Il “Dopo di noi” che funziona: costruire il futuro si può

Chi ha un figlio con disabilità, prima o poi se lo chiede: cosa ne sarà di lui o di lei quando io non ci sarò più? Il “Dopo di noi” è un tema cruciale per le famiglie che vivono la disabilità, che getta tanti genitori che non riescono a trovare una soluzione in una condizione di enorme angoscia. Quando questa angoscia sfocia in disperazione e in incapacità di vedere un futuro, possono avvenire delle tragedie come quella della madre di 76 anni che ha ucciso la figlia autistica e si è tolta la vita a Corleone. In Italia c’è una legge – la 112 del 2016 – e anche le risorse del “Fondo per l’assistenza delle persone con disabilità prive del sostegno familiare”. Quello che manca è la realizzazione pratica di progetti virtuosi, visto che, nonostante il grande bisogno, i soldi a disposizione ci sono ma a volte non riescono ad essere spesi (VITA ne ha parlato qui).

Ognuno si assuma il suo pezzetto di responsabilità

Eppure, nel nostro territorio – a Nord come al Sud – esistono esperienze che dovrebbero far scuola. Quali sono gli ingredienti che hanno permesso a questi progetti di avere successo, offrendo una speranza ai genitori delle persone con disabilità? «Ognuno deve assumersi il suo pezzetto di responsabilità», afferma Silvia Ungaro, educatrice responsabile del centro diurno per persone con disabilità della cooperativa sociale Nikolajewka di Brescia, che da anni gestisce anche delle progettualità sul Dopo di noi.

«Serve un’équipe multidisciplinare, ma anche la famiglia e la persona stessa devono fare la propria parte, così come gli operatori e i servizi». La cooperativa ha iniziato l’esperienza in questo campo nel 2015 – quindi ancor prima che ci fosse una legge – grazie al progetto di vita indipendente di un uomo dimesso dalla struttura residenziale della onlus, che aveva una mobilità ridotta e una mamma anziana che aveva dovuto andare in casa di riposo. Questa persona necessitava di un assistente personale per i momenti in cui non si trovava al centro diurno. Ha fatto una proposta: «Potremmo trovare qualcuno che venga ad abitare con me». Ed è così che è arrivato il suo coinquilino, che a sua volta aveva bisogno di assistenza. Essere in due ha permesso di dividere le spese e di rendere la vita autonoma sostenibile, con l’aiuto del Comune e dei sostegni economici. «Il centro diurno ha un ruolo fondamentale, perché ha una funzione di organizzazione e di monitoraggio», continua l’educatrice, «gestisce e forma l’assistente personale, definisce il budget, coordina la progettualità e lavora sulle autonomie».

In seguito, si sono aggiunti altri appartamenti, anche grazie alla garanzia della Fondazione Nikolajewka, emanazione della coop. La svolta è arrivata quando, grazie ai fondi del Pnrr, una parte abbandonata della struttura residenziale è stata convertita in tre alloggi, che hanno permesso di offrire un progetto di vita indipendente a persone diverse tra loro – anche non gravitanti attorno alla cooperativa – grazie a un lavoro di coprogettazione col Comune.

Ed è proprio questo un elemento di forza dell’esperienza bresciana. «C’è stato uno slancio in termini di conoscenza e fiducia reciproca», confida Ungaro, «non ci siamo sentito come l’ente gestore che riceve un contributo e basta, ma come professionisti che vedono il bisogno, lavorano sul problema e trova soluzioni sostenibili e non troppo onerose insieme alle istituzioni». Il successo di questo modello è dimostrato da storie come quelle di uno degli inquilini degli appartamenti realizzati grazie ai fondi del Pnrr, un ragazzo di 25 anni, che aveva sempre sognato di avere un lavoro e di emanciparsi. Al centro diurno, dove all’inizio andava malvolentieri, hanno costruito con lui un percorso di autonomia, che l’ha portato ad avere un impiego per tre ore al giorno e a muoversi coi mezzi in maniera autonoma.

