Anffas: al centro la persona con autismo non la malattia

Una giornata dedicata alla consapevolezza sull’autismo. Questo è il 2 aprile in tutto il mondo che quest’anno ha come tema il lavoro. Nel suo intervento per l’occasione il segretario generale dell’Onu, Ban Ki-moon ha ricordato: «Le persone con autismo hanno un enorme potenziale. La maggior parte di loro ha notevoli capacità visive, artistiche o accademiche. Grazie all’utilizzo di tecnologie di assistenza, le persone con autismo cha hanno difficoltà nell’esprimersi verbalmente sono in grado di comunicare e condividere le proprie capacità nascoste. Riconoscere i talenti di queste persone, piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze, è essenziale per la creazione di una società veramente inclusiva».
Il diritto al lavoro delle persone con autismo – ricorda una nota di Anffas onlus – non è però rispettato se si pensa che a essere senza un’occupazione sono l’80% di queste persone.

Il lavoro è solo uno dei tanti esempi di mancata inclusione sociale e discriminazione delle persone con disturbi dello spettro autistico, persone che si trovano a vivere, insieme alle loro famiglie, una quotidianità fatta di ostacoli, di scarse risorse, di attenzione rivolta solo alla “malattia” e non alla persona in quanto tale, di interventi frammentati e istanze strumentalizzate.

Anche per questo Anffas onlus, che in Italia si occupa di oltre 4mila persone con disturbi dello spettro autistico, soprattutto bambini e adolescenti, ha denunciato e denuncia con forza questa situazione di disagio e per favorire l’inclusione ha creato al suo interno il gruppo di lavoro Autismi 2.0 che raccoglie referenti ed esperti afferenti alla rete Anffas in tutta Italia e che si occupa di promuovere e diffondere le conoscenze e le buone pratiche, anche con l’obiettivo di fornire un supporto sempre maggiore alle famiglie coinvolte.

«Come da sempre sottolineiamo, e come abbiamo anche ribadito nel documento ufficiale relativo alla posizione di Anffas Onlus sui disturbi delle spettro autistico, che si lega strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche con un preciso riferimento alle Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità non c’è solo “l’autismo” ma ci sono le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie» afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus. «Se si pensa solo alla malattia e non alla persona si corre il rischio di tornare a considerare un approccio di tipo esclusivamente sanitario vecchio di decenni che abbiamo cercato di contrastare in ogni modo e contesto».

Per il presidente di Anffas infatti, «sono le persone a dover essere poste in primo piano e sono loro che hanno il diritto di avere riconosciuto e definito un progetto globale e personalizzato di vita, strumento fondamentale che può garantire la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile. Si tratta di portare avanti una vera e propria battaglia culturale».

Dall’Anffas arriva l’invito a un diverso approccio, perché per una migliore qualità i vita «è importante prendere realmente coscienza del fatto che gli autismi vanno affrontati in un’ottica di ciclo di vita e non solo relativamente all’infanzia» continua Speziale. «È importante anche prestare attenzione alle tante, troppe, false teorie medico-scientifiche che soprattutto in questi ultimi anni si stanno susseguendo mettendo in ombra quelli che invece sono percorsi scientificamente supportati e validati. In tal senso, Anffas ha avviato una collaborazione con Telethon per promuovere la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuire al miglioramento della vita delle persone e delle famiglie».

Secondo l’associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale tra i molteplici interventi da porre in atto vi sono: maggiori investimenti di risorse, maggiore attenzione alla precocità degli interventi e della diagnosi, maggiore sistematicità per ciò che concerne le normative nazionali ed internazionali, «ma soprattutto è necessario, fondamentale e imprescindibile avere come punto fermo il benessere della persona e il riconoscimento dei suoi diritti, del suo essere, dei suoi desideri e dei suoi reali bisogni».

Il presidente Roberto Speziale conclude ricordano che «non c’è un’unica forma di autismo ma che sono le persone ad essere uniche – e quindi diverse e non omologabili – nel loro essere».

Ieri, vigilia della giornata mondiale, la facciata di Palazzo Montecitorio è stata illuminata di blu e all’iniziativa, su invito della Presidente della Camera Boldrini, ha partecipato anche Anffas Onlus. 

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