Il caregiver? È meno solo di quel che si pensa

La solitudine dei caregiver è meno forte di quanto comunemente si pensi. E pure di quanto, singolarmente, i caregiver percepiscono. È quanto emerge da una ricerca biennale coordinata dall’Università Cattolica del Sacro Cuore e realizzata in partnership con le università agli Studi di Verona e Campobasso. Si tratta di un Progetto di Ricerca di rilevante Interesse Nazionale – PRIN 22, i cui esiti sono stati presentati venerdì 23 gennaio in Università Cattolica a Milano nel convegno Il capitale sociale nelle pratiche di cura: soggetti e strategie di intervento e raccolti nella pubblicazione Dal caregiver al caregiving. Relazioni di cura, capitale sociale e politiche di welfare, curata da Donatella Bramanti, Fabio Ferrucci e Luigi Tronca (scaricabile gratuitamente qui). La ricerca ha realizzato sia indagini quantitative a livello nazionale su un campione di 1.504 persone, rappresentativo della popolazione maggiorenne residente in Italia per sesso, età e macroarea geografica, sia indagini qualitative mediante interviste ai caregiver e alla persona che lo supporta.

Dai caregiver al caregiving

La presentazione di questi risultati arriva in un momento cruciale, dal momento che sta per partire in Parlamento l’esame del ddl presentato il 12 gennaio dalla ministra per le disabilità Alessandra Locatelli, sul riconoscimento del caregiver familiare. Quello che la ricerca dei sociologi dice ai policy makers è piuttosto chiaro: la necessità di passare da uno sguardo focalizzato sul caregiver a uno sguardo che abbracci il caregiving. Dalla funzione all’infrastruttura relazionale. Dal soggetto singolo – che spesso si autopercepisce anche più solo e isolato di quello che è nella realtà – alla rete sociale in cui il caregiver è naturalmente inserito.

La ricerca ha fatto emergere con chiarezza come il caregiving sia un bene relazionale. È in questi termini che dobbiamo guardarlo

Donatella Bramanti, sociologa Università Cattolica di Milano

«La ricerca ha fatto emergere con chiarezza come il caregiving sia un bene relazionale. È in questi termini che dobbiamo guardarlo, per guidarne lo sviluppo in senso generativo. Solo così le politiche di sostegno potranno trasformare nel tempo le famiglie, le comunità», ha detto fin dalle prime battute del convegno Donatella Bramanti, professoressa in Cattolica.

«La prospettiva assunta dal presente lavoro sposta l’accento dal ruolo prevalentemente funzionale di supporto e cura, alla valenza relazionale che questo ruolo implica; infatti, il/la caregiver è una persona che entra in relazione con un altro soggetto che si trova in una condizione di fragilità. Questa relazione, il più delle volte, sta all’interno di un network più ampio, che esiste già prima della condizione di bisogno», si legge infatti nella sua introduzione al volume.  

L’azione di caregiving non riguarda un solo soggetto, ma è contestualizzate in un contesto relazionale. Ma se l’attenzione si focalizza o su chi dà cura o su chi la riceve, si perde la relazione, il rapporto tra i due e la rete in cui il rapporto è inserito. Diventa così impossibile vedere tutta la complessità del caregiving

Lucia Boccaccin, sociologa Università Cattolica di Milano

«L’azione di caregiving non riguarda un solo soggetto, ma è contestualizzate in un contesto relazionale. Il caregiving non è un’azione specialistica, ma un processo relazionale. Il termine inglese mette a fuoco un soggetto che si prende cura dei bisogni sociali, fisici e emotivi di un’altra persona: focalizza il soggetto, non il processo. Ma se l’attenzione si focalizza o su chi dà cura o su chi la riceve, si perde la relazione, il rapporto tra i due e la rete in cui il rapporto è inserito. Diventa così impossibile vedere tutta la complessità del caregiving, che non è un’azione puntale, ma un processo relazionale, che dura nel tempo e che richiede il concorso di più soggetti», ha ribadito Lucia Boccaccin.

