Non esiste cura senza ascolto, per questo la salute mentale ci riguarda tutti

«Io mi sono messa in gioco anima e corpo per non far cadere altre mamme, altri genitori, nella mia stessa situazione, quella che ti costringe a denunciare tuo figlio. Io l’ho dovuto fare con mia figlia e credo così di averla salvata, anche se so bene che di strada ne dobbiamo fare ancora tanta. Ma quanto mi è costato? Non dovrebbe essere così».

Non è facile per Caterina Cottone raccontare la sua storia, fatta di tanto dolore e di quotidiani colpi di scena dovuto alla fragilità della figlia. Nella vita della loro famiglia è entrata improvvisa la malattia mentale, con la quale ancora oggi si confronta e scontra. Una storia di quotidiana sofferenza che però non leggi nei suoi occhi, che non trapela tra le pieghe del suo sorriso quando la incontri.

Casi irrecuperabili, disperati: è questo lo stigma contro cui devono giornalmente combattere le persone che affrontano problematiche di salute mentale e i loro familiari. Una solitudine in cui si ritrovano non solo a causa dell’incapacità di capire delle persone comuni, ma anche per tante risposte mai date da parte delle istituzioni. La malattia mentale incontra ancora molte resistenze prima di tutto perché le storie solitamente si consumano quasi sempre dentro le mura domestiche, uscendone solo in contesti protetti. Storie che si cronicizzano, se non adeguatamente curate, insieme alla vita di tutta la famiglia che non sempre riesce a sopravvivere agli urti di una quotidianità fatta di interazioni fallimentari con le strutture pubbliche, «che devi essere fortunato se trovi lo specialista che prenda in carico l’umanità di tuo figlio o di tua figlia», confidano i genitori, ma anche di porte chiuse a chiave per paura di qualche comportamento che possa diventare veramente pericoloso, con la necessità talvolta di chiamare le forze dell’ordine per salvaguardare la vita di entrambi, figli e genitori.

Caterina Cottone a Palermo è diventata punto di riferimento per le tante famiglie che hanno bisogno di sostegno e conforto: guida l’associazione “Meravigliosa Mente Odv” ed è anche la presidente della Consulta di Utenti e Familiari del Dipartimento di Salute Mentale di Palermo e Provincia. Nella Giornata nazionale della salute mentale – animata a Palermo da realtà come Afipress,  Meravigliosa Mente, Punto di Partenza, Itaca e Ufe, che negli anni non hanno mai smesso di lottare per rendere la salute mentale un tema visibile e di umanità, non solo sanitario – ricordare l’esistenza di tante associazione significa ribadire che questi luoghi sono una certezza che offre conforto alle famiglie, a partire dalla consapevolezza di esser semplicemente ma finalmente compresi.

«Questa giornata è qualcosa che tocca la mia vita, ogni giorno. È fatta di volti, di storie, di fatiche che conosco da vicino. Sono un familiare», afferma Cottone, «una persona che ha scelto di mettersi accanto alla sofferenza, non per mestiere, ma per amore e per responsabilità. In questi anni, insieme ad altre famiglie e utenti, abbiamo camminato dentro la fragilità, ma anche dentro la forza che nasce dalla condivisione. Abbiamo imparato che non esiste vera cura senza ascolto, che i progetti di vita non possono restare solo sulla carta, che il lavoro, la casa, le relazioni sono diritti, non privilegi. Oggi voglio dire grazie a chi non ha smesso di lottare per rendere la salute mentale un tema reale, visibile, umano. Ma anche ricordare che ancora troppo spesso le famiglie restano sole, che tanti utenti aspettano percorsi che non partono mai, che ci vuole più coraggio, più presenza, più responsabilità. La salute mentale riguarda tutti».

