Fulvio De Nigris, il padre che sul coma ha saputo accendere il coinvolgimento dei non coinvolti

Il limbo in terra. Un viaggio tra le corsie di un ospedale in cui le persone vivono in bilico tra la vita e la morte. Stare di fronte all’ultima fermata della vita, a due passi dalla morte, in uno spazio altamente sanitarizzato, fatto solo di pianto e dolore.

Nulla di più sbagliato. La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è un altro luogo. A cominciare dal contesto fisico in cui si trova, al contempo inserita e isolata dal resto dell’Ospedale Bellaria di Bologna. La sua porta di ingresso, protetta dalla statua della Vestale della Cura, si trova su una collinetta alle spalle del complesso ospedaliero, circondata da alberi e prati. La soglia è uno dei luoghi più simbolici per le persone con esito di coma, in stato vegetativo o post vegetativo: qui infatti comincia il loro cammino di riabilitazione. La vestale è una figura di protezione che li accoglie e li protegge.

Modello di cura

Entrando si incontrano le firme dei sostenitori della campagna solidale che ha fatto nascere la Casa dei Risvegli, il 7 ottobre del 2004: tra i tanti, ci sono anche i Pooh e Pavarotti. Il progetto, istituito sulla base di una co-progettazione tra l’associazione “Gli Amici di Luca” e l’Azienda Usl di Bologna, è un centro pubblico dedicato alle persone in stato vegetativo o post-vegetativo in fase post-acuta con ancora un potenziale di cambiamento.

Afferisce all’Irccs Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna ed è una delle strutture più innovative per il modello di cura proposto, che si basa sulla partecipazione attiva della famiglia nel percorso terapeutico e sull’integrazione di competenze medico-riabilitative e attività cliniche espressive come il teatro e la musica. Qui si trovano ad esempio un laboratorio per le attività teatrali, uno per le attività espressive e gli stimoli e un servizio di formazione per le famiglie ospitate. L’équipe multidisciplinare include medici, educatori, musicoterapeuti, psicologi e operatori teatrali che lavorano fianco a fianco per favorire il percorso riabilitativo. Il percorso artistico, per chi lo desidera, continua anche dopo le dimissioni.

Mini-appartamenti

Quando le porte scorrevoli dell’ingresso si chiudono, a sorpresa ci si trova immersi in una sala illuminata da grandi finestre, che incorniciano un giardino rigoglioso, da cui parte un semicerchio che ospita le stanze dei pazienti in riabilitazione. Sento, Vedo, Esisto, Cerco, Scelgo, Voglio, Sono, Penso, Sogno, Do. Sono i nomi evocativi ricamati con cura a fianco di ciascuna porta. Aprendola si entra in un appartamento vero e proprio, in cui la persona in cura può vivere insieme alla sua famiglia. Una cucina, un letto e un divano letto bastano, in situazioni come queste, per sentirsi a casa. E visto che il contatto con la natura è importante, ciascuno dei dieci moduli abitativi affaccia con ampie finestre su un giardino privato, accessibile direttamente dalla stanza. «Le mie figlie hanno portato delle di piante, c’è anche un limone», indica Lucia, moglie di Antonio, ricoverato alla Casa dei Risvegli. Lucia e le sue figlie hanno completamente arredato lo spazio messo a loto disposizione: c’è la chitarra di Antonio, il giradischi per ascoltare insieme la musica, alcune foto attaccate ad una bacheca e tre quadretti appesi al muro con le foto dei genitori di Antonio in bianco e nero. Arredare la stanza di un ospedale. Non capita spesso.

Allegoria del coma

Tornando indietro, l’occhio si perde nella macchia di verde che si riflette sulla vetrata che corre lungo tutto il corridoio inondato di luce. Si raggiunge la reception, che si affaccia su una sala condivisa dove due pazienti stanno pranzando. Qui, dopo l’incontro con la Vestale della Cura che ci aveva accolto all’ingresso, troviamo l’altro elemento artistico e magico della struttura: dal bianco delle pareti emerge un grande dipinto dalla base rosa accesa. É l’opera Allegoria del Coma di Wolfango, noto pittore bolognese scomparso nel 2017. La magia è data dalla scelta di usare la tecnica dell’anamorfosi, cioè un effetto di illusione ottica per cui un’immagine viene proiettata sul piano in modo distorto, così che il soggetto originale è riconoscibile soltanto guardando l’immagine da un punto preciso, che otticamente rettifica l’immagine nascosta. Il punto in questione sono le scale che portano al secondo piano della struttura. Soltanto da qui si scopre che il soggetto del quadro è altro il viso sorridente di Luca De Nigris, di cui la Casa porta il nome.

