Donne & Disabilità: un progetto per l’empowerment delle donne caregiver

«Grazie, perché prima io non sapevo neanche cosa fosse l’autostima»: ci sono donne che hanno detto queste parole alle promotrici del progetto “D&D – Donna e Disabilità”. Donne che si prendono cura di un figlio o di un familiare con disabilità, spesso nella solitudine e nella povertà. Sono le donne che vivono nella provincia di Esmeraldas, in Ecuador, dove dal 2018 è in corso questo progetto promosso dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo che ha OVCI come capofila e di cui Fondazione Don Gnocchi è partner insieme alle associazioni Mangiagalli Life e all’Ospedale Maggiore Policlinico Fondazione Ca’ Granda. Il progetto si svolge su tutta la regione, composta da sette cantoni e nello specifico Fondazione Don Gnocchi lavora nel cantone di San Lorenzo. L'obiettivo è la creazione di una rete di supporto per la valorizzazione della donna nella prevenzione e presa in carico delle persone con disabilità, verso l’autonomia. Martedì 9 marzo, alle ore 20.30, si terrà l’incontro online per presentare i primi due anni di lavoro (ci si può collegare attraverso l’ndirizzo: MEET.GOOGLE.COM/MNB-GNFT-DTG). Irene Romualdi ha seguito finora il progetto per la Fondazione Don Gnocchi.

Il nome del progetto, “D&D – Donna e Disabilità”, è esplicito: a chi si rivolge il progetto e con quali obiettivi?
Il progetto è indirizzato alle donne perché di fatto sono le donne che come caregiver hanno affidata la cura delle persone con disabilità, che si tratti dei propri figli o di un familiare. Oltre ai partner italiani, in Ecuador il progetto vede come partner il vicariato apostolico di Esmeraldas, l'ospedale fisco-misional (che vuol dire che ha una gestione mista pubblica e privata, con il personale pagato dal ministero ma la proprietà delle strutture è privata, in questo caso del vicariato apostolico) e due scuole speciali anche queste fisco misional e solo per alunni con disabilità, perché in Ecuador il sistema scolastico prevede l’inclusione degli alunni con disabilità nelle classi di tutti ma affianca il sistema con delle scuole speciali, frequentate dagli alunni con disabilità più importanti. Poi c’è il CECOMET e l’associazione Nuestra Familia che è centro riabilitativo per l’età evolutiva. Il progetto è iniziato a giugno 2018 e termina dicembre 2020. L’obiettivo è creare una rete sociosanitaria di supporto alle donne, proprio per sostenerle in questo ruolo di cura, di prevenzione della disabilità e di promozione dell’autonomia dei bambini e dei giovani con disabilità.

Su cosa lavorate per creare questa rete sociosanitaria di supporto?
Lavoriamo su tre ambiti, con diverse azioni. Una prima area è quella della salute, in cui si vuole migliorare la salute materno infantile con la prevenzione della disabilità nella gravidanza e nel parto: lavoriamo far capire alle donne l’importanza di aver accesso ai controlli durante la gravidanza per monitorare lo stato di salute della donna e del bambino, facciamo formazione al personale medico e sanitario, ad esempio su come poter prevenire in sede di parto le complicazioni che possono portare disabilità, perché ci sono situazioni che possono dare esiti molto diversi a seconda dell'intervento del medico. Aiutiamo le donne caregiver a portare avanti i controlli e a cominciare riabilitazione dei bambini in età precoce, perché spesso il grado di disabilità si può limitare con una presa in carico precoce, perché si limita l’insorgere di altre problematiche.

La seconda area?
È quella del lavoro con le famiglie e quindi in particolare con le donne: da anni l’OMS ha una metodologia di lavoro che è la riabilitazione basata sulla comunità, un approccio che si è aggiornato, oggi parliamo di sviluppo integrale basato sulla comunità in cui si lavora con le famiglie e con chi ha in carico la persona con disabilità ma contemporaneamente anche con tutta la comunità, altrimenti non è possibile arrivare all’inclusione. Le nostre promotrici vanno nelle famiglie fanno attività di rafforzo educativo e di doposcuola, sia per chi va nelle scuole regolari sia in quelle speciali. Se si tratta di adulti, facciamo altre attività, che riguardano le attività quotidiane e l’inclusione nella comunità o per le persone con disabilità fisica facciamo l’attività fisioterapica. L’équipe è composta oltre che dalle promotrici anche da educatori e fisioterapisti. Lavoriamo con un piano individuale per ciascuna famiglia. Un’azione specifica è la formazione delle mamme per la cura dei propri bambini con disabilità, proprio per le competenze specifiche di presa in carico. All’interno del progetto c’è anche la possibilità di attivare alcuni microcrediti che sono parte del percorso di empowerment economico delle donne disabili o caregvier, per poter essere indipendenti o aiutarle a diventarlo.

