Caregiver familiari, nel Lazio il caos dei buoni per la non autosufficienza

«Vogliamo essere ascoltati. Le decisioni che riguardano la disabilità devono essere condivise con chi ogni giorno affronta problemi reali, non decise da uffici che non coinvolgono chi vive queste situazioni sulla propria pelle».

La decisione in questione è quella che riguarda i buoni servizio per la non autosufficienza, che la Regione Lazio offre a chi si prende cura di familiari non autosufficienti. Un fondo complessivo che nel 2024 ammontava a 20 milioni di euro e poi è stato ridotto a 8 milioni nel 2025, lasciando di fatto fuori tante famiglie che non sono riuscite a rientrare. Il contributo economico consiste in 700 euro mensili per 12 mensilità, utilizzabili solo ed esclusivamente per il pagamento delle spese relative ai servizi di assistenza socio-sanitari. Nel 2025, ne hanno beneficiato oltre 900 famiglie.

Tutti i requisiti e le istruzioni si trovano nella piattaforma E-family, dove sono pubblicati anche gli avvisi pubblici che si sono succeduti, anno dopo anno, dal 2021 fino a oggi.

Ma sarebbe meglio dire fino a ieri, visto che per quest’anno il bando ancora non si vede. L’ultimo è stato pubblicato a novembre 2024 ed è stato aperto fino a gennaio 2025, per l’assegnazione dei Buoni relativi al 2025. Nel 2024, l’apertura prevista a novembre è stata rinviata a metà gennaio 2025 e la misura si è conclusa formalmente il 31 dicembre 2025.

Si attendeva, per la fine dello scorso anno, la pubblicazione del nuovo avviso, ma siamo a febbraio inoltrato e non si sa ancora nulla.
Intanto, da gennaio 2026, i buoni non vengono erogati: l’ultimo contributo risale al mese di dicembre, ma ad oggi non è ancora stato liquidato.

Di qui la preoccupazione delle famiglie, che si sono costituite in comitato (ComitatoSpontaneoCaregiverRegioneLazio) e hanno più volte contattato la Regione, ricevendo solo la rassicurazione che «presto l’avviso sarà pubblicato». Anche VITA ha contattato l’assessorato, ma la risposta è stata la stessa: entro le prossime settimane ci dovrebbe essere il nuovo bando, con una serie di novità di cui però nulla viene anticipato. Quello che si teme è che possano cambiare i requisiti e i criteri, per cui alcuni dei beneficiari potrebbero essere esclusi.

Abbiamo chiesto a loro di spiegarci cosa significhi, nella loro vita quotidiana, poter contare su questo contributo e quale sia l’impatto di questa incognita relativa al rinnovo. Ci hanno risposto con un racconto a più mani, come è nel loro stile, perché unire le voci significa renderle più forti per rompere il silenzio.

I buoni per la non autosufficienza, nelle vite dei caregiver

«I buoni per la non autosufficienza non sono un sussidio indistinto, ma uno strumento di sostegno diretto alla continuità di cura per persone con disabilità gravissima e per i loro caregiver familiari», spiegano Costantino, Eleonora e Fabiana, tre caregiver familiari e promotori del comitato.

700 euro al mese coprono circa 63 ore di assistenza tramite assistente familiare, o 28 ore di frequenza di un centro diurno. Non sono molte, non sono poche, ma senza di esse, molte famiglie semplicemente non reggono

Costantino, Eleonora, Fabiana

«Questo contributo ci consente di coprire, in tutto o in parte, servizi essenziali, come l’assistenza domiciliare svolta da assistenti familiari regolarmente assunti, supporto nelle attività quotidiane (igiene, alimentazione, mobilità), sollievo al caregiver principale per evitare il collasso fisico e psicologico, possibilità di conciliare la cura con lavoro, studio, terapie, visite mediche», spiegano.

Nello specifico, 700 euro al mese coprono circa 63 ore di assistenza tramite assistente familiare, o 28 ore di frequenza di un centro diurno. Non sono molte, non sono poche. Ma se organizzate in modo strutturale, quelle ore diventano una soglia di sopravvivenza dignitosa. Senza di esse, molte famiglie semplicemente non reggono», assicurano.

C’è poi un aspetto tecnico, che rende ancora più inspiegabile questo ritardo: le risorse per i Buoni arrivano dall’Europa e sono garantite fino al 2027, perché nascono dal Fondo Sociale Europeo Plus 2021–2027, il cui scopo è promuovere inclusione sociale, pari opportunità, contrasto alla povertà, sostegno all’occupazione e conciliazione tra vita privata, lavoro e cura.
Le stesse finalità che dovrebbero avere i Buoni per la non autosufficienza, ovvero «impedire che la disabilità gravissima produca esclusione sociale a cascata, colpendo non solo la persona assistita, ma l’intero nucleo familiare», spiegano i caregiver.

La solitudine dei caregiver

Oggi il rischio è che la misura sia «stravolta». E quando mancano continuità e tempi certi, quando si introducono criteri che ignorano gli equilibri costruiti nel tempo, l’effetto è il caos. E il caos, nelle famiglie che vivono di equilibri fragilissimi, significa crollo», concludono i tre caregiver.

