Quando le parole sono capaci di curare

Nel presentare questo seminario l’associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica sottolinea come in un mondo, il nostro, in cui le parole corrono veloci «spesso ferendo chi le riceve, il gesto più rivoluzionario resta ascoltare».

Linguaggi della cura

Stiamo parlando di “Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme”, promosso Aisla, in collaborazione con AriSla, la fondazione italiana di Ricerca sulla Sla e i Centri Clinici NeMO in programma sabato 18 ottobre (dettagli in agenda online). Non è una conferenza, ma un laboratorio di pensiero e pratica dove la parola diventa strumento di responsabilità sociale, empatia e innovazione, e dove la comunicazione etica è cura concreta.

E l’invito è all’ascolto di pazienti, famiglie, caregiver, ricercatori, medici, istituzioni. Il gesto dell’ascoltare è propedeutico, dunque, all’imparare a comunicare in modo generativo, soprattutto nell’affrontare una malattia come la Sla.
Una malattia ancora senza cura risolutiva come la Sla ricorda che prendersi cura non è solo un gesto medico: è un impegno civile, una sfida etica, un ponte tra scienza e vita.

Dieci tappe tra ascolto e parole

La giornata sarà scandita da dieci tappe che guideranno i presenti in un viaggio dalla teoria alla pratica. Che si apre con la lectio magistralis di Marco Piazza, giornalista e autore di Elisir e Rai Scienza su “L’ascolto come atto di cura”. Divulgare scienza nel servizio pubblico, si legge nella presentazione, è un atto di responsabilità: conoscere, capire e accogliere diventano il primo gesto di sostegno per chi affronta la malattia.

Raccontare la forza delle storie

«Premetto che io mi sento più un giornalista che non un venditore di notizie. Vendere notizie è faticoso. Quello che ho sempre amato», esordisce Piazza, «è costruire dei racconti che siano veramente interessanti. Perché comunque la forza delle storie dietro le malattie e i problemi c’è».
Piazza ricorda inoltre come il suo percorso professionale (giornalista a VITA settimanale nei primi anni, ufficio stampa di Telethon prima di approdare in Rai) lo abbia sempre condotto a cercare “la notizia” e in questo l’ascolto è la cosa principale «perché per raccontare questi mondi, prima li devi ascoltare».

Grazie alla rete è più facile comunicare? Certo risponde, ma «è anche più facile imbattersi in fake news. Ed è un problema davvero serio. Non si hanno più riferimenti ed è più facile far passare notizie false».

«A Elisir chiamiamo medici con un curriculum e con pubblicazioni di livello, ma poi ci troviamo la gente che ci scrive: “ho visto su internet….”. Il web è pieno di gente che spaccia cure miracolose, persone che non ha una cultura scientifica», osserva Piazza.
Che ammette: «Anche io nei miei primi anni sono caduto nella tentazione del titolo un po’ troppo strillato… ed è un errore perché dai un’informazione eccessivamente ottimista. Poi», conclude «lavorando all’ufficio stampa di Telethon ho compreso il rigore scientifico. E a valutare che un titolo può creare delle aspettative… Insomma anche un titolo può fare un danno».

Al seminario interverranno poi Alberto Fontana (Centri NeMO) e Maurizio Fugatti (presidente della provincia) sul rapporto pubblico privato. Sul passaggio dalla ricerca alla comunità interverrà Francesca Pasinelli (Fondazione Telethon e FBK), mentre di Conoscenza condivisa parlano Anna Ambrosini (Fondazione AriSLA) e Manuela Basso (Università di Trento).
Il Modello NeMO sarà raccontato da Mario Sabatelli (Centro Clinico NeMO Roma – Armida Barelli), mentre delle tecnologie emergenti parlerà Riccardo Zuccarino (NeMO Trento).
Comunicazione etica e consapevolezza sono affidate al dialogo tra Stefania Bastianello (Aisla) e Raffaella Tanel (NeMO Trento). Della pressione della notizia parlerà invece Francesco Ognibene (Caporedattore Centrale di Avvenire). Serena Barello (Università di Pavia) e Francesca Castano (VML) presentano il BluPrint Aisla come ecosistema della comunicazione.

Si chiude con la testimonianza di Federico Franceschin, ex atleta e persona con Sla che ricorda che la cura è lavoro di squadra.

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