Filantropi in azione, dalle mele di Aism il cartoon coi ragazzi al centro

Nel numero di ottobre dedicato ai filantropi, VITA magazine, disponibile qui, ha voluto raccontare alcuni protagonisti di questo vasto movimento che investe o eroga in Italia almeno 2 miliardi di euro ogni anno. Filantropi in azione è invece un percorso che vuole raccontare i progetti realizzati grazie al loro impegno personale e delle fondazioni che guidano.

Non sono solamente due puntate di un cartone animato. È un invito a guardare oltre la diagnosi di sclerosi multipla. A vedere la persona, prima di tutto bambini e adolescenti, prima del paziente. Perché dietro ogni diagnosi c’è una storia. E non è una frase senza un contenuto.

Una storia, e una voce che spesso resta inascoltata, un pensiero che fatica a trovare spazio, un’emozione che si nasconde dietro termini e sigle mediche come sclerosi multipla (sm), malattia da anticorpi mog (Mogad) o disturbo dello spettro della meuromielite ottica (nnmosd).

C’è questo e altro dentro i 10 minuti dei due episodi del cartoon #Sonomoltoaltro, iniziativa promossa da Associazione italiana sclerosi multipla – Aism con il sostegno di Fondazione Mediolanum. L’obiettivo è dare voce, la loro voce, ai bambini e agli adolescenti che convivono con patologie neuroinfiammatorie rare.  E sono tanti. Delle 144 mila persone affette da sclerosi multipla in Italia, il 10%, ovvero, 14mila, sono bambini. QUI tutti i dati.

Volevamo uno strumento che potesse raccontare i ragazzi con il loro linguaggio, che sono molto altro oltre la patologia (Aism)

Persone, prima che pazienti

Con Fondazione Mediolanum, Aism collabora dal 2017, ma, negli ultimi due anni in particolare, fa sapere l’associazione, ha “adottato” #Sonomoltoaltro, progetto legato alla sclerosi multipla pediatrica. In questa iniziativa il cartoon (ma ci sono anche laboratori e webinar) è un la sintesi di incontri annuali (a oggi sono stati due, l’ultimo c’è stato a inizio ottobre) con le famiglie e i ragazzi: momenti di incontro e informazione, anche alla presenza di esperti. «Dai bisogni emersi dei ragazzi, da qui nasce il cartoon».

Il sostegno della Fondazione

In occasione dell’iniziativa La Mela di Aism, il primo weekend di ottobre, Fondazione Mediolanum raddoppia le prime donazioni fino a 50mila euro per sostenere il progetto. I family banker di Banca Mediolanum si uniscono poi attivamente alla raccolta fondi, dimostrando ancora una volta la vicinanza della banca alle cause filantropiche, in particolare, a quelle che coinvolgono i più piccoli. «In questo modo, non erogano solamente, ma diventano parte del progetto».

Virginio Stragliotto, segretario generale di Fondazione Mediolanum, sottolinea come «il cartone sia frutto della collaborazione con i ragazzi e le famiglie. È stato fatto un lavoro di sintesi, con messaggi condivisi da tutti». Come Fondazione, prosegue, «siamo stati coinvolti da Aism nella loro giornata nazionale, ci siamo impegnati a raddoppiare la loro raccolta fondi, coinvolgendo anche gli uffici dei consulenti finanziari di Banca Mediolanum».

La cultura dell’inclusione

Il progetto è nato dall’ascolto di famiglie e ragazzi. Serve a dare ai più giovani la possibilità di dare un nome alle proprie emozioni, di raccontarsi, di sentirsi riconosciuti. Ma è anche uno strumento pensato per chi li accompagna ogni giorno come genitori, insegnanti e amici, per aiutarli a capire, accogliere, stare vicino. Un progetto che promuovere una cultura dell’inclusione fondata sull’ascolto e sulla consapevolezza.

L’arrivo della malattia nella vita di Sara

Del progetto sono stati realizzati due episodi da 5 minuti l’uno. Nel primo Sara, voce narrante, è una bambina di 11 anni e racconta l’arrivo della malattia nella sua vita: quando la sm si siede accanto a lei in classe, la blocca sul campo da gioco, la rende bersaglio di scherno perché appare più lenta o impacciata. Con parole dirette, Sara mostra come la malattia si traduca, per un bambino, in incomprensione, frustrazione e paura di non essere abbastanza.

Da Agnelli a Zanotti, passando per Bracco, Doris e Nissim, 100 filantropi visti da vicino

Le reazioni degli altri

Nel secondo episodio Sara è cresciuta, è diventata adolescente, «lei guarda chi le sta intorno». Durante i preparativi per una gita scolastica, la sclerosi multipla si insinua nei gesti e nei pensieri di chi le sta intorno: una mamma ansiosa, un papà che fatica a lasciare andare, un fratellino che reclama attenzione, «un tema quest’ultimo spesso sottovalutato», fa notare Aism.

La famiglia, gli insegnanti e i pregiudizi

Sara osserva come le reazioni degli altri (tra iperprotezione, paure e goffi tentativi di aiuto) possano pesare quanto la malattia stessa. Al punto di ritrovo, tra gruppi che si formano e occhi che giudicano, la sm rischia ancora una volta di isolarla. Ma non tutto è scontato: c’è chi guarda oltre la sclerosi multipla, chi si avvicina, chi decide di vedere in lei qualcosa di più.

Anche gli insegnanti devono confrontarsi con dubbi, pregiudizi e responsabilità. Non è facile capire quando intervenire, né come farlo. Ma è proprio nel confronto, e nella capacità di ascolto, che può nascere un cambiamento.

Terza tappa di una serie dedicata ai progetti sostenuti dai filantropi. Le altre storie puoi leggerle qui:

• Filantropi in azione, con Avsi al Sud per dare chance ai Neet e formare i giovani
• Filantropi in azione, Giuseppe, Mayla e la ricerca sul cancro
  

In apertura e nel testo foto di Associazione italiana sclerosi multipla – Aism

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