Al via la Maratona per le malattie genetiche rare sulle reti Rai

Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 13 dicembre in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci. Torna la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con la maratona sulle reti Rai dal 14 al 21 dicembre, una settimana all’insegna della solidarietà, dell’impegno e della partecipazione, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

La campagna di quest’anno di Fondazione Telethon è dedicata alla rarità, in tutte le sue sfumature. In tutta Italia, il 20 e 21 dicembre sarà possibile trovare oltre 4.500 punti di distribuzione dove scegliere i Cuori di cioccolato a fronte di una donazione minima di 15 euro. A distribuirli saranno circa 9.000 volontari di Fondazione Telethon, dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Uildm, dell’Associazione Volontari Italiani Sangue Avis, di Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo Anffas, di UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica Italiana, e le edicole aderenti al SI.NA.GI – Sindacato Nazionale Giornalai d’Italia.

La Maratona andrà in onda per tutta la settimana, all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai e in un’ideale staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3, e proseguirà con lo studio dedicato a Fondazione Telethon dal pomeriggio di giovedì 18 dicembre fino alla seconda serata di domenica 21 dicembre, in diretta dagli Studi Dear “Fabrizio Frizzi” di Roma. A chiudere questa trentaseiesima edizione sarà Marco Liorni con “L’Eredità”, uno speciale per Fondazione Telethon dedicato al sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, domenica 21 dicembre in prima serata su Rai 1. A seguire, in seconda serata su Rai1, lo Studio di Fondazione Telethon si riaprirà per i saluti finali con Paolo Belli e Arianna Ciampoli.

Per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (Tgr), TG1, TG2, TG3, Rai News 24 e altre testate Rai seguiranno con il consueto impegno la maratona, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti, e sul coinvolgimento della rete territoriale di Fondazione Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi. Oltre alla televisione, anche Radio Rai rinnova il proprio impegno a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione. Inoltre, dal pomeriggio di venerdì 19 dicembre al pomeriggio di domenica 21 dicembre, alcune trasmissioni di Radio 2 trasmetteranno live da “Casa Fondazione Telethon”, la tensostruttura allestita all’esterno degli Studi Televisivi RAI “Fabrizio Frizzi”. Anche quest’anno torna la personalizzazione del segnale orario dedicata a Fondazione Telethon. Per tutta la settimana, i canali radio trasmetteranno il segnale orario speciale con la voce di Mattia, un bambino nato con la malattia di Wilson.

Rai Cinema quest’anno ha realizzato il ventunesimo cortometraggio per Fondazione Telethon, dal titolo “Achille”, diretto da Greta Scarano e prodotto da Groenlandia con Rai Cinema. L’opera racconta con toni delicati ma intensi il punto di vista di Sveva, la piccola protagonista, che ha un sogno: che sia presto disponibile lo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, la malattia genetica neurodegenerativa con cui è nato suo fratello Achille.  Il cortometraggio andrà in onda venerdì 19 dicembre su Rai Uno e sarà disponibile su RaiPlay, su Rai Cinema Channel, e sui canali digitali di Fondazione Telethon.

«Fondazione Telethon sta vivendo una meravigliosa fase evolutiva: anni di rigorosi investimenti nella ricerca si trasformano oggi in terapie che questa coraggiosa organizzazione accompagna fino alla loro commercializzazione.  Stiamo concretamente mantenendo la promessa contenuta nella nostra missione originaria: sostenere la ricerca sino a che essa diventi cura per chi nasce con una malattia generica rara» commenta Ilaria Villa, Direttrice generale di Fondazione Telethon. «Questo percorso non sarebbe stato possibile senza il sostegno di chi ci ha accompagnato dal primo giorno: una comunità di persone, donatori, volontari e partner, che ha creduto nella nostra visione. Ci è stato donato denaro ma anche moltissima fiducia: è questa combinazione ad averci permesso di raggiungere traguardi che sembravano impossibili, come la registrazione di terapie geniche da noi prodotte presso le agenzie regolatorie più rilevanti a livello internazionale. Insieme a tutta la RAI, a chi ci ha sostenuto e a chi vorrà iniziare a farlo, guardiamo con coraggio e slancio ai nuovi traguardi della ricerca e a nuovi obiettivi di cura, costruendo risposte concrete per le persone con una malattia genetica rara».

Foto di Fondazione Telethon