Comitato editoriale Fish
Famiglie Sma si unisce alla famiglia Fish
L'associazione è nata nel 2001 e da allora è in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, una malattia genetica rara. Oggi ci sono ben tre terapie, ma lo screening neonatale e il supporto alle persone con Sma che stanno diventando adulte restano due grandi sfide su cui lavorare insieme
di Redazione
La famiglia della Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie – Fish si allarga
Nella rete entra l’associazione “Famiglie Sma Aps Ets” che raduna le persone con Atrofia Muscolare Spinale e i loro genitori, insieme ai familiari e simpatizzanti. Nata nel 2001 come Onlus, l’associazione da anni è in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, una malattia genetica rara. L’associazione è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con Sma.
La Sma sta attraversando una fase rivoluzionaria dal punto di vista terapeutico, con farmaci e cure che pochi anni fa erano impensabili. Ora serve un’altra rivoluzione: una culturale, perché le persone con Sma possano vivere la propria vita pienamente fin dalla diagnosi e una istituzionale, con l’approvazione dello screening neonatale nazionale e l’attuazione della riforma sulla disabilità.
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