Disabilità & Caregiver
Il Dopo di noi in Abruzzo: poche risposte e gli adulti autistici sono ancora invisibili
Continua il viaggio attraverso le regioni d'Italia per fare il punto sulle risposte al “Dopo di noi”. In Abruzzo, le risorse non diventano servizi, i progetti spesso si fermano agli edifici vuoti e l’autismo adulto resta invisibile e a carico dei genitori. Tanti i nuclei monogenitoriali, per cui il peso diventa ancora più grande. Il racconto di Dario Verzulli, papà caregiver e presidente di Autismo Abruzzo
«Ancora oggi, a distanza di settimane, siamo costantemente informati della famiglia di Palmoli e delle vicende che coinvolgono gli assistenti sociali e il tribunale dei minorenni. Ma della signora Lucia e della figlia Giuseppina, di Corleone, credo che in pochi ricordino la drammatica storia. Sono tragedie di Stato che invocano una minima responsabilità in tutti e, siccome è un macigno tanto grande, molti preferiscono il silenzio, la distanza, l’indifferenza».
Dario Verzulli sa cosa significhi avere un figlio con autismo e pensare al suo futuro, con un’ansia che cresce di giorno in giorno. Sua figlia ha 30 anni e costruire per lei un “dopo di noi” impegna, da anni, il tempo e le energie dei suoi genitori. Presidente di Autismo Abruzzo, Verzulli conosce molto bene il territorio, le sue risorse, le sue carenze, le potenzialità ma anche le incapacità delle istituzioni e la fatica del Terzo settore. Una fatica che emerge con particolare chiarezza nella gestione dei fondi per il Dopo di noi. Ed è con lui che proseguiamo il nostro viaggio attraverso alcune regioni italiane, per ascoltare in che misura e in che modo le risorse della legge 112/2016 siano spese e valorizzate, con un’attenzione specifica, in questo caso, sull’autismo.
La situazione, in estrema sintesi, è questa: «Ogni anno vengono inviate risorse dal Governo centrale, sicuramente insufficienti rispetto all’utenza. Ma l’assurdo è che anche questo minimo finanziamento non riesca a produrre nulla di buono: la palla passa dallo Stato alle Regioni e da queste agli ambiti sociali, che del variegato mondo dell’autismo nulla sanno».
Ed è così che le risorse finiscono per arenarsi, per stagnare, anziché gemmare in progetti. «Spesso gli ambiti, con difficoltà di personale e competenze, finiscono per “semplificare” l’azione, proponendo e approvando iniziative materiali – ristrutturazioni, domotica, ecc. – senza tener conto degli effettivi bisogni delle famiglie», riferisce Verzulli.
E aggiunge: «Mi hanno colpito le parole che il sindaco di Corleone ha rilasciato all’Adnkronos. Ha detto che la signora era inserita bene nel contesto parrocchiale, i familiari andavano a trovarle tutti i giorni, la situazione sembrava sotto controllo. Per poi dire che nelle ultime settimane era sorta una novità: la figlia, oltre ad avere una disabilità mentale, aveva anche grosse difficoltà deambulatorie». Questo, per Verzulli, dimostra «quanto fosse distante l’ente locale dalle necessità di questo nucleo familiare, costituito da qualche mese da un solo genitore anziano e con qualche difficoltà di salute. Il passaggio settimanale di operatori o dei vicini, è solo – a mio parere – un “impegno” per Lucia, che doveva mostrarsi collaborativa, reattiva, pronta a portare il suo fardello circa 24 ore al giorno».
Ciò che mancava alla signora Lucia, che invece ne avrabbe tanto avuto bisogno, è «una lunga serie di servizi: attività inclusive e coinvolgenti per la ragazza, la frequentazione di un centro diurno in grado di assecondare le sue competenze, un aiuto per Lucia per la spesa, per l’assistenza domiciliare. Lavare, vestire e mettere a letto un adulto non è una barzelletta, soprattutto se non collaborante. Dove tutto questo manca, resta un vuoto che a volte diventa insostenibile», spiega Verzulli.
Questo accadeva in una Sicilia, che – come denunciato da Anffas – non è stata in grado di utilizzare i fondi per il Dopo di noi. In Abruzzo, però, la situazione è altrettanto «drammatica», assicura Verzulli. E lo dice dati alla mano.
