“New lives”, il docufilm al The rare disease festival

C’è anche un documentario italiano a Disorder: The Rare Disease Film Festival, evento cinematografico dedicato al tema delle malattie rare in programma a San Francisco, al Mission Bay Conference Center il 9 e 10 novembre. Si tratta di “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps – l’associazione italiana di pazienti e genitori che convivono con questa patologia.

“New lives” (nell'immagine la locandina) è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi Paesi (Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania ed Israele) il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di Dmd – Distrofia muscolare di Duchenne / Bmd – Distrofia muscolare di Becker, sia come, grazie all’impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.

Nel film, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l’attivismo nelle associazioni. Una mamma spiega: «Ho capito che se Justus (il nome del figlio, ndr.) avesse avuto la Duchenne e in più una mamma depressa avrebbe avuto un doppio problema».

Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, – spiega una nota – provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze ed aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari

Disorder è un festival completamente dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una malattia rara, giunto alla sua seconda edizione. La precedente si è svolta nel 2017 a Boston, con una grande partecipazione di pubblico. Oltre alla proiezione di corti e documentari, il Festival includerà momenti dedicati a ricercatori che si occupano di malattie rare e di attivisti delle organizzazioni di pazienti, che condivideranno le loro esperienze. Molti dei registi saranno presenti in sala, a disposizione del pubblico per domande ed approfondimenti.
Il Festival crede fortemente che una crescente consapevolezza possa avvicinare tra loro le famiglie di pazienti, condurre a una crescita della ricerca e salvare vita. Per questo – conclude la nota – seleziona film che hanno la capacità di inserire informazioni di carattere medico (spesso percepite come astratte o tragiche dal pubblico) nel contesto della vita quotidiana di persone reali.