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Un esempio concreto?
Se in una famiglia c’è un bambino con disabilità non ancora incluso a scuola, aiutiamo la famiglia a mettersi in contatto con la scuola e poi cerchiamo di rafforzare il percorso educativo scolastico dialogano con i docenti, facendo formazione nelle scuole, perché non sempre i docenti hanno la preparazione necessaria per includere i ragazzi con disabilità, cerchiamo di aiutare. La stessa cosa per la parte più riabilitativa e di salute, cerchiamo di mettere le famiglie in contatto con i servizi, segnalando se ci sono famiglie che non sono ancora entrate in contatto con i servizi.

La terza area?
Abbiamo una terza area che riguarda un po’ tutta la comunità oltre che le famiglie, in cui facciamo formazione e sensibilizzazione sui temi dei diritti delle donne, i diritti delle persone con disabilità, la prevenzione della violenza, del maltrattamento, della dipendenza da alcol e droga che lì sono abbastanza diffusi. Facciamo incontri nelle scuole e nei quartieri, nei paesi dove lavoriamo, perché non siamo solo nelle città grandi ma anche nelle aree rurali dove è difficile che arrivino tutte le istituzioni competenti. Facciamo molte attività pratiche, dal momento che non tutti gli adulti sanno leggere e scrivere, quindi anche le formazioni vanno fatte in un certo modo. Parliamo anche di una società abbastanza patriarcale, maschilista, con un’alta incidenza della violenza domestica: è importante trattare questi temi non solo con la comunità ma anche facendo un lavoro di coordinamento e formazione per i funzionari pubblici, perché il fatto che una persona ha una disabilità o meno fa sì che non possa essere la stessa cosa approcciarsi a lei quando ha bisogno di un servizio pubblico. Non sempre i funzionari hanno la capacità di farsi comprendere e di assicurarsi che il messaggio arrivi alla persone con disabilità. Su questo per esempio vediamo che c’è già stato un netto miglioramento rispetto all’inizio del progetto: la gran parte dei funzionari adesso adotta un linguaggio corretto nei confronti delle persone con disabilità mentre all’inizio capitava di sentire usare anche epiteti denigranti. Con le autorità locali c’è un dialogo per cui oltre a proporre formazioni per i funzionari facciamo parte di vari tavoli interistituzionali di coordinamento.

Qual è stato l’impatto del Covid sul progetto D&D?
Ovviamente con il Covid abbiamo dovuto rimodulato le attività, tutti gli incontri che facevamo in gruppo, anche con 80 persone, non abbiamo più potuto farli. Abbiamo fatto tanto tramite video, chiamate telefoniche o whatasapp, naturalmente dove possibile perché Esmeraldas è una delle regioni più povere del Paese, non tutti hanno il telefono e chi lo ha non è detto che abbia la connessione. Quando la sit lo ha permesso, perché anche in Ecuador come in Italia ci sono stati momenti di chiusura e di relativa apertura, abbiamo continuato il progetto con il porta a porta, portando questi messaggi e la formazione di famiglia in famiglia, all’aperto, andando di casa in caso, una famiglia per volta, ovviamente con i dispositivi di protezione. L’anno scorso è stato molto complicato per la Dad proprio perché avere uno smartphone e una connessione non è così scontato per le famiglie del nostro progetto, quindi una parte importante è stata aiutare i ragazzi e le ragazze stampando le dispense o mettendosi in comunicazione con i prof per sapere i compiti da fare e tenere il passo con la scuola.

Qual è un ricordo particolarmente forte legato al progetto?
Le situazioni in cui ci troviamo sono molto diverse une dalle altre, lavoriamo con persone con disabilità e famiglie che si trovano in una condizione sociale svantaggiata, proprio perché con il progetto cerchiamo di arrivare dove c’è più bisogno. C sono donne un po’ più consce del loro ruolo, dei loro diritti e delle possibilità che ci sono per aiutarle e altre con cui dopo aver partecipato alla nostra formazioni ci hanno detto “grazie, perché io non sapevo neanche cosa fosse l’autostima”. Può sembrare una cosa basilare e acquisita ma non è così. Infatti il progetto ha una parte di counseling che viene fatto sia dalle promotrici che alcuni psicologi che OVCI e Fondazione Don Gnocchi hanno nel personale: qui si apre un discorso ampio ma dobbiamo immaginare che ci sono donne che hanno accettato la loro condizione di donne con disabilità o madri di figli con disabilità e altre che devono essere accompagnate in quieto percorso. Sempre molto forte è poi tutta la parte relativa alla prevenzione della violenza domestica, che va in parallelo a tutte le azioni del progetto: le donne con cui lavoriamo, che siano disabili o caregiver sono in una condizione di vulnerabilità economica e pertanto soggette a violenza o discriminazione più delle altre donne.