Essere caregiver sulla salute delle donne pesa di più: si ammala anche chi è giovane

Il carico assistenziale indebolisce e compromette la salute del/della caregiver familiare. E quando – ovvero nella maggior parte dei casi – il caregiver è donna, il carico è più alto e il suo impatto più grave. Quanto ci viene spesso riferito e testimoniato dai/dalle caregiver familiari che ascoltiamo e intervistiamo, sta trovando conferma nell’indagine condotta dal Centro di Riferimento per la Medicina di Genere – Mege dell’Istituto Superiore di Sanità – Iss. I risultati non sono ancora stati pubblicati, ma alcuni dati sono stati riferiti in occasione di recenti appuntamenti, tra cui il convegno dal titolo Promuovere la salute delle persone caregiver familiari in ottica di genere: prospettive future, organizzato presso l’Iss a fine settembre e la Seconda giornata regionale del caregiver e dell’inclusione sociale organizzata dalla Regione Lazio, che si è svolta l’11 ottobre. Mentre si attende la pubblicazione del Rapporto Istisan, che conterrà tutti i risultati dell’indagine, VITA ha chiesto a Marina Petrini del Mege di anticiparci alcune delle novità emerse.

«Era già noto in letteratura scientifica che lo stato di salute dei e delle caregiver familiari risentisse negativamente del carico assistenziale e dello stress cronico che una persona caregiver si trova a vivere quotidianamente e per tanto tempo. Tuttavia, sono pochi gli studi che tengono conto delle differenze di salute genere specifiche. Con l’attuale studio abbiamo osservato che le donne riferiscono livelli di carico assistenziale e di stress psicologico più alti rispetto agli uomini e che i livelli alti di stress sono associati a un peggior stato di salute, in termini di malattie croniche sviluppatesi da quando si è divenuti caregiver. 

Ci sono quindi “differenze di genere” anche nella salute del caregiver?

Si sa che le donne sono le figure prevalenti nell’attività di cura: nel nostro campione sono circa l’80%. Perciò le differenze di genere potrebbero generare disuguaglianze di salute. Ma diamo qualche dato quantitativo riguardo alle malattie della persona caregiver: il 40% del campione riferisce di aver avuto problemi di salute da quando è iniziata la responsabilità della cura. Di questo 40%, il 66% ha manifestato due o più patologie croniche. Più frequentemente malattie psichiatriche, muscolo scheletriche, gastrointestinali e cardiovascolari. Una quota del campione femminile composta dalle donne più giovani riferivano più patologie croniche rispetto alle loro coetanee: una indicazione che ci interroga sugli effetti dello stress psicologico sulla salute in una età in cui normalmente non ci si aspetta di ammalarsi. Purtroppo, non abbiamo potuto fare lo stesso confronto per i caregiver uomini rispetto ai coetanei per lo scarso numero di maschi nel campione. 

È la prima volta che il vostro centro si occupa di questo tema?

No, abbiamo iniziato nel 2022/2023 con uno studio pilota in cui, per la prima volta, abbiamo studiato le differenze genere-specifiche dello stato di salute in due categorie di caregiver e nella sola Regione Lazio: coloro che si prendono cura di un familiare con demenza o malattia di Alzheimer e coloro che si prendono cura di un familiare con disturbo del neurosviluppo, in particolare il disturbo dello spettro autistico. Abbiamo restituito i primi risultati dello studio il 24 maggio 2023, durante il primo convegno organizzato in Iss dal titolo Stress salute e differenze di genere nei e nelle caregiver familiari (qui gli atti del convegno). 

Perché adesso una nuova ricerca? E come si è svolta?

Sulla base dei risultati dello studio pilota, abbiamo proseguito lo studio allargandolo a tutte le tipologie di caregiver e a livello nazionale. Questo per verificare in primis se quanto osservato fosse riproducibile anche in un campione più rappresentativo della complessità della popolazione dei e delle caregiver familiari, ma anche per comprendere più specificamente il significato dello stress quale fattore di rischio per la salute dei e delle caregiver familiari e se il genere abbia un impatto sulla salute. 

La survey nazionale è stata condotta tramite un questionario online con domande predisposte dai ricercatori Iss e test validati scientificamente. Il questionario è stato diffuso tramite associazioni e centri medici presenti sul territorio nazionale, il sito dell’Iss e i social da maggio a ottobre 2024. La ragione e l’ambizione di questa nostra ricerca è quella di voler fornire ai decisori politici dati basati sull’evidenza, perché possano programmare interventi utili alla prevenzione della salute stress correlata dei e delle caregiver familiari, considerando le differenze genere specifiche. 

