Sclerosi multipla: il Registro di malattia compie dieci anni

Con oltre 96mila casi registrati, il Registro Italiano Sclerosi Multipla Rism, il più ampio database clinico italiano dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate compie dieci anni.

Il bilancio di questo strumento chiave per l’avanzamento della conoscenza della malattia e per la ricerca clinica al di fuori degli studi clinici randomizzati, il cosiddetto real world, è stato presentato al congresso della Società italiana di neurologia Sin che si è svolto a Padova, durante la riunione annuale dei Centri Sclerosi Multipla partecipanti al Registro. In particolare, a Padova, sono stati presentati i risultati relativi a sottopopolazioni di particolare interesse, come i casi pediatrici e le patologie correlate, evidenziando la capacità del Registro di fornire risposte a domande di ricerca ancora aperte, che richiedono ampie casistiche e dati di qualità.

Il Registro, nato nel 2014 da un accordo tra Fism e l’Università di Bari, è oggi alimentato da 191 Centri SM su tutto il territorio nazionale, tra cui 14 centri pediatrici. Sono stati condotti 73 progetti di ricerca basati sui dati raccolti nel RISM, che hanno portato alla pubblicazione di oltre 50 articoli scientifici. Dal 2022 è possibile raccogliere anche casi di patologie rare come neuromielite ottica (NMOSD) e malattia legata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), aprendo l strada a nuove ricerche in real world. Ad oggi, il Registro include circa 1.000 casi relativi a queste patologie.

Il registro italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i registri di sei paesi europei per un totale di 350 mila persone inserite e seguite ed hanno il riconoscimento dell’agenzia europea dei medicinali Ema per gli studi di sicurezza dei farmaci.

«Il Rism è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È parte integrante dell’Agenda SM e patologie correlate e sarà centrale nella definizione delle priorità della nuova Agenda della SM e patologie correlate dei prossimi cinque anni, verso il 2030», ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. «Oggi il Rism è ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una terapia precoce ottimale per la persona». Il decennale del Registro segna l’inizio di una nuova fase ancora più importante con l’applicazione di nuovi criteri diagnostici, lo sviluppo di migliori algoritmi terapeutici, il pieno coinvolgimento delle istituzioni sanitarie nazionali e regionali.

Foto della NASA su Unsplash