Il più diretto, rivolgendosi direttamente alla ministra Alessandra Locatelli, presente al tavolo dei relatori, è stato Fabio Ferrucci, dell’Università degli Studi del Molise: «Sostenere il caregiver è importante e decisivo ma non basta, bisogna saper progettare il caregiving come infrastruttura relazionale del welfare, mediante un approccio di rete. La nostra ricerca ha fatto emergere l’importanza delle relazioni di cura, adesso sta agli attori istituzionali definire il percorso affinché le istituzioni si prendano cura di queste reti. Il fatto che ci sia un riconoscimento del caregiver è importante, ma a condizione che si riconosca il caregiver come nodo di una rete di relazioni, che sono fondamentali affinché il caregiver possa svolgere al meglio le sue funzioni. È un nodo, non un soggetto isolato. E il sostegno va dato alla rete, non solo al singolo, poiché passare dal caregiver al caregiving consente di migliorare la qualità della relazione di cura e il benessere dei soggetti coinvolti».

Sostenere il caregiver è importante e decisivo ma non basta, bisogna saper progettare il caregiving come infrastruttura relazionale del welfare, mediante un approccio di rete.

Fabio Ferrucci, sociologo Università degli Studi del Molise

I dati della ricerca: ognuno di noi ha una rete di 2,9 persone

La ricerca – ha spiegato Luigi Tronca, dell’Università degli Studi di Verona – ha indagato il “social support”, ossia l’offerta di risorse materiali o immateriali che gli individui ottengono dai membri del loro network, studiando dimensione, contenuti e forme delle reti entro cui le persone danno o ricevono aiuto. Il social support così definito risulta essere una forma di capitale sociale mobilitato, effettivamente utilizzato. Il caregiving è un sottoinsieme del social support, particolarmente intenso e prolungato nel tempo, in favore di soggetti con specifiche condizioni di bisogno (patologie croniche, invecchiamento, disabilità).

In generale, secondo l’indagine, ogni persona ha una rete di sostegno composta da 2,98 persone e ciascuno di noi dà aiuto a 2 persone. L’11,6% delle persone non ha alcuna rete. Solo il 2,6% del campione non ha aiutato nessuno nei 12 mesi precedenti. L’area geografica non influenza la dimensione della rete, così come non c’è differenza statistica tra italiani e non italiani. Si nota invece che con l’avanzare dell’età la rete si rimpicciolisce e che chi vive in città molto grandi ha reti più piccole. Un dato sorprendente è che chi vive in comuni più piccoli ha reti che hanno più la forma del bridging rispetto. Due gli alert lanciati da Tronca: «Vista la curva demografica del Paese, non possiamo essere ottimisti rispetti all’andamento delle reti sociali spontanee delle persone. Se vogliamo aiutare gli individuai dobbiamo guardare necessariamente alle loro reti e aiutare le loro reti».

Se vogliamo aiutare gli individuai dobbiamo guardare necessariamente alle loro reti e aiutare le loro reti

Luigi Tronca, sociologo Università degli Studi di Verona

Fotografia dei caregiver

Con queste definizioni, se nella survey quantitativa realizzata su un campione di 1.504 persone, ben l’86,8% del campione ha dichiarato di avere fornito aiuto ad almeno una persona negli ultimi 12 mesi, ecco che di questi quasi il 29% ha indicato di avere fornito aiuto almeno una volta a settimana nell’ultimo anno a una o più persone vulnerabili. Di fatto quindi possiamo dire che il caregiving ha riguardato quasi un terzo della popolazione. Fra loro, c’è un ulteriore sottoinsieme costituito dai caregiver attivi, che sono quasi il 20% del campione complessivo: sono le persone che ancora oggi aiutano le persone che avevano sostenuto nei mesi precedenti. È Sandro Stanziani, dell’Universitàdegli Studi di Verona a presentare il dettaglio del profilo del caregiver emerso.

