Michela Morutto: «Io, caregiver: assisto chi amo, ma chiedo diritti e dignità»

È forse la caregiver più famosa d’Italia. Lo è diventata suo malgrado, di fronte alla diagnosi di Alzheimer precoce che suo marito Paolo ha ricevuto a poco più di 40 anni. Michela Morutto non avrebbe voluto stare al centro dell’attenzione, lo ha raccontato in un’intervista su VITA qualche settimana fa, «ma ho sentito il dovere di togliere il velo sulla malattia». È così che la sua storia è diventata il cuore del film Per te, un successo di critica e di pubblico per la capacità di ricostruire con ironia e dolcezza che cosa accade in una famiglia quando la malattia neurodegenerativa bussa alla porta. 

Caregiver familiare, ora si scelga: bonus elettorale o riforma strutturale?

Il 12 gennaio il Consiglio dei Ministri ha approvato un disegno di legge che i caregiver aspettavano da tempo: “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare”. Lo ha presentato la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, sottolineando la portata storica di una misura che prevede «la copertura più elevata tra tutte quelle contenute nelle proposte di legge del passato». Si tratta di 257 milioni di euro. Di fronte alla notizia, però, moltissimi caregiver non hanno esultato. Morutto è fra loro: «Mi sono sentita niente, né carne né pesce. Oggi Paolo vive in una rsa, quindi per lo Stato io non sono più la sua caregiver: è vero, non trascorro 24 ore su 24 con mio marito perché ho un lavoro a tempo pieno e i miei figli studiano, ma mi sento caregiver nel quotidiano e nell’investimento emotivo e fisico che questo comporta. Il pensiero è fisso lì, a ogni ora del giorno e della notte, e lo è anche la mia presenza in caso di necessità: una visita, un ricovero, un’emergenza».

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«Se non sono caregiver, che cosa sono?»

Michela Morutto vive in provincia di Venezia, è un’impiegata ed è la mamma di due ragazzi di 16 e quasi 13 anni. Il più grande, Mattia, ha ricevuto quattro anni fa il riconoscimento di alfiere della Repubblica in quanto “custode del suo papà” insieme al fratellino Andrea. «Sono moglie, amministratrice di sostegno e sì, sono anche caregiver di Paolo quando ci troviamo alle prese con un ricovero ospedaliero, perché in quel caso viene richiesta un’assistenza alla famiglia. Io mi chiedo: se non sono caregiver, che cosa sono allora per lo Stato?».

Io, lui e l’Alzheimer: la mia vita oltre il film

Ma il punto, continua Morutto, non è il suo caso personale. «Il punto è che manca una reale libertà di scelta, uguale per tutti, per i genitori, i mariti, le mogli o i figli di una persona che ha bisogno di assistenza. Io desideravo che Paolo avesse la possibilità di essere seguito, che i miei figli andassero a scuola con serenità e che per me ci fosse lo spazio per un lavoro. L’ho potuto fare, mi costa una grande fatica, ma l’ho potuto fare: non è per tutti così».

Una reale possibilità di scegliere il proprio destino

Il disegno di legge prevede, per i caregiver conviventi con basso reddito e carico assistenziale di almeno 91 ore settimanali, un contributo economico esentasse fino a 400 euro mensili, erogato trimestralmente. I requisiti per il beneficio economico sono tre: essere familiari conviventi della persona non autosufficiente, garantire un carico assistenziale di almeno 91 ore settimanali, avere un Isee familiare non superiore a 15mila euro e un reddito non superiore a 3mila euro annui. «È un riconoscimento economico troppo limitato, con paletti molto stringenti. I caregiver in Italia sono 7 milioni, un numero che è destinato a crescere e dal quale emerge un disagio sempre più marcato: persone che si sentono sole e non tutelate. C’è bisogno di un intervento più incisivo. Uscire dall’invisibilità è importante ma è altrettanto importante che questo riconoscimento si traduca in misure concretamente accessibili a una platea più vasta».

La ministra Locatelli ha detto di essere consapevole che servono più risorse e che confida che il testo possa essere migliorato nel passaggio parlamentare. Quale tipo di intervento vorrebbe veder inserito? «Una tutela previdenziale e assistenziale che consenta una qualità della vita dignitosa per chi convive con una persona che ha bisogno di cure e se ne fa carico in prima persona. E una misura che renda finalmente sostenibile, per tutti i caregiver, una reale possibilità di scegliere il proprio destino».

In apertura, un’immagine dal film “Per te” in cui Edoardo Leo interpreta Paolo Piccoli. A sinistra, Teresa Saponangelo nel ruolo di Michela Morutto