Sclerosi multipla: una giornata per i piccoli pazienti

«Siamo molto altro rispetto alla nostra diagnosi»: è questo il messaggio potente che arriva da bambini e adolescenti che convivono con la sclerosi multipla pediatrica, la neuromielite ottica (Nmosd) e la Mogad, rare malattie neuroinfiammatorie che colpiscono il sistema nervoso centrale in età evolutiva. Dietro ogni diagnosi c’è una famiglia che cerca risposte, orientamento, supporto. Negli ultimi anni, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism e l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica Ainmo hanno ricevuto oltre 400 richieste di aiuto da genitori di minori colpiti da queste patologie, attraverso sportelli informativi e Numero Verde. Per dare voce a queste esperienze e costruire consapevolezza, l’11 ottobre a Roma, presso il Talent Garden in via Ostiense 92, si terrà una giornata nazionale interamente dedicata alla sclerosi multipla pediatrica e alle patologie correlate, promossa da Aism con il patrocinio di Ainmo e il supporto di Fondazione Mediolanum. L’iniziativa si inserisce nel progetto #SonoMoltoAltro, nato per raccontare le storie vere di chi convive con queste malattie, mettendo al centro l’identità dei bambini e il desiderio di essere riconosciuti per ciò che sono, oltre la malattia.

L’evento sarà uno spazio inclusivo di incontro tra famiglie, clinici, psicologi, insegnanti e operatori, con l’obiettivo di informare, condividere esperienze e costruire una rete concreta di supporto. La giornata prevede testimonianze dirette, laboratori per bambini e fratelli, tavole rotonde con esperti, aggiornamenti scientifici e momenti multimediali, tra cui l’anteprima del secondo episodio del cartoon “#SonoMoltoAltro”, ispirato proprio alle storie dei giovani pazienti. «Ogni bambino è molto più della sua diagnosi» afferma Michela Bruzzone, Direttrice dell’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari di Aism «ed è per questo che Aism ha sviluppato una serie di servizi dedicati alle famiglie, con l’obiettivo di offrire un sostegno concreto, qualificato e continuativo lungo tutto il percorso della malattia». Ma le sfide restano: secondo il Barometro della SM, solo il 38% dei minori con SM ha accesso a un Piano Educativo Individualizzato, mentre per Nmosd e Mogad le informazioni nelle scuole sono ancora più carenti.

Accogliere, ascoltare, accompagnare: sono le parole chiave dell’impegno di Aism e Ainmo al fianco delle famiglie con sportelli informativi, Numero Verde, supporto psicologico per genitori e figli, consulenze educative per favorire l’inclusione scolastica e materiali informativi su misura. Vengono inoltre promossi momenti di incontro tra famiglie per contrastare l’isolamento e orientarsi tra i percorsi medico-riabilitativi. Tuttavia, serve un cambio di passo: il Barometro SM 2025 segnala la necessità urgente di rafforzare i centri pediatrici, garantire continuità terapeutica e includere queste patologie nei PDTA e nei Progetti di Vita della Riforma sulla Disabilità. L’appello alle istituzioni che arriva dalla giornata riguarda il riconoscimento dei diritti dei bambini con queste malattie e costruire una società che li veda protagonisti, non solo pazienti. L’evento dell’11 ottobre rappresenta un’occasione per ascoltare e farsi carico di queste istanze, ma il vero cambiamento inizia con l’ascolto e la cultura.

Foto di Aism