Maschi e femmine si equivalgono. Ogni caregiver attivo, in media, sostiene 1,5 persone vulnerabili. L’età media dei caregiver è 52,3 anni. Poco più di un quarto dei caregiver intervistati è composto da anziani oltre i 64 anni (27,2%), ma è presente anche una percentuale significativa di giovani sotto i 35 anni (16,8%) e un’elevata percentuale di adulti di 35-64 anni (56%): sommando i gruppi, un terzo dei caregiver è sotto i 45 anni. Rispetto alla composizione del campione, emerge una sottorappresentanzione dei caregiver nel NordEst e sovrarappresentazione al Sud, «come se ci fosse una inversione proporzionale tra spesa sociale (205 euro pro capite nel Nord Est e 140 euro al Sud) e presenza dei caregiver.

Il 31,8% dei caregiver è impiegato nel settore privato, il 23,6% è pensionato o ritirato dal lavoro, il 13,7% è impiegato nel settore privato. La ricerca mostra che per oltre il 50% l’impegno assistenziale risulta conciliabile con lo studio con il o lavoro, pur impattando: per uno su quattro (26%) non ha alcuna incidenza.  Il 12,7% dei caregiver di persone con disabilità, però, affermano che è difficile – se non impossibile –  conciliare lavoro (o studio) con i compiti del caregiving.

Il ruolo di caregiver generalmente comporta sia compiti di carattere amministrativo, come pagare le bollette e simili, sia compiti di cura della persona. Quasi il 50% dei caregiver intervistati ha affermato di svolgere entrambe le attività di supporto; mentre, il 29,8% svolge solo attività di cura e assistenza fisica; il 15,1% solo attività di tipo amministrativo e il 5,5% solo attività di coordinamento dell’assistenza.

Il supporto sociale ai caregiver 

Esistono – come è facile intuire –  dei caregiver solitari/isolati, senza rete di supporto; dei caregiver che sono affiancati da un “alter ego”, in grado di svolgere i compiti al loro posto o da un numero limitato di soggetti che si ritengono tutti implicati in un caregiving condiviso di cui suddividono responsabilità e mansioni; dei caregiver che esercitano le proprie funzioni all’interno di un “caregiving diffuso”. Le proporzioni fra questi gruppi, però, sono diverse da quel che solitamente immaginiamo.

Circa un terzo dei caregiver (29,3%) non dispone di una persona di riferimento che la supporti nella sua attività di cura. La presenza di una persona di supporto è più frequente tra i caregiver di persone con disabilità (74%), rispetto ai caregiver di grandi anziani o di persone con patologie croniche.

Le reti di sostegno dei caregiver sono più ampie della media e fra i caregiver, il gruppo con la rete di supporto più ampia (3,57 vs 2,90 dei non caregiver, per i caregiver di grandi anziani è 3,36 e per i caregiver di persone con patologie croniche è 3,50) è quello dei caregiver di persone con disabilità. Nella sua attività il/la caregiver riceve supporto prevalentemente dal coniuge (23,3%), o un/una fratello/sorella (17,7%) e nel 40% dei casi queste due figure coprono il ruolo di persona di supporto per il caregiver. Altri soggetti della cerchia parentale sono i figli (11%) o un altro parente (10,6%). Presi nel loro insieme, i dati mostrano che il caregiving è un’attività prevalentemente di carattere familiare, poiché l’aiuto al caregiver proviene per quasi i due terzi dai familiari e dai parenti stretti. Significa che i caregiver sono inseriti in reti dense e familiari (la “forma” della rete è quella che Putnam definisce del bonding), ma la capacità di accesso a risorse esterne e istituzionali (rete bridging) è debole. I caregiver intervistati che beneficiano del supporto di una persona di sostegno si sono dichiarati più che soddisfatti dell’aiuto negli ultimi 12 mesi (l’86,5% è molto o abbastanza soddisfatto).

I caregiver fanno fatica a identificare il caregiving come un ruolo o funzione, è più un modo di essere, di stare nelle relazioni: il 51% dice una condizione impegnativa, ma tipica dei legami familiari. Un altro 21,2% afferma che è «una condizione impegnativa ma che dà più senso alla mia vita». La voce più negativa, tra quelle proposte, parla di una «condizione che supera le mie forze e mi mette in grande difficoltà»: la sottoscrive l’8,1% dei caregiver. Questa voce raggiunge i valori più elevati per i caregiver di persone con disabilità (10,6%).

