Quelle alleanze civiche da cui non si può prescindere per dare risposte ai caregiver

Conviene partire dai fatti. È da lì che ogni discussione sulla cura e sulle responsabilità pubbliche dovrebbe prendere le mosse. Un fatto è che dopo oltre dieci anni di tentativi e più di trenta proposte arenate, il tema del riconoscimento dei caregiver familiari entra finalmente nell’agenda legislativa. Il disegno di legge approvato nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri prova a definire platea, diritti e risorse: non è una riforma compiuta, ma rappresenta un avanzamento simbolico e istituzionale che va valutato nei suoi effetti concreti, dentro un quadro generale ancora molto complesso.

I costi del caregiving

Le indagini disponibili – la survey nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Osservatorio Demenze e uno studio condotto nell’area metropolitana di Milano – restituiscono un quadro coerente e severo. La cura delle persone non autosufficienti, in particolare con demenza, ricade oggi quasi interamente sulle famiglie: circa il 90% degli anziani è assistito a casa e nel 70% dei casi il caregiver è una donna, spesso figlia, nella fascia 58-60 anni. Più della metà lavora, molte riducono l’orario o rinunciano a opportunità professionali, alcune escono dal mercato del lavoro. Il carico medio di assistenza supera spesso le otto ore al giorno, per cinque o più giorni alla settimana.

Questo lavoro di cura ha un costo economico rilevante e in larga parte invisibile. A Milano il costo annuo stimato per l’assistenza delle persone con demenza supera i 400 milioni di euro, di cui oltre l’80% sostenuto dalle famiglie. A livello nazionale, il costo medio mensile è di circa 1.200 euro. Le differenze territoriali dipendono più dalla disponibilità di servizi che dall’intensità del bisogno: dove i servizi mancano, la spesa risulta più bassa perché si rinuncia alla cura formale, non perché il carico sia minore.

I bisogni dei caregiver

Accanto ai costi emergono bisogni ricorrenti. I caregiver chiedono orientamento all’inizio del percorso, quando la diagnosi – spesso tardiva – genera spaesamento. Chiedono una regia dei servizi che superi la frammentazione tra sanitario, sociale e assistenziale; sostegni domiciliari flessibili, servizi di sollievo, trasporti, supporto psicologico e formazione. Chiedono soprattutto di non essere lasciati soli. La qualità della loro vita risulta compromessa nella conciliazione quotidiana, nelle relazioni sociali e nella salute fisica e mentale: un equilibrio fragile che regge finché reggono le persone.

La cura non è un insieme di prestazioni

La posizione della Fondazione Ravasi Garzanti si fonda su un lavoro di lungo periodo di affiancamento alle famiglie e su un programma strutturato di ricerche, in collaborazione con atenei e centri di ricerca nazionali e internazionali. L’esperienza di CuraMI&ProteggiMI ne è solo un esempio. Da questa esperienza emerge un punto chiave: la cura non è un insieme di prestazioni isolabili, ma un processo continuo fatto di decisioni quotidiane, adattamenti e apprendimenti informali che tengono insieme vita domestica, lavoro e servizi. In questo spazio di confine si produce un sapere pratico prezioso, oggi largamente invisibile, che rappresenta una risorsa strategica per ripensare l’organizzazione dei servizi e delle politiche di welfare.

Ddl Locatelli: punti di forza e criticità

Il ddl risulta solo parzialmente coerente con questa prospettiva. Tra i punti di forza va riconosciuta la definizione di una platea e di un perimetro di tutele, superando l’indeterminatezza che ha caratterizzato i tentativi precedenti. Positiva anche l’impostazione multidimensionale degli interventi: sostegno economico, conciliazione tra lavoro e cura, formazione, supporto psicologico e integrazione del caregiver nella rete dei servizi sociosanitari.

Restano però criticità rilevanti. Le misure economiche sono concentrate sui caregiver con carichi assistenziali molto elevati e redditi bassi, mentre l’impatto sulla vita quotidiana delle famiglie è affidato soprattutto a diritti non monetari. Le risorse strutturali appaiono limitate e in parte rinviate alla programmazione regionale, con il rischio di ampliare le disuguaglianze territoriali. La definizione di caregiver è restrittiva e lascia ai margini forme di cura informale diffuse: caregiver non conviventi, reti familiari plurali, legami affettivi non giuridici, situazioni di non autosufficienza parziale. Rimane inoltre aperto il nodo delle tutele previdenziali e assicurative: senza adeguate misure di conciliazione e tutela occupazionale, si rischia di scoraggiare la permanenza nel lavoro, con effetti di lungo periodo sull’autonomia economica e pensionistica, soprattutto delle donne.

Fondo per i caregiver, quanti soldi servono davvero?

Un ulteriore limite riguarda l’orientamento. Pur richiamando il ruolo del caregiver nella rete dei servizi, il testo attuale del ddl non prevede dispositivi strutturati di informazione e accompagnamento continuativo. L’assenza di sportelli dedicati o di figure di case management rischia di lasciare sulle famiglie l’onere di orientarsi in una burocrazia frammentata, riducendo l’effettiva esigibilità dei diritti.

L’alleanza civica territoriale che manca

Qui si apre il tema delle alleanze civiche territoriali, capaci di integrare e valorizzare il lavoro dei caregiver non in sostituzione dell’intervento pubblico, ma come espressione di una nuova idea di azione pubblica fondata sul protagonismo della comunità e sui principi di sussidiarietà e amministrazione condivisa. Spazi di apprendimento per politiche locali in cui le misure previste possano essere sperimentate, adattate e rese accessibili. In questa prospettiva, che dovrebbe trovare spazio nel testo finale della legge, il riconoscimento dei caregiver può diventare non solo un atto simbolico, ma l’avvio di un percorso capace di trasformare concretamente il welfare della non autosufficienza.

Felice Scalvini, esperto di welfare, cooperazione, innovazione sociale e Terzo settore, è direttore della Fondazione Ravasi Garzanti. In apertura, foto da Hoi-An-And-Da-Nang su Unsplash.