In questi anni abbiamo imparato che non esiste vera cura senza ascolto, che il lavoro, la casa, le relazioni sono diritti, non privilegi. Oggi voglio ricordare che ancora troppo spesso le famiglie restano sole, che tanti utenti aspettano percorsi che non partono mai, che ci vuole più coraggio, più presenza, più responsabilità

Caterina Cottone, presidente Meravigliosa Mente Odv

Una giornata nazionale, quella che si sta celebrando oggi a Palermo, che ha fatto proprio il messaggio “La  salute mentale è un diritto umano universale”, dimostrando che si parla di un diritto inalienabile del quale devono usufruire tutti. Lo dicono i genitori, come Anna Maria, Lionello, Rosa, Rossella e Paolo che, attraverso realtà come “Meravigliosa Mente”, gridano forte i diritti dei loro figli a cure che possano garantire l’autonomia, per una vita il più possibile degna di essere vissuta.

Dalle comunità terapeutiche risposte per nulla adeguate

«Credo che se c’è un punto su cui noi familiari siamo tutti d’accordo», sottolinea la mamma di uno dei ragazzi seguiti da “Meravigliosa mente”, «è che le comunità terapeutiche assistite non hanno rispecchiato le finalità che dovevano avere, cioè quella di una riabilitazione tesa all’autonomia. Purtroppo mia figlia si è cronicizzata. Dopo essere uscita da una comunità le hanno consigliato di andare in comunità alloggio, ma lì ci entri con un percorso di autonomia già avviato, cosa che per lei non è mai avvenuta. Così c’è chi ritorna a casa e chi è come non abbia fatto nulla».

Percorsi personalizzati che guardino alle persona non al paziente

«Noi familiari e operatori, da tempo facciamo una battaglia per far sì che lo 0,2% del bilancio dell’ASP vada sui Progetti terapeutici individualizzati. Ma ne parliamo ancora e sono passati anni. È una battaglia storica della nostra associazione», spiega Caterina Cottone, «nella quale io arrivo nel 2013 per affiancare Anna Maria, la precedente presidente, grazie alla quale ho acquisito tutte le competenze che mi hanno consentito di essere una guida per i genitori. È stata brava, perché non tutti accompagnano il passaggio di testimone. Anche grazie a lei e alla sua forza, sono riuscita ad affrontare quel tornado che è stata per la mia vita la malattia mentale di mia figlia».

Si sopravvive anche e soprattutto grazie al sostegno di chi comprende

«Da quando mio figlio è morto, lanciandosi dal quinto piano del nostro palazzo», racconta invece Anna Maria, «è come se avessi cancellato tutto, ho rimosso ogni cosa, troppo dolore. Vent’anni di sofferenza non sono uno scherzo. Io sono, però, la dimostrazione di non essere stata lasciata sola dalle istituzioni, i Carabinieri, il Dipartimento di Salute Mentale. L’ho detto al funerale del mio ragazzo, la cui schizofrenia non gli ha lasciato scampo: non tutti sono sordi o ciechi. Certo, io ho combattuto, mi chiamavano la “ribelle”, ma nessuno ha mai osato chiudermi le porte in faccia. La mia, però, è una storia a parte».

I genitori raccontano storie simili: nella maggior parte dei casi prima devono darsi il cambio per seguire i figli tra un centro, una visita e un’attività ricreativa, in altri casi lasciano il lavoro, piano piano diventano l’ombra dei loro ragazzi. Che poi ragazzi non sono, avendo spesso più di 40 anni. Solitudine, un isolamento grandissimo, come forse solo la malattia mentale crea e una rete di associazioni che sopperiscono alle carenze del servizio pubblico e danno calore alle famiglie.

Un tessuto nel quale i genitori sanno di potere essere compresi profondamente e veramente, senza timore di essere stigmatizzati e giudicati. Ed è bello ritrovarsi, genitori e ragazzi, attorno a progetti come “Il mare di tutti”, che li ha visti solcare il mare in barca a vela, un’imbarcazione di 12 metri messa a disposizione dall’associazione Sant’Erasmo Nautilius di Palermo. «È stato bello vedere sorridere i nostri ragazzi», commenta la presidente di Meravigliosa Mente, «che hanno vissuto un’esperienza che rimarrà nei loro cuori e che ha avuto anche un risvolto ambientale perché durante la navigazione hanno raccolto alcune bottiglie di plastica avvistate in mare aperto, imparando che cosa vuol dire rispetto dell’ambente».

Le foto sono state fornite da “Meravigliosa Mente Odv”