Attorno a Luca i simboli di fine e di inizio, come le figure rappresentati su cocci di vasi greci di Ipnos e Thànatos, i due gemelli della mitologia, il sonno e la morte, il primo rappresentato dormiente con una fiaccola accesa in mezzo ai papaveri e il secondo nel gesto di spegnerla. Si potrebbe andare avanti per ore a voler leggere i significati nascosti nel dipinto. E anche questo è racconto dell’esperienza della malattia, una sorta di narrazione epica. Sul lato destro del dipinto troviamo ad esempio Ercole e la Morte, questa volta raffigurati in un codice più pop, perché rivolti ai giovani accolti dalla Casa dei Risvegli. Ercole – come racconta l’Alcesti di Euripide – vince la morte, che è rappresentata come il personaggio del “Bieco Blu” del cartone animato dei Beatles “Yellow submarine”.

Da dave tutto è nato

Luca nel quadro «c’è ma non si vede», spiega Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione che porta il nome del figlio. Luca è morto nel 1998 dopo 240 giorni di coma, a seguito di un intervento andato male. L’associazione Amici di Luca nacque nel 1997, mentre il giovane era ancora in vita, con l’obbiettivo di raccogliere i fondi necessari a garantirgli cure mediche specializzate in un centro austriaco. Bologna si strinse intorno alla famiglia De Nigris e Luca riuscì ad andare a curarsi in Austria. Il 7 ottobre 1997, lì, si risvegliò dal coma ma l’8 gennaio 1998 morì. Di qui il percorso che ha portato all’apertura della Casa dei Risvegli. «La casa è nata proprio da quello che noi avremmo voluto trovare per nostro figlio quando era in coma, il progetto è nato dai sogni e dai desideri di due genitori che si sono trovati di fronte al coma di un figlio», spiega Fulvio De Nigris.

La casa è nata proprio da quello che noi avremmo voluto trovare per nostro figlio quando era in coma, il progetto è nato dai sogni e dai desideri di due genitori che si sono trovati di fronte al coma di un figlio

Fulvio De Nigris

La Giornata dei Risvegli

Sempre in ricordo di questa vicenda, dal 1999, il 7 ottobre si celebra la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”. Quella del 2025 è dunque la ventisettesima edizione, insignita anche della Medaglia del Presidente della Repubblica. Nella stessa data ricorre anche l’undicesima Giornata europea dei risvegli, con l’Alto patrocinio del Parlamento europeo. In occasione di questo appuntamento è stato lanciato un appello alla Camera dei Deputati, per chiedere del riconoscimento giuridico del ruolo dei caregiver. Nella presentazione dell’appello è stata coinvolta Ilenia Malavasi, deputata del Pd, promotrice di una proposta di legge sul tema.

Da pochi giorni inoltre è stato lanciato un nuovo spot di sensibilizzazione, trasmesso sui principali canali nazionali e online dal titolo Completamente guariti? Perfettamente curati. Protagonista della campagna è Alessandro Bergonzoni, storico testimonial ed amico della Casa dei Risvegli. A Bologna infine è stato creato un’ampia rassegna di eventi, che, come ha ricordato la vicepresidente della Fondazione, Maria Vaccari, la mamma di Luca, vuole essere sotto il segno della “partecipazione”. In particolare martedì 7 ottobre partiranno le attività di sensibilizzazione in Piazza Maggiore, cui seguirà un flash mob e la partenza di un autobus scoperto diretto proprio alla Casa dei Risvegli. L’open day culminerà con il classico lancio dei palloncini ai quali si affideranno i “messaggi per un risveglio”. La sera poi, al teatro Duse l’appuntamento è con Alessandro Bergonzoni e il musicista Antonello Salis, con lo spettacolo Dire, fare combaciare, leggere e concertamento. Il coinvolgimento delle coscienze dei “non coinvolti”, dei cittadini, passa anche da qui. Ed è per questo che, proprio come dice Fulvio De Nigris, «Luca c’è ma non si vede».

Le foto dell’articolo sono di ufficio stampa Casa dei Risvegli, quelle nello slideshow di Claudia Balbi