L’impatto di questo piccolo, grande contributo economico sulle vite delle famiglie emerge con chiarezza dalle storie che ci raccontano alcuni di questi caregiver.

Marina e la «scelta tra paura e dignità»

«Mi chiamo Marina. Sono una madre single. Mio figlio ha una sindrome rara e non può restare solo nemmeno per un istante, ha bisogno della presenza costante di un adulto, non per scelta, ma per sopravvivere alle fragilità della sua condizione».

I buoni per la non autosufficienza sono stati l’argine prima del precipizio. Grazie a quel contributo ho potuto assumere un’assistente familiare che, per quattro ore al giorno, per non dover scegliere ogni mattina tra la paura e la dignità

Martina

Al lavoro, ogni accomodamento ragionevole le è stato rifiutato. «In quel rifiuto era già contenuta la scelta che qualcun altro stava facendo al posto mio: o il lavoro o mio figlio, come se l’amore fosse una colpa da scontare».

I buoni per la non autosufficienza per lei «sono stati l’argine prima del precipizio. Grazie a quel contributo ho potuto assumere un’assistente familiare che, per quattro ore al giorno, prendeva il mio posto accanto a mio figlio, non per delegare l’amore, ma per permettermi di continuare a lavorare. Per non dover scegliere ogni mattina tra la paura e la dignità».

Adesso la preoccupazione è grande: «Sto realizzando che forse i buoni saranno solo un ricordo del passato. Davanti a me c’è zero speranza per il futuro, sento avvicinarsi ogni giorno di più il momento in cui qualcuno mi dirà: “Da domani puoi restare a casa”. Lavoro nella contabilità, un lavoro che non ammette errori, non accetta la stanchezza, non accetta la preoccupazione, non accetta una notte in bianco passata accanto a un figlio che ha bisogno di me. So che arriverà il giorno in cui non reggerò più il peso di questa doppia vita, in cui la paura entrerà in ufficio con me e farà tremare le mani sulla tastiera. Senza quei buoni non perderei solo un aiuto economico: perderei la possibilità di restare in piedi, perderei il mio lavoro, la mia autonomia, la mia identità, perderei il futuro, mio e di mio figlio».

Francesca, caregiver a 17 anni

Francesca aveva 17 anni quando sua madre è rimasta gravemente invalida a causa di un aneurisma cerebrale. «Da un giorno all’altro sono diventata la sua caregiver, la sorella maggiore di un fratellino di 12 anni, il pilastro di una famiglia che si è spezzata senza preavviso».

Non ho lasciato l’università per mancanza di volontà, ma perché la cura, quando non è sostenuta, divora tutto: il tempo, le energie, i sogni. Anche se sei ancora una ragazza

Francesca

Sono passati tre anni da quel giorno e Francesca vede davanti a sé un nuovo ostacolo, che potrebbe compromettere il fragile equilibrio che, con impegno tenace, si è costruita: «Per tre anni, grazie ai buoni per la non autosufficienza, ho retto. Con una fatica che non auguro a nessuno sono riuscita a diplomarmi, a iscrivermi all’università, studiando di notte dopo aver assistito mia madre per tutta la giornata. Non era una vita semplice, ma era una vita possibile. Da gennaio, senza i buoni, quella possibilità è svanita. Le finanze familiari non ci permettono più di pagare un’assistente familiare».

Di nuovo, un bivio davanti a sé, «una scelta che nessuna ragazza di vent’anni dovrebbe mai dover fare: mangiare, pagare le bollette o farmi aiutare. Ho scelto il cibo e le bollette. Per sopravvivere, la sera lavoro in un ristorante per 25 euro a turno, lasciando mia madre e mio fratello alla generosità dei vicini di casa. Non ho lasciato l’università per mancanza di volontà, ma perché la cura, quando non è sostenuta, divora tutto: il tempo, le energie, i sogni. Anche se sei ancora una ragazza».

Antonio e il sogno (interrotto) di tornare al lavoro

Antonio è il papà di Ludovico: «Tempo fa ho perso il lavoro, ma non la voglia di rialzarmi. Quando sono arrivati i buoni per la non autosufficienza ho visto una possibilità: nel 2024 sono riuscito a prendere il diploma di perito meccanico. A novembre avevo iniziato un corso di formazione per rientrare nel mondo del lavoro, per tornare a sentirmi utile. Poi i buoni sono venuti a mancare e ho dovuto lasciare tutto: lo studio, il corso, i progetti. Oggi il mio lavoro è assistere mio figlio: lo faccio con tutto l’amore che ho, ma è un lavoro che nessuno riconosce. Ci sono giorni in cui mi sento una nullità, un padre incapace di garantire anche le piccole cose, quelle che per un figlio di 16 anni significano felicità. Io vorrei lavorare, vorrei studiare, vorrei tornare a costruire qualcosa, ma senza quei buoni mi è stato chiesto di scegliere tra essere padre ed essere uomo. E io ho scelto mio figlio».

Foto fornite dagli intervistati. In apertura, Emanuela con la figlia Paola