Comitato editoriale

Il gesto giusto dinanzi alla morte

La campagna di Uildm sui lasciti testamentari punta sull'ironia: facciamo tanti gesti scaramantici dinanzi alla morte, ma il gesto giusto è quello che dona un pezzo della nostra vita per far crescere la vita di un'altra persona. «Sappiamo che la morte non può essere controllata, ma possiamo scegliere ora come vivere», afferma il regista Bisacco

di Sara De Carli

Un piccolo paese, un corteo funebre che si snoda per le vie, la bara portata a spalla, i parenti vestiti di nero… Chi per caso si imbatte nel corteo fa tutti i gesti scaramantici del caso, toccando di tutto. Il video strappa più di una risata, ma poi commuove la delicatezza con cui si chiede di compiere il gesto giusto, quello che vale: fare un lascito per l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). «Un lascito per la UILDM è un gesto che dà vita ad altre cose. È il concetto stesso di eredità, lasciare a qualcun altro qualcosa che tu hai costruito, in modo che questo possa diventare un pezzo della costruzione che farà lui. La tua vita così diventa davvero strumento per la vita di qualcun altro, che a sua volta farà lo stesso… in una crescita continua». Così Marco Rasconi, presidente nazionale di UILDM, spiega il senso della nuova, originalissima campagna “Per noi sei importante” promossa dall’Associazione.

Come è nato lo spot? «Volevamo provare a parlare di un argomento serio con ironia, ma senza diventare grotteschi. Questa era un grande paura», racconta Rasconi. Il video è stato realizzato dal regista Aldo Bisacco, «una persona con atrofia muscolare spinale, uno di UILDM, conosce bene qual è il nostro stile. Ci ha presentato questa idea, ci è piaciuta, l’abbiamo limata un po’ per raggiungere il maggior numero di persone possibile senza urtare la sensibilità di nessuno, ma facendo riflettere sulla morte. Diciamo la verità, in Italia la morte è un tabù, si evita sempre di parlarne, fa paura, lascia un senso di impotenza e vuoto». Oltre allo spot, una guida per rispondere ai dubbi più frequenti e tante testimonianze sul sito dedicato: un’intervista a Rasconi, alla famiglia di Luciano, che ha voluto lasciare a UILDM una parte della sua eredità, a Daniele, ha conquistato più autonomia grazie alla possibilità di vivere in un appartamento a Milano, oggetto appunto di un lascito… e anche le parole della professoressa Testoni, che all’Università di Padova dirige il master in “Death Studies & the End Of Life”. «La prima reazione al video è il sorriso», conferma il regista Bisacco, ed era proprio questo l’obiettivo: sciogliere la tensione per guardare con leggerezza un video che promuove il lascito testamentario come strumento di sostegno all’attività dell’associazione e come forma di tutela dei propri beni. Nella seconda parte invitiamo ad andare oltre le superstizioni, sappiamo bene che la morte non può essere controllata, ciò che invece possiamo fare è scegliere ora come vivere. Fare un lascito significa proprio questo, scegliere di essere maturi e consapevoli».

«Raccontare tutto questo non è facile, ma partendo dallo spot abbiamo voluto mettere a tema il dono, che è poi il senso del lascito testamentario. Racconti che davvero mostrano come il lascito sia un pezzettino di sé che diventa la vita di qualcun altro. La storia della famiglia del cuneese ad esempio è eccezionale: in quella famiglia c’era un persona con distrofia muscolare, Piero, mancata diversi anni fa. Il padre ha donato alla UILDM un appartamento di famiglia, che abbiamo venduto in modo da avere risorse da destinare alle progettazioni. Ad acquistarlo poi è stata una famiglia che era stata molto vicina a Piero: si è chiuso un cerchio…», afferma Rasconi.

UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci. Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200, sono patologie ereditarie di origine genetica caratterizzate dalla progressiva degenerazione e dall’indebolimento dei muscoli volontari: solo in Italia colpiscono 40.000 persone. UILDM lavora per dare loro sostegno quotidiano, tramite servizi di trasporto e assistenza, promuove di momenti di socializzazione, interventi per eliminare barriere architettoniche e culturali e sostiene la ricerca scientifica (è tra i fondatori dei centri clinici Nemo, centri ad alta specializzazione nella gestione delle malattie neuromuscolari). Ogni anno fra la direzione nazionale e le varie sezioni, UILDM riceve 5/6 lasciti «rispetto al passato è uno strumento in crescita e per noi molto importante perché ci permette di finanziare moltissime cose, dalla costruzione di parchi giochi inclusivi per i bambini con disabilità all’inserimento lavorativo, dall’acquisto di un furgone attrezzato al trasporto di persone con disabilità alla comunicazione per raggiungere persone non ancora in carico alle associazioni», conclude Rasconi.«Ogni lascito è una storia a sé: ci sono persone che ci lasciano un bene con una intenzione precisa, ad esempio un appartamento a Milano da destinare all’ospitalità delle famiglie delle persone ricoverate».