Sclerosi multipla, i parlamentari “fanno gruppo” per dare voce ai malati

Politica, Terzo settore e ricerca uniscono le forze, per offrire una risposta condivisa e di qualità alle oltre 144mila persone con sclerosi multipla e oltre 2mila con neuromielite ottica che vivono nel nostro Paese. È stato presentato ieri, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, il neonato Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da Aism e Fism, con il sostegno della deputata Luana Zanella e della senatrice Tilde Minasi, con l’adesione di parlamentari dei diversi schieramenti politici.

L’intergruppo nasce e si propone come luogo di confronto ed elaborazione tra il Parlamento, la scienza e i cittadini che, direttamente o indirettamente (pazienti, quindi, ma anche caregiver familiari) sono toccati da queste patologie croniche e progressive, che colpiscono per lo più in età giovanile: nel complesso, circa 500mila persone, che affrontano ogni giorno bisogni sanitari e sociali spesso complessi e le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale.

L’intergruppo opererà come spazio parlamentare trasversale, promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi dell’Agenda della sclerosi multipla e trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica.

La voce delle associazioni e della ricerca

«L’intergruppo è un fatto importantissimo per noi, nato dalle nostre mille azioni sulla sclerosi multipla, che vengono prese in carico dal Parlamento in modo bipartisan, entrando nell’agenda del governo», ha detto il presidente di Aism, Francesco Vacca. «Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione», ha concluso Vacca.

«L’intergruppo nasce nel segno della continuità», ha detto Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Aism. «Andremo a confrontarci su ricerca e diritti dei malati, nella consapevolezza che occuparsi di sclerosi multipla concorre ad affrontare le sfide del momento nel paese». Bandiera ha quindi evidenziato «il valore della trasversalità dell’intergruppo, che sarà espressa cne dal comitato tecnico scientifico che accompagnerà il lavoro. L’intergruppo è espressione tangibile della prossimità delle istituzioni, un modello di costruzione congiunta delle risposte», ha concluso Bandiera.

Occuparsi di sclerosi multipla concorre ad affrontare le sfide del momento nel Paese

Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali Aism

«La nascita dell’Intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della SM e patologie correlate e quella del Paese», ha dichiarato Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, l’ente di ricerca di Aism. «Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti». 

Oggi, grazie ai nuovi criteri diagnostici, siamo in grado di fare diagnosi anche prima della comparsa dei sintomi e iniziare subito un trattamento con elevata probabilità che la persona non accumuli progressione di disabilità.

Paolo Gasperini, vicepresidente Società italiana neurologia

«I nostri pazienti hanno bisogno di risposte, che questo intergruppo promette di dare, al di là dei colori politici», ha detto Claudio Gasperini, vicepresidente della Società italiana di neurologia (Azienda Ospedaliera San Camillo) e membro del comitato tecnico-scientifico dell’intergruppo. «Il lavoro in rete è di fondamentale importanza, per offrire risposte che siano anche sociali. Oggi, grazie ai nuovi criteri diagnostici, siamo in grado di fare diagnosi anche prima della comparsa dei sintomi e iniziare subito un trattamento con elevata probabilità che la persona non accumuli progressione di disabilità. Se facciamo bene squadra su questo, avremo sempre più un mondo di persone che possono veramente realizzare i propri sogni anche dopo la diagnosi di sclerosi multipla», ha concluso Gasperini.

La politica al servizio di salute e ricerca

Hanno quindi preso la parola due co-presidenti dell’intergruppo parlamentare, la deputata Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato. 

«La sclerosi multipla rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso», ha detto Zanella. «Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze. In linea con le mozioni “1.000 azioni oltre la sclerosi multipla”, approvate proprio un anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’intergruppo è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive», ha concluso Zanella.

«Stiamo dimostrando che queste tematiche non hanno un colore politico», ha osservato la senatrice Minasi. «L’intergruppo è frutto di un dialogo continuo tra parlamento, governo, terzo settore, mondo scientifico e stakeholder. Oggi portiamo questo impegno in un organismo stabile, che dovrà muoversi a stretto contatto con il ministero della Sanità e con il ministero delle Disabilità», ha aggiunto. «Le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con Pdta (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) realmente operativi; continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Porteremo le istanze di Aism in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali», ha assicurato Minasi.

