Comitato editoriale
Al fianco di Famiglie Sma, uniti per curare le malattie neuromuscolari
Il Presidente nazionale Marco Rasconi, il Segretario nazionale Alberto Fontana e la Consigliera nazionale Stefania Pedroni saranno nel week end alla due giorni di Famiglie Sma, in cui verranno presentati i risultati dell'assunzione del primo farmaco per la SMA.
di Redazione
Si intitola Presa in carico e nuove realtà terapeutiche il Convegno Annuale di Famiglie SMA che si svolgerà a Ravenna sabato 2 e domenica 3 settembre. Un importante appuntamento che verrà condiviso anche da UILDM, rappresentata per l'occasione dalle famiglie che sono al fianco di entrambe le realtà e dal Presidente nazionale Marco Rasconi, dal Segretario nazionale Alberto Fontana e dalla Consigliera nazionale Stefania Pedroni.
«Siamo contenti e grati agli amici di Famiglie SMA per questo invito a partecipare, a nome di UILDM tutta, al consueto Convegno annuale dell'Associazione – dichiara Marco Rasconi. – Questa due giorni ci dà l'opportunità di rientrare nel vivo delle attività con la ferma volontà di proseguire il percorso di collaborazione e condivisione avviato con le associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari in Italia. Sono convinto che il dialogo e il confronto che caratterizzeranno i lavori di Ravenna favoriranno la crescita personale, lo sviluppo delle relazioni e un avanzamento nell'ambito delle tematiche di maggior interesse per le nostre realtà e per le persone con disabilità in generale».
Le attività congressuali vere e proprie quest'anno si concentreranno nella giornata di sabato (Grand Hotel Mattei – Ravenna), in due sessioni. Una al mattino – moderata dallo stesso Rasconi – dedicata al tema Vivere con la SMA oggi, con una tavola rotonda con i massimi esperti che commenteranno insieme alle famiglie i risultati aggiornati dei trial in corso. La sessione pomeridiana – moderata da Anna Ambrosini (Fondazione Telethon, Milano) – sarà dedicata invece alle Nuove diagnosi e offrirà aggiornamenti su genetica e terapie, sul Progetto EAP, sui diritti e altro ancora. Lo spazio più atteso della giornata sarà dedicato a Spinraza, poiché i medici mostreranno i primi risultati – miglioramenti significativi – attestati nei bambini che lo stanno assumendo.
Domenica sarà la giornata dei festeggiamenti al Parco Mirabilandia, a cui i bambini potranno accedere già da sabato grazie a un servizio di animazione a loro dedicato.