20 posti letto per adulti con autismo in Abruzzo
«La Regione, pur avendo previsto – nella Dgr 360/2019 – ogni caratteristica delle strutture residenziali per autismo adulto, con le ultime disposizioni programmatorie continua a “dimenticare” gli adulti autistici. Nella tabella per l’assegnazione delle risorse destinate alle attività riabilitative per l’autismo troviamo una sola struttura residenziale finanziata, che si trova nella Asl di Chieti. Le altre tre province restano, almeno fino a fine 2026, senza alcuna speranza. Non solo: la struttura finanziata ha “20 posti letto”. Questo significa che la Regione paga la quota per un massimo di 20 utenti: saturati i posti, si genera la lista di attesa».
In altre parole, una “non risposta”. Ma dove il bisogno esiste e la risposta è “no”, si va a cercare altrove. «Ad oggi sono decine i ragazzi e gli adulti che, privi del supporto familiare, sono stati inseriti in strutture fuori regione», spiega Verzulli. In un simile contesto «sono tante le famiglie stanche, rassegnate e ormai assuefatte alle promesse della politica e delle istituzioni».
Dopo di noi, numeri impossibili da conoscere
Ma tornando al Dopo di noi e alle sue risorse, si apre un enorme punto interrogativo. «Dalla prima emanazione del finanziamento, Autismo Abruzzo è alla ricerca della lista delle azioni finanziate negli anni. Piccoli importi, spesso utilizzati male. Piuttosto che generare collaborazioni tra territori attigui – in Abruzzo abbiamo 24 ambiti sociali per sole quattro province, – gli ambiti sociali rivendicano i finanziamenti per il proprio territorio, circa 60-70 mila euro l’anno, da utilizzare per ristrutturare edifici comunali o vecchie scuole da dedicare, dicono, al “Dopo di noi”. Finiti i lavori, però, questi edifici restano chiusi perché i soldi sono finiti e non ci sono fondi per la gestione».
Per questo, come genitori e come associazione Autismo Abruzzo, «sollecitiamo la Regione Abruzzo alla redazione di un elenco riepilogativo che, oltre a evidenziare le somme rendicontate, metta a disposizione delle famiglie anche i servizi offerti. Realizzare una struttura o un appartamento dedicato al Dopo di noi e pensare che l’utente possa semplicemente andarci a vivere in autonomia significa compiere un errore grossolano».
Il Dopo di noi che c’è
Le esperienze positive di “Dopo di noi”, tuttavia, in Abruzzo non mancano. «Sono poche, ma possono essere un ottimo esempio da potenziare e replicare. Casa del Sole, a Città Sant’Angelo (Pescara), è l’unica struttura che accoglie persone adulte con disabilità, anche con autismo, in una gestione della struttura residenziale di tipo sociosanitario».
A L’Aquila, invece, dopo il sisma del 2009, le associazioni che gestiscono servizi dedicati alle persone con disabilità hanno ricevuto appartamenti di proprietà comunale. «La sperimentazione dei “weekend respiro”, ma anche quella della permanenza di alcuni giorni in autonomia, con una minima assistenza dei volontari, dà buoni risultati. Peccato che questo intervento per ore sia sostenuto solo dalle risorse delle famiglie e delle associazioni, mentre potrebbe essere il tassello iniziale per il durante e il dopo di noi», riferisce Verzulli.
In Abruzzo è urgente implementare una norma che faccia finalmente partire l’integrazione sociosanitaria, così che persone con necessità assistenziali sostenibili con le quote giornaliere possano avere un luogo di riferimento “durante” la vita dei propri genitori ed essere pronte quando loro non ci saranno più o non saranno più in grado di assisterle».
Il “dopo di me”: quando il genitore è soltanto uno
La preoccupazione per il “dopo” è particolarmente pressante quando il genitore è solo uno, per cui quel “dopo di noi” diventa “dopo di me”. Una situazione molto diffusa che richiederebbe un’attenzione particolare – lo ha dimostrato recentemente proprio il caso di Corleone – che invece manca.