Un impegno politico per la salute, la ricerca e i diritti

Secondo i dati del Barometro SM 2025, in Italia la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla resta fortemente condizionata da disuguaglianze territoriali e carenze di presa in carico. Il Barometro evidenzia che il 78% delle persone con questa patologia ha almeno un bisogno insoddisfatto, soprattutto di supporto psicologico (74%) e aiuto economico (71%), e oltre il 76% ha subito discriminazioni, soprattutto in ambito lavorativo. Il sistema di offerta ha un punto di forza nella rete dei Centri Clinici SM a conduzione neurologica, che somministrano la terapia farmacologica, ma l’integrazione con i servizi riabilitativi, psicologici e sociali rimane ancora sporadica: solo il 36% dei Centri SM applica un Pdta territoriale, che assicura livelli più elevati di integrazione dei percorsi, e in meno del 30% è attivo un case manager che orienti i pazienti nel sistema dei servizi.

L’Agenda 2030: costruire oggi la cura e i diritti di domani

L’Intergruppo nasce per tradurre in azione politica l’Agenda della Sclerosi Multipla e delle Patologie Correlate 2025, da cui ha preso vita la mozione #1000azionioltrelaSM, approvata dalla Camera dei Deputati nel novembre 2024, e di cui rappresenta la naturale prosecuzione e il luogo politico di coordinamento, e sostenere la costruzione e attuazione della nuova Agenda della SM 2030. L’obiettivo è portare a livello parlamentare una visione condivisa di salute, ricerca e diritti che unisca istituzioni, mondo scientifico e comunità delle persone, caregiver, famiglie.

Su questa base nasce il documento programmatico dell’Intergruppo, che si sviluppa su quattro linee di lavoro primarie: una presa in carico personalizzata e omogenea, un sostegno stabile alla ricerca, l’inclusione piena ed effettiva, e l’informazione e comunicazione diffusa contro stigma e disuguaglianze.

L’impegno per una programmazione capace di garantire una presa in carico centrata sulla persona si lega alla garanzia di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali – Pdta alla presa in carico secondo il modello definito dal Piano della Cronicità garantendo un collegamento tra ospedale e territorio, all’accesso tempestivo e personalizzato ai trattamenti e servizi sanitari: farmaci, riabilitazione, sostegno psicologico nel quadro dei Lea.

Il lavoro sulla ricerca si intreccia con la necessità di un impegno stabile e strutturato del Paese per la ricerca biomedica e traslazionale, valorizzando la rete italiana di eccellenza sulla SM e il ruolo della ricerca no profit, oggi riconosciuto anche negli strumenti di credito d’imposta e di finanziamento pubblico.

Le azioni per la piena inclusione e partecipazione si inseriscono pienamente nella visione e nella trasformazione dei processi e dei servizi promossa dalla Riforma della Disabilità (L. 227/2021 e D.Lgs. 62/2024), che modifica il linguaggio della disabilità, introduce una nuova valutazione di base unificata e semplificata, assicura alle persone con disabilità che ne facciano richiesta il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, insieme alle politiche per i caregiver familiari, per la non autosufficienza e per la vita indipendente, per l’occupazione e l’educazione inclusiva, per l’accessibilità e la mobilità, in una prospettiva di contrasto alla discriminazione e piena affermazione dei diritti umani. L’obiettivo è rendere effettivi i diritti di cittadinanza e costruire un welfare di comunità capace di sostenere la partecipazione attiva e la libertà di scelta delle persone.

Fondamentale, infine, la costruzione di una cultura condivisa di informazione, competenze ed empowerment: informare e formare professionisti e operatori in ogni ambito, sostenere organizzazioni e servizi perché comunichino in modo consapevole ed efficace, e rendere le persone e le famiglie protagoniste delle proprie scelte e dei propri diritti, in una cornice culturale rinnovata e in grado di valorizzare le diversità umane rendendole motore di sostenibilità e crescita del Paese.

Foto apertura Aism, foto interne Aism e dell’autrice