe Edeco, dedicata appunto alle emergenze comportamentali, è la Fondazione Istituto ospedaliero di Sospiro, che ha anche un centro di terzo livello con cinque posti letto e un periodo di accoglienza che va dai 6 ai 12 mesi. Il primo passo è l’inquadramento medico-psichiatrico: «Le problematiche mediche incidono profondamente sulla qualità di vita e possono costituire una base motivazionale per i comportamenti problema. Inoltre, le psicopatologie colpiscono queste persone con una frequenza almeno cinque volte superiore rispetto alla popolazione generale», ha illustrato Roberto Cavagnola, responsabile dell’Unità operativa di Psicologia della Fondazione. In secondo luogo, vengono analizzate le abilità comunicative, la dimensione sensoriale e l’analisi funzionale del comportamento-problema. Da qui, si adottano interventi psicoeducativi personalizzati (attività motorie, occupazionali, tempo libero, gestione dei luoghi di vita) ma al contempo il più possibile ordinari per evitare momenti di disorientamento al termine dell’accoglienza. «Un mese prima dell’uscita attiviamo una formazione teorica e sul campo rivolta a familiari, caregiver e operatori dei servizi che accoglieranno la persona, attraverso un vero e proprio behavioral skill training».

La solitudine delle famiglie

Eppure, nonostante queste eccellenze cliniche, per la stragrande maggioranza delle famiglie che si confrontano con comportamenti-problema legati all’autismo, la realtà quotidiana è un’altra. «La verità», ha denunciato Giovanni Marino, presidente di Angsa (Associazione nazionale genitori persone con autismo), «è che la stragrande maggioranza delle persone con autismo con gravi comportamenti problema rimangono a casa, non li vuole nessuno».

Fino ad oggi, il nostro sistema di welfare ha funzionato sulla base di servizi uguali per tutti. Oggi cambia questa visione: ogni persona ha diritto a un suo cammino nella vita che non è standard e non è uguale per tutti. Sono le istituzioni che devono andare incontro ai bisogni delle persone, questa è la grande sfida per il futuro. Per farlo abbiamo bisogno di essere uniti per contare di più

Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità

La sfida, accolta dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, è quella di cambiare la cultura e la preparazione degli specialisti, affinché tutti possano essere presi in carico. «Fino ad oggi, il nostro sistema di welfare ha funzionato sulla base di servizi uguali per tutti. Oggi cambia questa visione: ogni persona ha diritto a un suo cammino nella vita che non è standard e non è uguale per tutti. Sono le istituzioni che devono andare incontro ai bisogni delle persone, questa è la grande sfida per il futuro. Per farlo abbiamo bisogno di essere uniti per contare di più». Una convocazione per istituzioni, enti del Terzo settore, associazioni, mondo privato, famiglie e persone con disabilità, per andare tutti nella direzione dettata dalla riforma sulla disabilità, che «non vuole essere solo il rinnovamento delle commissioni di valutazione per l’invalidità civile o l’introduzione di uno strumento, seppur importante, come quello del progetto di vita», ma «il punto di partenza di un grande cambiamento».

In apertura: Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, durante il convegno Autismo e disturbi del neurosviluppo (via ministero per le Disabilità)