Sclerosi multipla, oltre 5mila nuove adesioni alla Carta dei Diritti

Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i numeri del progetto “Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025: diritti, inclusione, partecipazione”, promosso da Aism e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Con oltre 350 persone coinvolte, l’iniziativa ha rafforzato la capacità della rete territoriale Aism (98 sezioni provinciali, 38 gruppi operativi territoriali e 16 sedi regionali) di accogliere persone con sclerosi multipla e patologie correlate, di ascoltarne i bisogni e orientarle nel sistema dei servizi, lavorando in modo strutturato con le istituzioni locali. Tra i risultati, l’attivazione di 15 gruppi regionali, la realizzazione di sette webinar e tre corsi di formazione in presenza, la promozione di 28 iniziative territoriali di sensibilizzazione e convegni regionali.

Sclerosi multipla: una giornata per i piccoli pazienti

«Le Agende non si realizzano da sole: servono azioni concrete, competenze e continuità», dichiara Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Aism. «Questo progetto ha dimostrato che la rete Aism è in grado di trasformare priorità condivise in risultati misurabili, incidendo sulla qualità di vita delle persone con sclerosi multipla». Per Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, i risultati raggiunti sono il frutto di un lavoro collettivo: «È la conferma del valore di una rete territoriale capace di dare risposte reali alle persone, mettendo in relazione volontari, operatori e istituzioni».

Dai diritti ai servizi

Come si rafforza la rete di accoglienza? Aism ha formato 1.120 tra volontari, dipendenti e operatori, di cui 931 volontari e 400 persone con cariche associative, anche sui contenuti della nuova normativa in materia di disabilità, migliorando la capacità di ascolto, presa in carico e accompagnamento delle persone. «Accogliere significa trasformare i bisogni individuali in risposte collettive», spiega Francesca Di Giovanni, presidente della sezione provinciale di Roma. «Il progetto ha rafforzato la collaborazione tra territori, l’attenzione alle priorità locali e la capacità di anticipare i bisogni delle persone».

La formazione ha coinvolto direttamente anche le persone con sclerosi multipla: «Essere informati sui propri diritti significa poter scegliere e agire», aggiunge Alessandro Marsili, presidente della sezione provincialedi Perugia. «La conoscenza è il primo passo per essere protagonisti della propria vita, nonostante la diagnosi».

Una leva di cambiamento

La diffusione della Carta dei Diritti non si è fermata a un’adesione formale, ma ha favorito la costruzione di reti territoriali di collaborazione tra Aism e le istituzioni locali. «Le firme raccolte hanno prodotto effetti concreti», sottolinea Serena Giovannelli, presidente della sezione di Lucca. «Nel nostro territorio hanno portato all’attivazione di nuovi infopoint, a una mappatura dei servizi di riabilitazione e a un dialogo strutturato con comuni e sanità locale, migliorando l’accesso ai servizi per le persone con sclerosi multipla».

Il progetto ha introdotto anche un nuovo modulo del software gestionale, “Sportello”, pensato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni e rafforzare il confronto con le istituzioni. «I dati non sono numeri astratti, ma storie di vita», spiega Federica Panconi della sezione di Pistoia. «Grazie a informazioni strutturate è stato possibile attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area della provincia dove molte persone con sclerosi multipla non riuscivano ad accedere alle cure, garantendo tempi rapidi e percorsi personalizzati». Un’esperienza che mostra come il lavoro sui diritti possa tradursi in servizi concreti, contribuendo a rendere il sistema più accessibile, equo e vicino alle persone.

In apertura, una fotografia di Associazione Italiana Sclerosi Multipla