Un caregiver che uccide è un fallimento dello Stato: perché i soldi per il “dopo di noi” ci sono ma non vengono spesi

Esperienza, comunità, ascolto: le parole chiave di “Appartamenti in centro”

Progettualità di questo tipo non si improvvisano: sono il frutto di un lungo cammino, che arriva dopo anni di impegno e di professionalità. «Nel nostro caso l’esperienza del gruppo di lavoro ha fatto la differenza», racconta Monica Giorgis, direttrice della cooperativa Amicizia e responsabile del servizio “Appartamenti in centro” a Codogno, in provincia di Lodi, grazie al quale una decina di persone con alto bisogno di assistenza riescono a vivere in autonomia.

«La formazione e il lavoro che abbiamo fatto in 25 anni sono elementi che hanno permesso di avere una ricaduta positiva col nostro progetto». Un altro punto di forza dell’iniziativa è l’ascolto: non ci sono regole rigide, gli obiettivi vengono condivisi coi ragazzi e le loro famiglie. Del resto, è proprio dall’alleanza coi genitori che “Appartamenti in centro” è nato, dopo un convegno sul “Dopo di noi”, quando mamme e papà avevano espresso il loro desiderio di fare qualcosa a riguardo. «Abbiamo creato una casa per le persone, non abbiamo inserito le persone in una casa», continua Giorgis.

«Anche la comunità ha giocato un ruolo fondamentale. C’è uno scambio continuo, andiamo alle iniziative della città e la cittadinanza entra negli appartamenti. C’è osmosi tra interno ed esterno». Il progetto è una sperimentazione regionale coi fondi legati alla legge 112/2016; la durata della progettualità è di tre anni, ma la cooperativa, anche se dovrà stringere la cinghia e trovarsi modi alternativi di andare avanti, non chiuderà gli appartamenti. «Non si gioca sulla pelle delle persone», chiosa la direttrice, «c’è stato un investimento importante da parte dei ragazzi, che si sono molto impegnati, delle famiglie e degli operatori. L’esperienza di “Appartamenti in centro” non può terminare con la sperimentazione».

Negli “Appartamenti in centro”, l’autonomia si costruisce assieme

Chi vive insieme deve potersi scegliere

I progetti sul “Dopo di noi” hanno una grande spinta ideale, perché partono da un bisogno impellente e fondamentale delle persone e delle famiglie, soprattutto quando i genitori iniziano a diventare più anziani. «Stavamo vedendo che spesso chi aveva una disabilità e rimaneva senza genitori spesso finiva in casa di riposo, che non è un contesto adeguato; così abbiamo preso coraggio, abbiamo fatto formazione. Abbiamo aperto la prima casa nel 2017. Avremmo voluto accedere velocemente ai fondi della legge 112, ma non è stato così. Abbiamo tenuto duro, perché rispondevamo alle esigenze delle famiglie che non sapevano cosa fare, e finalmente a maggio 2025 le risorse sono arrivate», spiega Cristina D’Antrassi, presidente di Anffas Catania, che ha avviato l’unico progetto sul “Dopo di noi” della città siciliana, “Un amore di casa”, composto da due appartamenti accreditati col Comune e una comunità alloggio che rimane privata.

«Il percorso che si costruisce è bellissimo», continua la presidente, «aumenta l’autostima, dà la possibilità di pensare “Anche io ce la posso fare”». Ma cosa serve perché ci sia un clima che permette la crescita e l’evoluzione di chi è coinvolto nel progetto? «C’è bisogno di tanta attenzione nella costruzione del gruppo», conclude D’Antrassi. «Dobbiamo pensare che sono persone che andranno a vivere assieme, la serenità è importante, serve che possano scegliere. A volte le famiglie ci chiedono di fare inserimenti veloci, ma non è così che funziona. Si deve essere graduali e sarà il nuovo inquilino a decidere se e quando vorrà fermarsi a dormire. Questo vale per tutti, anche per chi ha alto bisogno di assistenza».

Foto in apertura della coop Nikolajewka