L’attività di cura è fortemente genere-specifica e rappresenta un’area in cui l’integrazione della dimensione di genere è essenziale per tutelare la salute di una vasta e vulnerabile fascia della popolazione

Marina Petrini, Centro di Riferimento per la Medicina di Genere – Mege dell’Iss

Perché un Centro dedicato alla Medicina di Genere? 

Il Centro di Riferimento per la Medicina di Generre – Mege dell’Istituto Superiore di Sanità, diretto dalla dottoressa Elena Ortona è stato istituito nel 2017. Unico in Europa, il Mege coordina e promuove attività di ricerca, formazione e comunicazione per integrare le differenze di sesso e genere nella pratica sanitaria. Il suo ruolo principale è studiare e diffondere la medicina di genere, con l’obiettivo di migliorare la salute di tutta la popolazione attraverso attività che tengano conto di questi aspetti. L’interesse per la medicina genere-specifica sta crescendo nel mondo e in particolare in Italia: l’istituzione del Centro di riferimento per la Medicina di Genere all’interno dell’Iss ne è un esempio.

E perché il vostro Centro si occupa, già per la seconda volta, di salute dei caregiver?

L’attività di cura è fortemente genere-specifica e rappresenta un’area in cui l’integrazione della dimensione di genere è essenziale per tutelare la salute di una vasta e vulnerabile fascia della popolazione. Analizzando l’impatto specifico del genere sullo stress e sulla prevalenza delle malattie croniche nei e nelle caregiver, il Centro può contribuire a informare le politiche sociosanitarie per programmare percorsi di prevenzione personalizzati che tengano conto di questi aspetti.

La tutela che la legge prevederà prima di tutto deve essere indirizzata a chi davvero ne ha bisogno: noi stiamo studiando un indice unico di carico associato al livello di stress psicologico percepito dal/dalla caregiver, che sia utile per identificare i/le caregiver più a rischio di salute

Marina Petrini, Centro di Riferimento per la Medicina di Genere – Mege dell’Iss

Si parla tanto di una legge nazionale per il caregiver familiare, che però ancora non c’è: quali elementi non dovrebbero mancare all’interno di questa?  

La mia opinione è che la tutela prima di tutto debba essere indirizzata a chi davvero ne abbia bisogno: per questo noi stiamo studiando uno strumento, basato sulla costruzione di un indice unico di carico associato al livello di stress psicologico percepito dal/dalla caregiver, che sia utile per identificare i/le caregiver più a rischio di salute. La tutela della salute passa attraverso azioni di prevenzione che siano precoci e personalizzate: che sia un sostegno psicologico, una formazione sull’autocura per la gestione dello stress, visite a domicilio o la possibilità di concentrare in unico giorno accertamenti medici e visite specialistiche. È importante che ci sia il coinvolgimento soprattutto della figura del medico di medicina generale nella programmazione delle azioni di prevenzione dedicate.

Personalmente, oltre a svolgere attività di ricerca, sono mamma caregiver di mio figlio di 27 anni con autismo. Il mio vissuto è stato il motore che è servito per dedicarmi a questa tematica di ricerca

Marina Petrini, Centro di Riferimento per la Medicina di Genere – Mege dell’Iss

Personalmente, oltre a svolgere attività di ricerca, sono mamma caregiver di mio figlio di 27 anni con autismo. Il mio vissuto è stato il motore che è servito per dedicarmi a questa tematica di ricerca ed è stato anche il motivo della mia realizzazione personale nel mondo del lavoro ed il lavoro a sua volta mi ha aiutato psicologicamente ad affrontare tante difficoltà come caregiver. 

In Toscana arriva la legge sul caregiver familiare: ma quella nazionale dov’è?

Un’altra mamma caregiver intervenuta al convegno dell’Iss è Elena Improta, che ha portato l’esperienza dell’associazione “Oltre lo sguardo” e del cohousing “La casa di Mario”, a Orbetello. «Esiste una profonda relazione tra le esperienze personali dei professionisti e la loro capacità di supportare gli altri», ha detto. «Il lavoro su di sé può arricchire le competenze professionali e, di conseguenza, migliorare la qualità dell’assistenza offerta agli utenti. L’alleanza tra operatori e caregiver può facilitare l’identificazione precoce dei segnali di stress e depressione, permettendo l’implementazione di strategie di supporto adeguate attraverso workshop, seminari, sessioni di supervisione e altro ancora. La formazione continua e lo sviluppo di competenze relazionali possono aiutare a superare le criticità e a potenziare i punti di forza di questo importante rapporto».

Foto apertura Unsplash (Stefano Intintoli), foto interna fornita dall’intervistata