E i servizi? I servizi medico-sanitari sono quelli maggiormente conosciuti (65,2%), quelli per l’area amministrativa-previdenziale i meno conosciuti; tuttavia, per quasi tutte le altre variabili esaminate – fruibilità effettiva del servizio, soddisfazione e fiducia – il giudizio positivo non supera mai la soglia del 50%.

Dalla ricerca alle policy

È stato Fabio Ferrucci a sintetizzare gli input che dalla ricerca dovrebbero essere tenuti presenti nell’iter del ddl per il riconoscimento del caregiver familiare approvato il 12 gennaio in Consiglio dei Ministri, ma che ancora non è stato inviato al Parlamento e il cui testo pertando non è stato reso pubblico.

Caregiver familiare, ecco il ddl

Il primo concetto è che «la solitudine del caregiver è solo in parte vera. Il 70% dei caregiver ha delle persone di riferimento. Esiste una rete di cura che è stata riconosciuta in qualche modo anche dal ddl nel momento in cui si prevede che siano indicati tre caregiver, c’è un caregiver principale ma ci sono anche alte persone. Riconoscere che esiste una rete di sostegno è importante. Il caregiver non è un attore che si muove nel vuoto, ma svolge il suo compito poggiandosi su delle reti di cura. È chiaro che questo è cruciale quando poi parliamo di benessere dei caregiver e che un caregiver non in burnout rende migliore la cura», ha detto Ferrucci.

I dati sull’impatto del caregiving sulle relazioni sociali e in particolare sulla conciliazione della relazione di cura con il lavoro permettono di dire che «ben vengano misure che prevedono modalità di conciliazione, che devono tenere conto del differente lasso temporale in cui si dispegnano: alcune hanno effetto nel breve periodo (lavoro agile, cessione ferie tra colleghi) ma bisogna pensare anche al lungo periodo, quindi il riconoscimento previdenziale sarebbe un passaggio estremamente significativo».

Tre, le relazioni con i servizi di welfare: se c’è un buon livello di conoscenza, lo stesso non si può dire per fruibilità, soddisfazione e fiducia. «Occorre individuare e valorizzare alcune buone pratiche, come i DAMA e avere consapevolezza che il sostegno ai caregiver deve andare di pari passo ad un cambiamento nei servizi».

La replica della ministra Locatelli

Nel suo intervento, la ministra Alessandra Locatelli – dopo aver invitato a presentare la ricerca nel dettaglio all’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità – sottolineato come dalla ricerca emerga «una visione meno drammatica di quel che appare in generale, del modo in cui i caregiver guardano al proprio ruolo. C’è infatti una parte di caregiver che fa emergere di più il contrasto tra le proprie aspettative e il compito di cura. Credo sia questa la visione reale, più equilibrata».

La ministra ha ribadito che il ddl è frutto del lavoro di un anno di un Tavolo composto da soggetti con visioni molto diverse tra loro, che ha lavorato per raggiungere una visione comune: «Questo è il miglior punto di caduta per garantire una proposta che possa arrivare fino alla fine, diversamente da quelle presentati negli anni passati».

Rispetto al testo, la ministra ha detto: «Sono sicura che nell’iter Parlamentare si arricchirà ulteriormente, da qui non si torna indietro, si può solo migliorare, fino ad arrivare un giorno – spero – al riconoscimento dei contributi figurativi. È ovvio che con queste risorse non è possibile, ma 257 milioni di euro sono la cifra più alta mai messa a disposizione dei caregiver e per pensare a passi futuri c’è bisogno di un punto di partenza: è un percorso, non si può pensare di fare immediatamente tutto».

In foto, una famiglia di ABC Italia (qui la posizione dell’associazione sul ddl Locatelli, in un’intervista al presidente Marco Espa). Nel pomeriggio di venerdì 23 gennaio, ABC ha preso parte alla tavola rotonda in Cattolica sulle buone pratiche per valorizzare il capitale sociale nelle pratiche di caregiving