I linguaggi della cura avviano un modello di comunicazione etica nella Sla

Si è tenuto a Trento, sabato 18 ottobre, il seminario “Linguaggi della Cura: Solo lavorando assieme – tra scienza, comunicazione e verità condivisa”, promosso da Aisla insieme a Fondazione AriSla e ai Centri Clinici NeMo, con il patrocinio della Provincia autonoma di Trento, Università di Trento, Apss, Fondazione Bruno Kessler e Ordine Nazionale dei Giornalisti.

La giornata è stata scandita da dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi che hanno restituito la complessità della cura e la forza della comunità che la sostiene, dal punto di vista scientifico, clinico, istituzionale e civile.

Il presidente della Provincia autonoma di Trento, Maurizio Fugatti, che ha confermato la prosecuzione della collaborazione con il Centro Clinico NeMo di Pergine Valsugana: «Il valore aggiunto che NeMo ha dato e continuerà a dare ci ha convinto della necessità di proseguire questo rapporto». Gli ha fatto eco Alberto Fontana, segretario nazionale dei Centri Clinici NeMo, che ha sottolineato come a Trento sia nata un’alleanza concreta tra privato sociale e istituzioni: «La malattia non è il centro della vita, ma un momento da attraversare accompagnati e sostenuti».

Parole strumenti ci cura ed empatia

Ad aprire l’evento la lectio magistralis di Marco Piazza (Rai), che ha ricordato il maestro Franco Bomprezzi, simbolo di rigore e umanità nella comunicazione della disabilità. Piazza ha evidenziato il potere delle parole come strumenti di cura, empatia e responsabilità sociale.

A condurre la maratona di pensiero e testimonianza Giampaolo Pedrotti, capo ufficio stampa della Provincia. In sala, giornalisti, studenti, docenti universitari, familiari e volontari hanno incarnato un modello di comunità attiva e intergenerazionale, evocando l’idea di civiltà praticata di Carlo Borzaga, ricordato con commozione dalla figlia Anna Borzaga, volontaria di Aisla Trentino: «L’ascolto è la prima forma di cura. L’esperienza individuale diventa gesto collettivo, costruisce fiducia, senso e prossimità. Dietro la ricerca ci sono sempre persone».

Gli interventi hanno alternato profondità e concretezza. Andrea Ziglio (Pat) ha sottolineato come le parole possano diventare cura concreta, costruendo una “grammatica della malattia” che apre il dialogo tra scienza, istituzioni e comunità, trasformando ogni informazione in comprensione e sostegno. Andrea Pacher, ex sindaco di Trento e vicepresidente di Itas Mutua, ha reso la struttura disponibile con lo stesso spirito di servizio che anima ogni progetto collettivo.

Rigore scientifico e medicina umana

Anna Ambrosini, responsabile scientifico di AriSla, ha ricordato il ruolo della fondazione, finanziatrice principale della ricerca italiana sulla Sla: «Rigore per la comunità scientifica, chiarezza per il pubblicogeneralista: il nostro obiettivo è tradurre la scienza in strumenti concreti per pazienti, caregiver e professionisti».

«Ogni scelta clinica, ogni gesto medico e decisione etica deve partire da qui, rendendo la medicina non solo competente, ma pienamente umana». A dirlo Mario Sabatelli, presidente della commissione scientifica di Aisla e direttore clinico del Centro NeMo al Policlinico Gemelli di Roma.

La responsabilità nei linguaggi

Serena Barello, delegato rettorale alla ricerca nelle scienze umane e sociali dell’Università di Pavia, ha presentato il primo “blueprint” sulla comunicazione etica e responsabile in ambito Sla, frutto di un percorso di ascolto e confronto tra stakeholder, pensato per supportare clinici, pazienti e caregiver nelle decisioni legate alla malattia.

«Gli accademici», ha sottolineato Francesca Demichelis, prorettrice vicaria dell’Università di Trento, «hanno la responsabilità di creare linguaggi chiari e comprensibili, trasformando la ricerca in strumenti utili non solo per chi vive la malattia, ma per l’intera società».

Giornalisti: la malattia non è spettacolo

Francesco Ognibene ha ricordato il rigore giornalistico necessario nel raccontare la malattia: «Non è spettacolo. È dare notizie vere, misurate, rispettando chi vive la condizione e chi ascolta. Illuminare senza spaventare, accompagnare senza giudicare».

In una nota Aisla fa sapere che sarà presto possibile rivedere il seminario sul canale YouTube associativo, per ripercorrere una giornata che ha intrecciato pensiero, ricerca e testimonianza. Tra i protagonisti anche Francesca Pasinelli, che ha richiamato la necessità di una cittadinanza scientifica capace di unire ricerca e responsabilità sociale; Riccardo Zuccarino, che ha mostrato come la tecnologia sia oggi parte integrante della cura; Stefania Bastianello e Raffaella Tanel, che hanno posto al centro la comunicazione etica e decisionale, ricordando che un’informazione chiara e condivisa guida scelte consapevoli sulle cure; e infine Francesca Castano e Manuela Basso, che hanno ricordato come la comunicazione sia il primo atto di cura, perché prendersi cura nasce dal sapere, dall’ascolto e dalla responsabilità condivisa.

Nessuno vince da solo

A chiudere la giornata, Alberto Tonout, medaglia d’oro al Campionato Europeo di Nantes 1983 e ai Giochi del Mediterraneo 1993, ha ricordato il valore del gioco di squadra, portando la voce dell’amico Federico Franceschin, storico giocatore e allenatore di basket oggi malato di Sla: «Dietro ogni risultato, così come dietro ogni percorso di cura, c’è sempre una squadra. Nessuno vince da solo».

In apertura photo by Mohammad Metri on Unsplash – Le immagini del seminario sono da ufficio stampa