«Ci vogliono occhi speciali per lavorare alla Lega del Filo d’Oro. Perché vediamo nel bambino quello che ancora non si vede, ma intuiamo che potrebbe esserci»: Francesca Graziosi è una fisioterapista del Centro Nazionale di Osimo della Lega del Filo d’Oro e racconta così la sua missione quotidiana accanto a chi non vede e non sente. «I bambini che arrivano da noi hanno una disabilità complessa, in cui spesso la limitazione sensoriale si accompagna ad altre disabilità, sia motorie sia intellettive. I loro genitori si sono sentiti dire tanti “no”: suo figlio non fa, non può, non riesce… Quello che manca è oggettivo, con la limitazione bisogna fare i conti: ma noi non ci fermiamo lì. Guardiamo oltre. Noi dobbiamo intravedere nel bambino quelle abilità che oggi sono solo in potenza ma che, con l’aiuto di un percorso educativo-riabilitativo specifico, potranno diventare autonomie, competenze, capacità».
Con la limitazione bisogna fare i conti, ma noi non ci fermiamo lì. Guardiamo oltre. Dobbiamo intravedere nel bambino quelle abilità che oggi sono solamente in potenza ma che, con l’aiuto di un percorso educativo-riabilitativo specifico, potranno diventare autonomie, competenze, capacità
Francesca Graziosi, fisioterapista alla Lega del Filo d’Oro
La Lega del Filo d’Oro è un luogo di rinascite quotidiane. È stata fondata nel 1964 dalla volontà caparbia e visionaria di Sabina Santilli, una donna abruzzese diventata sordocieca all’età di sette anni per una meningite, nel giro di soli tre giorni. Insieme ad un giovane sacerdote marchigiano, don Dino Marabini e ad alcune persone di buona volontà. «Sabina volle creare un’associazione specifica per aiutare chi nasceva o diventava sordocieco, per unirli con il filo d’oro della buona amicizia in un’epoca in cui i sordociechi erano i “grandi sconosciuti”, che vivevano isolati nel buio e nel silenzio. La loro condizione era considerata generalmente troppo "grave” per investirci tempo, sforzi e risorse», ricorda Rossano Bartoli, il presidente. È entrato alla Lega del Filo d’Oro nel 1968 come volontario e non l’ha più lasciata.
La convinzione della Lega del Filo d’Oro, invece – allora come oggi – è che nessuno sia troppo "grave" per essere educato e riabilitato, come spiega ancora Francesca Graziosi: «Me lo sento dire in continuazione, “ma come si fa, non vede, non sente, non segue, non collabora…”. È vero, ma se passi attraverso il tatto e le emozioni, vedrai che una strada si trova. Io un bimbo me lo stringo addosso fisicamente, abbracciandolo, finché non ho trovato la sua emozione». Nessuno fa i miracoli, si tratta di cogliere le abilità residue, sfruttare quello che c’è in modo da compensare quello che manca. Un bimbo con residuo visivo, che non parla, potrà comunicare con le foto: indicherà un’immagine e ti farà capire che preferisce fare delle stimolazioni sensoriali anziché fare una passeggiata. Un bimbo che non muove nulla se non un dito, con quel dito potrà premere un grosso pulsante – uno switch – e attivare una musica che ama.
«Al Centro Nazionale, poche settimane fa, abbiamo conosciuto Giulia: sente ma non vede, è arrivata che non camminava, con una paura pazzesca del vuoto. Appena le lasciavi la mano, cadeva a terra. Nel giro di una settimana camminava da sola», racconta Francesca. «Il nostro primo obiettivo è sempre quello di mettere la persona sordocieca o pluriminorata psicosensoriale nelle condizioni di vivere una vita autonoma, per quanto possibile. Che possa fare delle scelte, avere voce in capitolo nella sua vita: fare tanto ma anche dare tanto», dice. Per raggiungere questo obiettivo la Lega del Filo d’Oro mette in atto tutte le strategie possibili, anche con l’aiuto delle tecnologie assistive e della ricerca.
Sono dieci le regioni d’Italia in cui la Fondazione Lega del Filo d’Oro oggi è presente, con cinque Centri Residenziali con annessi Servizi Territoriali e cinque Sedi Territoriali. Nel 2022 sono state 1.128 le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che hanno ricevuto uno o più servizi dalla Fondazione, insieme alle loro famiglie ma in Italia, secondo un recente studio Istat – Lega del Filo d’Oro, si stima che le persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all’udito e contemporaneamente con limitazioni di tipo motorio siano oltre 360mila.
