Per raccontare la realtà, devi stare più vicino

«Devi stare più vicino. Non devi avere paura di entrare nelle vite degli altri». Riccardo me lo disse per strada, un pomeriggio di sole del settembre 2006. Stava guidando… e fumando, naturalmente. Eravamo appena usciti da casa di Cesare. Il “seme” di cui vi voglio parlare questa sera, Riccardo me l’ha messo in mano in quel momento lì.  

Questo che ho con me è un volume dell’archivio di VITA. Anno 13, numero 39, 6 ottobre 2006. VITA era un settimanale all’epoca e in copertina, quel numero, campeggia un “Buona vita o buona uscita?”. La vicenda di Piergiorgio Welby infiammava il dibattito: pro o contro. Welby aveva appena scritto al Presidente della Repubblica – Giorgio Napolitano – chiedendo il riconoscimento del diritto all’eutanasia. Sarebbe morto il 20 dicembre di quell’anno: secondo la sua volontà, fu sedato e gli fu staccato il respiratore.

Ad aprire quel numero c’è la storia di un altro uomo: Cesare Scoccimarro. Magari questo nome vi dice qualcosa, magari no: non è diventato un simbolo, lui. Aveva la Sla da 12 anni e da otto stava immobile nel suo letto, attaccato ad un respiratore. A seguirlo in ogni cosa c’era la moglie, Stefania Bastianello, che poi sarebbe diventata presidente di Aisla, l’associazione di riferimento in Italia i malati di Sla.

Stesse condizioni di Welby, scelte diverse.

Anche Cesare aveva scritto a Napolitiano, ma per dire: «Io voglio vivere. Anche con la tracheostomia, con una adeguata assistenza, si può vivere. Chiedo che venga rispettata la mia scelta di vivere dignitosamente, a casa mia».

Quel pezzo l’ho firmato io. Avevo 27 anni e Riccardo, con Giuseppe, mi affidò quella copertina così delicata. Io ci andai a casa di Cesare, qui a Milano. Ci andai insieme a Riccardo, un pomeriggio di sole di metà settembre.

Dovete immaginare la scena. Noi due nella stanza di Cesare, in piedi accanto al suo letto, circondati da centinaia di canarini Titti – sì, quello di Gatto Silvestro, una collezione di 1.500 pezzi che poi Stefania avrebbe donato all’hospice pediatrico di Vidas – il copriletto rosso e lo sguardo di Cesare che correva veloce sulla lavagna trasparente, sfiorando una lettera alla volta, componendo le parole e le frasi una lettera alla volta. Stefania che leggeva sicura.

Me lo ricordo benissimo.

Ricordo anche il mix dei miei sentimenti: l’inadeguatezza e l’orgoglio, il non sapere cosa dire e la voglia di capire. Ma a casa di Cesare, in quella che per me era una “prima volta”, Riccardo non mi ha mandato da sola: mi ha detto “andiamo insieme”.

Riccardo fece tante domande quel pomeriggio, anche domande che a me parevano inopportune: troppo intime, troppo personali, in fondo quei due li conoscevamo da mezz’ora e gli stavamo chiedendo di squadernarci l’intimità della loro vita… Ma faceva queste domande con una delicatezza tale che si capiva che non era morbosa curiosità: era autentico interesse per la vita. Riccardo lo scrive anche qui, nel pezzo più politico della copertina, che ha firmato lui: «La politica, prima di disegnare ogni pretesa sulla nascita e sulla morte, riaffermi il suo interesse per la vita e i suoi doveri verso la vita di tutti i suoi cittadini».

Nei 18 anni che sono venuti dopo, non so quante volte ho sentito Riccardo ripetere che essere giornalisti a VITA voleva dire prima di tutto stare nella realtà tutta intera, raccontando la vita senza aggettivi, senza paura delle sue contraddizioni, senza ideologismi…

Ma io so con certezza una cosa: io l’ho capito quel giorno. A casa di Cesare, in pomeriggio di sole. Riccardo me lo disse appena usciti, fulmineo: «Non devi avere paura di stare dentro il dolore degli altri». Non avere paura di stare, con interesse, con verità, con rispetto… perché è lì che nasce la libertà di fare quelle domande che per raccontare davvero la vita è essenziale fare.

Se oggi rileggo questa pagina non ci trovo nulla di mio. Non è che sia un pezzo brutto o scritto male, ma davvero io credo – dopo quel giorno – di aver cambiato modo di stare davanti agli altri.

Susan Sontag, nel suo Davanti al dolore degli altri, punta il dito contro chi considera l’altro – quale che sia “l’altro”: nemici massacrati, civili colonizzati, feriti, persone fragili, deboli, impotenti – «soltanto come qualcuno da vedere e non qualcuno che (come noi) vede».

Ho scritto tantissimo di disabilità e fragilità in questi anni e quel monito sull’altro che (ci) vede mi è rimasto dentro come l’indicatore migliore per raccontare con rispetto, senza retorica e senza ingabbiarsi dentro quei decaloghi delle “parole giuste da usare e delle parole sbagliate da evitare” di cui siamo sommersi e che anche Riccardo tanto detestava.

