Occhiali accessibili e stampanti 3D: così in Uganda si dà futuro ai bambini con disabilità

Al Ruharo Mission Hospital di Mbarara, in Uganda, i bambini ricoverati cantano, sorridenti, «disability is not inability». Qualcuno ha perso un’occhio, un altro è strabico, un altro ancora cieco: sono le conseguenze del retinoblastoma, un tumore maligno oculare che si manifesta nei primissimi anni di vita e che, se non curato, può portare alla perdita della vista, dell’occhio o alla morte. Grazie all’impegno di Cbm Italia, i bambini possono ricevere una diagnosi e accedere alle cure e all’operazione, anche se 4 su 10 non ce la fanno perché, purtroppo, la diagnosi arriva quando ormai la situazione è compromessa. Chi sopravvive, invece, spesso si porta dietro conseguenze permanenti che determinano una disabilità. In Uganda, questo comporta una difficoltà concreta nel costruire il proprio futuro non solo a causa degli aspetti «pratici» della loro condizione, ma anche a causa del pregiudizio, ancora molto diffuso, secondo cui chi ha una disabilità è colpito da una maledizione e rappresenta una sciagura per la comunità e quindi viene emarginato. Un pregiudizio, però, cui i bambini sfuggono. «Loro non vedono la differenza tra una persona che ha una disabilità e uno che non ce l’ha. Anzi, tra loro si aiutano, si sorridono, giocano insieme», sottolinea Filippa Lagerbäck, ambasciatrice di Cbm Italia, che lo scorso maggio ha visitato i progetti dell’ong in Uganda.

Il suo viaggio è stato raccontato nel docufilm «La mia Uganda», presentato in anteprima all’Adi Design Museum di Milano in occasione di Fair Values, la boutique solidale di Cbm Italia aperta dal 13 al 16 novembre. «Quello che mi porto dietro, oltre questo senso di “integrazione” trasmessomi dai bambini, è tanta umanità», racconta Lagerbäck. In Uganda, le persone con disabilità sono circa sei milioni e spesso, a causa della loro condizione economica, non possono accedere alle cure. «Toccare con mano questi progetti ti fa capire quanto sia importante sostenere gli ultimi degli ultimi. Chi non ha nulla e ha anche una disabilità ha chance quasi nulle di poter costruirsi un vita». Per questo, non solo dal 2006 Cbm sostiene il Ruharo Mission Hospital, che ormai è diventato un punto di riferimento anche per i Paesi limitrofi e dove ogni anno vengono assistiti circa duemila bambini, ma sta anche sviluppando un laboratorio dove realizzare occhiali per chi non se li può permettere. «Un paio di occhiali», spiega il direttore di Cbm Italia Massimo Maggio, «in Uganda costa circa 70 euro, ma le persone vivono con due euro al giorno. Un bambino che non può comprarli e ha la miopia, se va a scuola non vede la lavagna e quindi non impara. E se non impara, non può costruire il suo futuro».

Sulla stessa linea di pensiero di intervento a 360 gradi si inserisce un altro progetto sostenuto da Cbm Italia in Uganda, l’Ospedale ortopedico Corsu (Comprehensive rehabilitation services) di Entebbe, nella periferia di Kampala, la capitale. Qui, dove i pazienti sono per l’80% minori tra i 2 e i 17 anni, non solo vengono svolte attività di chirurgia e riabilitazione, ma è stato anche sviluppato un laboratorio dove grazie a una stampante 3D vengono realizzate protesi per chi ha subito un’amputazione. Attivo dal 2009, oggi il Corsu è un polo d’eccellenza specialistica per tutta l’Africa subsahariana. Se questo è stato possibile è anche per l’intensa collaborazione che Cbm, attraverso il proprio ufficio in Uganda, ha con le istituzioni. «Collaboriamo con nove ministeri diversi, sia con azioni di sensibilizzazione sui diritti delle persone con disabilità, sia con progetti concreti quali la costruzione di ospedali o scuole», spiega Jackie Kwesiga, direttrice di Cbm Uganda. «Il nostro obiettivo è far sì che chi ha una disabilità sia incluso nell’ambito educativo, in quello sanitario e in quello sociale».

La vera sfida, però, riguarda lo stigma e la discriminazione che ricevono le persone con disabilità. «Nonostante si stia pian piano migliorando, nello sviluppare determinate politiche spesso le istituzioni tendono a non tenere conto delle disabilità. Così, per esempio, vengono costruite scuole non accessibili a chi è in carrozzina», sottolinea Kwesiga. «Spesso questo accade semplicemente perché le persone non sono abituate a riflettere su questi temi, ma lo stigma verso la disabilità è ancora molto forte perché per tantissimo tempo si è stati abituati a pensare che chi nasce con una disabilità – o la riporta nel corso della vita – sia maledetto e porti sfortuna o pericolo per la comunità».

Vittima di un altrettanto radicato pregiudizio, in Uganda, sono le persone con albinismo, una condizione genetica rara e non contagiosa determinata dall’assenza della melanina, che protegge dal sole e dona colore a occhi, pelle e capelli. Tra le conseguenze dell’albinismo non ci sono solo l’estrema sensibilità al sole, con forte rischio di cancro alla pelle, e problemi alla vista, ma anche una forte emarginazione sociale che può sfociare in episodi di violenza a causa di superstizioni e false credenze che colpiscono sia gli albini che i loro genitori, in particolare le madri. Proprio per questo, in Uganda Cbm ha avviato un progetto che integra cure oculistiche, sostegno economico e attività di advovcacy nei distretti di Kyegegwa e Kamwenge, dove circa il 20% della popolazione è albina. In particolare, grazie alla cooperazione con l’associazione locale Albinism Umbrella, Cbm raggiunge circa 1.250 persone, la maggior parte delle quali all’interno del campo profughi di Rwamwanja, dove vivono 100mila persone. «Sono persone che chiedono solo di essere viste e di poter costruirsi un futuro dignitoso», dice Lagerbäck, «ma vivono una condizione di grande disagio perché sono come prigioniere del proprio copro perché sotto il sole non possono uscire senza protezioni e se anche lo fanno sono a rischio di aggressioni. Ma queste persone sono incredibili, ci ho lasciato un pezzo di cuore».

In apertura: delle donne assiste in Uganda grazie a Cbm Italia (via Cbm Italia-Uganda)