Comitato editoriale Aisla
Sla, quando la mente crea oltre i limiti del corpo è BrainArt
In occasione del Christmas party si è potuto assistere a una particolare esperienza sensoriale con un uomo con Sla che ha trasformato l’attività cerebrale in arte visiva. Una serata promossa dall'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica che si è tenuta a Milano. Tante le persone e i volontari collegati da tutta Italia.
di Redazione
Sta diventando una tradizione l’appuntamento con il Christmas party di Aisla a Milano. E in effetti a pochi giorni dal Natale l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica ha invitato tutti a una serata di scambio di auguri, ma anche un’occasione di incontro per una comunità che vuol essere presente e vicina anche in collegamento.
Ed è in questa cornice fatta di abiti scintillanti e alta cucina, con la conduzione di Andrea e Michele di Radio Deejay che un uomo con Sla ha potuto creare un’opera d’arte usando solo l’attività del proprio cervello.
L’esperienza sensoriale diventa arte
Protagonista è stata l’esperienza sensoriale inedita vissuta da Davide Rafanelli, persona con Sla, presidente di Slafood e consigliere nazionale Aisla. Durante un assaggio, un sensore ha registrato l’attività elettrica del suo cervello, trasformandola in tempo reale in un’opera visiva unica. «Vedere i miei pensieri prendere forma», ha raccontato Davide, «è stato incredibile. Il corpo può fermarsi, ma la mente continua a creare».
Anche Luca Leoni, imprenditore della comunicazione e persona con Sla, nonché membro del gruppo InterNati ha sperimentato la BrainArt. La sua esperienza non poteva che passare dall’ascolto inatteso dell’inno dell’Inter: in quel momento, le sue onde cerebrali sono esplose, trasformando amore, appartenenza ed emozione in una seconda tela virtuale. Due opere diverse, nate da stimoli diversi – il gusto e l’ascolto – hanno reso visibile ciò che unisce Davide e Luca: una mente che continua a creare oltre i limiti del corpo, sorprendendo tutti.
Il cibo esperienza di Slafood
Accanto alle opere di Davide e Luca, la serata ha raccontato la cura attraverso il gusto: piatti e cocktail adattati per chi ha difficoltà a deglutire, trasformando il cibo in un gesto di attenzione, creatività e bellezza. Gli chef Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto e Zanetello hanno proposto piatti a diverse consistenze come una morbida e gustosa parmigiana di melanzane in forma di boule, o una mouse/pandoro, mentre il bartender Bruno Vanzan ha creato un cocktail speciale.
Decine di volontari collegati da tutta Italia hanno alzato il calice in diretta, confermando di essere gli autentici testimoni dello spirito natalizio e di un impegno quotidiano che non conosce pause nella lotta contro la Sla.
È stata anche occasione per raccontare un risultato concreto: i 480mila euro raccolti con il Natale Solidale Aisla 2025, frutto di una mobilitazione iniziata il 20 novembre dal Palazzo dell’Informazione di Roma con La Promessa per la Ricerca e culminata proprio il 19 dicembre con il Christmas Party milanese.
«Un ringraziamento speciale va ai nostri partner storici: Caffarel, Galbusera, Tre Marie e Lindt, che hanno messo a disposizione oltre 55 mila praline e la loro rete di store», ha sottolineato Luca Fossati, direttore Retail e sostenibilità Galbusera, «trasformando il loro impegno in un gesto concreto di responsabilità sociale e in un’opportunità per l’azienda di generare valore positivo per sé stessa e per la comunità».
Il valore di questi fondi si riflette nella ricerca clinica: il Centro Clinico NeMO, di cui Aisla è socia promotrice e fondatrice, sostiene progetti innovativi per migliorare terapie e percorsi di cura. «Ogni informazione raccolta aiuta a costruire terapie più personalizzate. Il sostegno della comunità rende concreta la ricerca e la speranza», ha spiegato la dottoressa Federica Cerri.
Una rete viva
Il Natale si misura nella presenza e nel sostegno reciproco: oltre 300 volontari in tutta Italia, un Centro di Ascolto che supporta più di 2.000 famiglie grazie a circa 20 specialisti qualificati, e una rete di relazioni con enti del Terzo Settore, istituzioni e mondo scientifico. Per Aisla, Natale significa questo ogni giorno: esserci, sostenere, non lasciare sola nessuna persona con Sla.
«Questa serata racconta chi siamo», ha dichiarato la presidente nazionale Fulvia Massimelli. «Non celebriamo numeri, ma relazioni. Quando linguaggi diversi si incontrano, la cura diventa esperienza condivisa e responsabilità concreta».
Il 2025 si chiude così: con una rete viva, una comunità che da Milano arriva a tutta Italia, e la prova che solidarietà, scienza e arte possono camminare insieme. Un Natale in cui la cura ha illuminato davvero tutti, dimostrando che essa non è solo assistenza, ma un atto di comunità, cultura e partecipazione sociale, capace di parlare a pubblici diversi e aprire nuovi orizzonti per il Terzo settore.
Nell’immagine in apertura da sx Davide Rafanelli e Luca Leoni con la loro creazione artistica – tutte le immagini da ufficio stampa
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