Quando capita che uno dei miei colleghi più giovani chieda a me un consiglio, io dico: «Rileggi a voce alta, come se avessi di fronte la persona di cui stai raccontando». A dirlo così, pubblicamente, ora, mi pare una sciocchezza. Ma quando sono incerta, io lo faccio e mi aiuta. E credo che sì, abbia molto a che fare con il tenere a mente che l’altro che noi guardiamo e raccontiamo… a sua volta ci vede e ci giudica, pure se non può parlare.

Quel libro di Susan Sontag, naturalmente, me lo consigliò Riccardo. Perché poche settimane dopo quel pomeriggio a casa Scoccimarro, Riccardo alzò ancora di più il tiro e mi invitò a tenere insieme a lui due lezioni al master in Disability & Case Manager dell’Università Cattolica. Io? A 27 anni? Ma quando mai. Anche quella volta si è fidato. «Leggi questo libro. Parti da qui», disse davanti alle mie incertezze, con il fare sbrigativo che a volte aveva.

Fino a quando proviamo compassione, ci sembra di non essere complici di ciò che ha causato la sofferenza. La compassione ci proclama innocenti, oltre che impotenti. E quindi può essere (a dispetto delle nostre migliori intenzioni) una reazione sconveniente, se non del tutto inopportuna

Susan Sontag

Ho riletto il libro in questi giorni e ci ho trovato un’altra frase che mi parla molto del modo di fare questo mestiere che Riccardo mi ha insegnato: «Se pensiamo che “noi” non possiamo fare niente, allora cominciamo ad annoiarci, a diventare cinici, apatici. Fino a quando proviamo compassione, ci sembra di non essere complici di ciò che ha causato la sofferenza. La compassione ci proclama innocenti, oltre che impotenti. E quindi può essere (a dispetto delle nostre migliori intenzioni) una reazione sconveniente, se non del tutto inopportuna». Come dire che le “belle storie” non bastano, senza cornice: che è un po’ la mia fissa.

Qualche giorno fa in redazione è arrivato un libro. Un libro speciale, che in qualche modo misterioso mi è arrivato da Riccardo, proprio ora: «Questo libro è un inno alla vita scritto da un uomo malato di Sla che comunica attraverso i movimenti degli occhi», c’è scritto nel foglio che lo accompagna.

Basta davvero un attimo, poi, per scoprire una cosa che mi lascia senza fiato: Francesco Saporito, l’autore, malato di Sla, Riccardo lo conosceva, lo aveva incontrato in occasione di un viaggio in Sicilia con gli amici di sempre, nel 2018. Era stato a casa sua.

Francesco, immobile da anni per la Sla, in trecento giorni, con il puntatore oculare, ha rimesso in fila i suoi ricordi di adolescente e scritto un romanzo che ha per protagonista – che coraggiosa ironia – un ragazzino disabile dalla nascita, Tano, che passa i suoi giorni immobile su una sedia a sdraio, affacciato al giardino di casa.

Ecco cosa scrive Francesco.

La Sla mi ha riavvicinato a Tano in una maniera dannatamente incredibile. Il mio nuovo mondo, come il suo eterno mondo, si trova imprigionato tra la camera da letto e la sala da pranzo.

Ho la sensazione che oggi, io e Tano, siamo  diventati due rette parallele che corrono su uno stesso piano, due vite, la mia e la sua, che hanno avuto un inizio e che non avranno una fine, perché non avranno mai una spiegazione razionale.

Siamo un insieme infinito di dubbi che non si incontreranno mai e le domande senza risposta, per noi, rappresentano il comune denominatore di un’equazione irrisolta.

Siamo, e saremo, solo due tra milioni di perché.

Certo, io, rispetto a Tano, so del benessere e della perfezione del corpo, conosco i sincronismi dei movimenti, so cosa significa innamorarsi, correre, viaggiare in moto alla velocità della luce, tremare prima di un esame all’Università.

Ma so anche della sofferenza e di cosa significhi lambire la morte e sentirla addosso come un avvoltoio che attende il momento giusto per lanciarsi in picchiata.

Oggi, seduto in un angolo della sala da pranzo, intento a guardare mia madre che addobba l’albero, mi sento un uomo double-face,  una medaglia con il dritto e il rovescio di cui non sono in grado di riconoscere quale sia l’uno e quale l’altro.

Posso solo affermare che la Sla, suo malgrado, mi ha concesso l’opportunità di completarmi, e io questo suo tallone d’Achille l’ho centrato in pieno, usando le frecce d’amore che trovo sparse ovunque nelle mie briciole di forza.

Sapete che faccio? Vado a casa di Francesco anche io.

La serata “La vita che ti diedi” è stata promossa da Teatro del Lunedì, Casa Testori e VITA e si è tenuta al Teatro degli Angeli di Milano. È stata pensata in una modalità che è molto di Riccardo Bonacina: sette giovani (o meno giovani, ma che si considerano suoi allievi) hanno restituito lavori espressivi scaturiti da input ricevuti da lui. Oltre alle due giornaliste di VITA sul palco sono intervenuti Jean Bizzari, Giacomo Fausti, Giulia Villa, Giulia Asselta e Mattia Gennari

Nel giornalismo sociale nessuna ferita è intoccabile