«In Abruzzo abbiamo tanti nuclei monogenitoriali con figli con autismo: Ilaria, Daniela, Silvia, ma anche Giampaolo e Damiano sono tutti nomi veri, ma potrebbero essere anche di fantasia, tanto nessuno finora si è mai occupato di loro e delle loro necessità», racconta Verzulli. A loro si aggiungono anche Lorenzo e Francesca e Romina e Marco, genitori con due figli con autismo. Non esiste una vera statistica: le Asl e gli ambiti sociali, ma anche la Regione, pur avendo accesso diretto ai dati, non sono in grado di tracciare il numero di queste famiglie, per le quali la gestione della quotidianità è doppiamente gravosa. Quasi tutti chiedono costantemente sostegno alle istituzioni. Per alcuni ci siamo attivati anche come associazione, portando all’attenzione della Commissione di vigilanza regionale prima e della Commissione sanità e sociale poi il disagio e il forte bisogno dei genitori soli nell’assistenza quotidiana e notturna dei figli autistici».
Parliamo di genitori che con fatica devono conciliare le necessità dei figli con gli obblighi lavorativi: «Questo li espone a turni insostenibili, a notti insonni e perfino alla rinuncia alle cure. Sylvia, madre lavoratrice e unico genitore, attende da mesi di poter eseguire un intervento: lo rimanda perché non trova nessuno che possa assistere per alcune settimane il suo Luca», racconta ancora Verzulli.
Le cinque richieste di Autismo Abruzzo
Tra le cinque richieste che l’associazione ha presentato alla Regione Abruzzo in modo formale, per creare risposte adeguate ai bisogni di queste famiglie, ce n’è una che risponde proprio alla necessità di un “durante di noi”, in particolare quando un genitore è solo: la realizzazione di una rete di “Emergenza e urgenza”, che possa intervenire su chiamata e in tempi brevissimi – massimo 24 ore – per sostituirsi al genitore che abbia un infortunio, una malattia o, peggio, sia in totale burnout.
«Non servirebbero strutture costose e delicate, ma semplicemente un ulteriore servizio a carico di strutture già attive per servizi riabilitativi o di accoglienza per minori, con il supporto di psicologi e specialisti all’occorrenza», spiega Verzulli.
Accanto a questa richiesta c’è quella, più generale, di «una regia unica, che metta insieme la competenza degli ambiti sociali e delle Asp, affiancata dalle maggiori associazioni presenti in Regione».
E poi c’è bisogno di «un database delle persone e delle rispettive necessità e competenze, parametrate con la condizione familiare. Se sono un genitore solo, cardiopatico e in età avanzata, è evidente che abbia una certa priorità. Se un ragazzo autistico di 30 anni ha entrambi i genitori di 60-65 anni e in salute, chiaramente avrà una necessità meno marcata».
Ancora, è fondamentale la formazione continua: «Spesso riscontriamo – e subiamo – difficoltà esagerate nel mondo della scuola, a volte perfino nelle strutture riabilitative (in caso di comportamenti problema, per esempio, spesso vengono chiamati i genitori) e un’ignoranza plateale nella società».
Infine, il Progetto di vita: «Da mesi stiamo analizzando la nuova legge e siamo pronti a pretendere ciò che prevede a carico degli enti locali. Il Progetto di vita può diventare il progetto che, indirettamente, indica e impone a tutto il sistema pubblico un percorso chiaro e diretto alle necessità delle persone con autismo e, più in generale, con disabilità».
Foto fornite dall’intervistato
Per leggere le altre puntate del “viaggio” nel Dopo di noi in Italia, leggi anche:
Il “Dopo di noi” che funziona: costruire il futuro si può
Casa Edolo, dove il Dopo di noi ormai è maggiorenne
Dopo di noi, la legge che c’è ma (a volte) non si vede
200 case, in cui vivono 700 persone: in Lombardia il Dopo di noi sta iniziando a funzionare
Vuoi accedere all'archivio di VITA?
Con un abbonamento annuale puoi scaricare e leggere più di 100 numeri del nostro magazine: ogni numero una storia sempre attuale. Oltre a tutti i contenuti extra come le newsletter tematiche, i podcast, le infografiche e gli approfondimenti.