Disabilità: un sito sicuro per trovare l’assistente personale

«Grazie all’assistente personale ho potuto uscire con gli amici senza le limitazioni legate al dover trovare un bagno accessibile. Adoro viaggiare e ho potuto farlo con la sua auto. In poche parole, mi sono rimessa in gioco. Quanto conta nella quotidianità l’assistente personale per una persona con disabilità? Guardate, si da sempre per scontato che siano i genitori o i fratelli e le sorelle a prendersene cura, ma non è affatto così. Io, ad esempio, dopo la separazione dei miei genitori, ho avuto grosse difficoltà con mio padre, anche il respiratore notturno era diventato un problema, tanto che le mie visite da lui si sono progressivamente ridotte». A parlare è Alice Greco, presidentessa della sezione di Bologna dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Uildm che, insieme alla sezione di Milano e Pisa, all’Uildm nazionale e a Parent Project hanno presentato Sostegninrete.it, la prima piattaforma digitale in Italia che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali. Lo strumento, nato nell’ambito del progetto Match Point, percorso formativo per l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, disabilità e caregiver, intende favorire l’autonomia e la qualità della vita della persona con disabilità, promuovendo l’assistenza personale. «È giunto il momento che anche le istituzioni guardino alle persone e non alla disabilità, che è solo una loro condizione» dice Alice Greco «Ci vuole un po’ di umanità».

«Essere presenti oggi per noi di Uildm significa dare concretezza alla nostra missione che è sempre stata quella di fare rete per rendere la società più inclusiva e più giusta e promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati» ha detto Stefania Pedroni, presidente nazionale Uildm. «Una rete fatta anche di competenze per fornire un supporto che non sia solo assistenza ma anche accompagnamento alla crescita personale e alla vita indipendente, che non significa vivere da soli ma significa essere liberi di scegliere. L’autodeterminazione è, infatti, un diritto universale che per chi convive con la disabilità rimane spesso solo un concetto astratto. L’assistente personale è una figura formata e retribuita, scelta dall’assistito e che rende possibile la volontà della persona ma non la sostituisce; è una figura quindi che promuove in sintonia con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, la libertà, la dignità e l’uguaglianza».

Autonomia personale: ora c’è il corso

Il lancio della piattaforma è stato anticipato da due corsi organizzati nei mesi scorsi, uno rivolto a operatori socio-assistenziali (OSS, ASA) e uno dedicato a persone con disabilità e caregiver. Tra i formatori sono state coinvolte anche persone dell’associazione Parent Project, partner con Uildm di Match Point. L’assistente personale non dimentichiamolo non è un amico ma un lavoratore e l’assistito il suo datore di lavoro: questa visione contribuisce a valutare le competenze e il lavoro di cura e assistenza. Un esempio del necessario cambiamento nell’approccio verso la disabilità, come spiega Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project: «Bisogna partire dal riconoscimento del punto di vista di chi vive la patologia nella formazione di chi fornisce assistenza. La società è ancora pietista e abilista e pensa di sapere che cosa vuole e di che cosa ha bisogno una persona con disabilità fisica. Il progetto SostegnoInRete è una possibilità di fornire vera assistenza a chi ha una disabilità ma anche di offrire alla società un punto di vista diverso in un paese dove chi si occupa di disabilità e di accudimento degli altri non ha molto riconoscimento professionale ed economico». Parent project ha curato la parte formativa per gli aspiranti assistenti di Match Point, un gruppo piuttosto eterogeneo: «Oltre all’intervento diretto di formatori con disabilità abbiamo anche organizzato dei giochi di ruolo, in cui plasticamente abbiamo messo in atto situazioni stereotipate e approcci sbagliati che sono ancora esperienza quotidiana di molti dei nostri ragazzi».

Prendersi cura degli altri è, a differenza di quello che potrebbe sembrare oggi, fondamentale e non secondario, come ha ricordato il consigliere nazionale Uildm Marco Rasconi, «per ogni essere umano è fondamentale immaginarsi la propria vita e proiettarsi nel futuro. Dire “vorrei fare questo” è solo il primo di una serie di passi da compiere verso quello che si vuole essere e che si vuole diventare». Tuttavia, sottolinea Rasconi, «chi non ha una disabilità attinge costantemente alle esperienze delle altre persone, come quando una bambina dice voglio fare la ballerina oppure voglio diventare astronauta. Così per le persone con disabilità è fondamentale incontrarsi e confrontarsi sui modi e le possibilità di fare le cose e realizzare il proprio Progetto di Vita, che è come una mappa che indica a ciascuno una possibile via ma con in più l’assunzione di responsabilità da parte delle istituzioni pubbliche e private». È importante essere consapevoli che il progetto di vita può mutare nel tempo ma anche che «è necessario un cambio di paradigma all’interno di noi stessi perché molto spesso le persone con disabilità non sono abituate a vedersi in una luce diversa da quella della propria malattia. Dobbiamo allenarci a ragionare su chi siamo e su chi vogliamo essere, dobbiamo allenarci ed essere allenati fin da piccoli all’autodeterminazione»

Questo significa anche essere liberi di scegliere dove e con chi vivere, «libertà nella famiglia di origine, per chi lo vuole, o dalla famiglia, ma anche libertà di avere una propria famiglia» spiega Simona Lancioni, responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (Pisa), che mette in luce le mistificazioni ancora presenti riguardanti il concetto di famiglia. Da un lato, «la parità in un rapporto può esserci anche con chi non sperimenta su di sé la condizione di disabilità fisica», dall’altro «l’assistenza ha una sua ambivalenza, può diventare uno strumento di controllo, tanto che ho visto genitori rifiutarsi di accompagnare il proprio figlio verso l’autonomia per non trovarsi essi stessi svuotati». Ancora oggi si considera che sia la famiglia, finché c’è e può, a doversi occupare dei bisogni di un disabile, come implicitamente assume il Dopo di noi. Per questo, «la modalità più autentica e cristallina per raggiungere la vita indipendente è l’assistente personale».

Il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema iper familistico, il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Se da un lato il progetto di vita indipendente promette di essere individualizzato e personalizzato, dall’altra i servizi sono ancora standardizzati. «L’assistente personale è un cuneo che si inserisce tra il familismo e i servizi socio-sanitari pre-confezionati» ha detto Giovanni Merlo, direttore di Ledha. «Stiamo vivendo una fase di transizione non libera da ambiguità. Quello che sta accadendo nei territori è difficile da dire al momento, le politiche di welfare sociale godendo di autonomia regionale»

«Ci stiamo impegnando per far conoscere questa iniziativa e, in generale, per abbattere le barriere di accesso alle conoscenze delle risposte ai propri bisogni, che spesso esistono già» ha detto Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano. «Stiamo lavorando a un’unica piattaforma che le tenga tutte insieme. Dobbiamo però porre anche un tema di risorse. Un esempio su tutti, di ieri: per l’accoglienza in comunità di bambine e bambini che hanno all’attivo un provvedimento del Tribunale il Comune ha speso 15 milioni di euro, lo Stato ne ha rimborsati 700 mila. Bisogna difendere i diritti delle persone».

Nei prossimi mesi Uildm e Parent Project proseguiranno il lavoro di diffusione con una serie di webinar di approfondimento rivolti a stakeholder e realtà del Terzo settore e con iniziative di fundraising per garantirne la sostenibilità nel lungo periodo.

Foto di Uildm