Quella della crescita quindi per la Lega del Filo d’Oro è una sfida etica: «Utenti e famiglie ci chiedono una maggior presenza nei territori, per accompagnare le persone là dove esse vivono, con modalità diverse nelle varie fasi della vita. Ci chiedono di ampliare le attività e i servizi, diversificando ulteriormente le risposte che offriamo alle persone sordocieche e a quelle pluriminorate psicosensoriali, pensando anche a chi entra nell’età anziana: noi crediamo che per iniziare un percorso educativo-riabilitativo personalizzato non sia mai troppo presto e non sia mai troppo tardi, non c’è un’età in cui smettere l’intervento. E ancora, le famiglie ci chiedono di arrivare nelle regioni dove non siamo presenti, di dare certezze in vista del “dopo di noi”», afferma il presidente Bartoli. Il nuovo Centro Nazionale di Osimo – iniziato nel 2013 e inaugurato a fine marzo alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella – è il più grande progetto che la Lega del Filo d’Oro abbia mai realizzato. Si tratta di un luogo interamente progettato per rispondere alle esigenze specifiche di chi non vede e non sente, che con il Centro Diagnostico attivo dal 2018 è già punto di riferimento a livello nazionale per la diagnosi e l’avvio dei trattamenti educativo-riabilitativi, mentre con il secondo lotto amplierà la possibilità di accoglienza residenziale.
Utenti e famiglie ci chiedono una maggior presenza nei territori, per accompagnare le persone là dove esse vivono; di ampliare le attività e i servizi, diversificando ulteriormente le risposte che offriamo e pensando anche a chi entra nell’età anziana; di garantire lo stesso elevato standard qualitativo che ci contraddistingue
Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro
Il 5 per mille è lo strumento per sostenere la crescita della Lega del Filo d’Oro: per dare risposte a sempre più persone con minori tempi di attesa, per mantenere alto lo standard di qualità dei servizi erogati, per garantire più personale accanto a chi non vede e non sente (il modello d’intervento della Fondazione prevede già più di due operatori al fianco di ciascun utente, in un rapporto più elevato di quello previsto dalla normativa vigente), per finanziare la ricerca in ambito educativo-riabilitativo, per formare sempre meglio gli operatori. Ogni firma é #unaiutoprezioso per tanti bambini, giovani e adulti e per le loro famiglie, in tutta Italia. La storia di Biagio Luigi – uno dei protagonisti della campagna sul 5 per mille della Lega del Filo d'Oro – è un bell’esempio di ciò che l'Ente realizza anche grazie alle risorse destinate dalle firme dei contribuenti: originario di Gela, dopo aver frequentato al Centro Nazionale i primi anni della scuola primaria, Biagio Luigi è tornato a casa. A seguirlo, accanto alla sua famiglia, ci sono gli operatori del Servizio Territoriale di Termini Imerese e per facilitare il passaggio alle scuole medie è già stato programmato un soggiorno intensivo di qualche settimana a Osimo. Le firme del 5 per mille hanno dato continuità al suo percorso, traducendosi in un aiuto prezioso per lui e per la sua famiglia.
«Il dipendente della Lega del Filo d’Oro è una persona che con umiltà e determinazione mette in gioco ogni giorno tutte le sue conoscenze teoriche e la sua esperienza, che in queste situazioni conta moltissimo. Ma ogni persona è diversa e ogni volta va cercata quasi daccapo la strada per raggiungerla, oltre il buio e il silenzio», conclude Francesca Graziosi. «Per questo serve un fattore in più, che è la passione. La prima cosa da trasmettere a chi non sente e non vede è proprio il fatto che non sono soli, che “fuori”, oltre il loro corpo, c’è un mondo che li vuole e che farà di tutto per aiutarli». Un passo dopo l’altro, insieme, coinvolgendo e accogliendo anche le famiglie. «Avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro», come diceva Sabina Santilli.
Per destinare il 5 per mille alla Fondazione Lega del Filo d'Oro metti la tua firma nel riquadro "sostegno degli Enti del Terzo Settore" e inserisci il codice fiscale 80003150424.
