Sindrome X Fragile, per farla conoscere l’Italia si colora di blu

Il 10 ottobre in tutto il mondo si celebra la Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile. Una data non scelta a caso visto che in numeri romani il dieci è una X. E così il X-X di ogni anno è il giorno scelto per accendere i riflettori su una sindrome che è la più comune causa ereditaria di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo.

Un mese per sensibilizzare

In questa occasione, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha messo in campo un fitto programma di iniziative per l’intero mese di ottobre, grazie al sostegno delle sue 11 sezioni territoriali, dalla Calabria al Trentino Alto Adige, e con il coinvolgimento di famiglie, volontari, istituzioni e comunità locali. 

Due gli obiettivi: da un lato fare informazione e sensibilizzazione, dall’altro promuovere momenti di condivisione e inclusione che rendano visibile la quotidianità delle persone con X Fragile.

L’Italia si illumina di blu

Uno dei momenti centrali della campagna è l’iniziativa “Illuminiamo di blu l’Italia”, che vedrà numerosi comuni e città italiane illuminare di blu i propri monumenti.
Tra i più significativi, spicca l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, simbolo nazionale di ricerca e salute pubblica, che anche quest’anno si unisce alla rete di luoghi che scelgono la luce blu per diffondere consapevolezza. 

Saranno illuminati anche piazza San Giovanni a Gubbio, il Gazebo della Terrazza Mascagni di Livorno, il Loggiato degli Innocenti a Firenze, il Palazzo Ducale di Sassari, la Torre Spagnola di Barisardo (Nu), il Cavatore a Catanzaro, il Castello Aragonese di Taranto e molti altri luoghi storici e culturali che diventano, per una notte, messaggeri di attenzione e solidarietà.

«L’illuminazione è un gesto semplice ma potente», sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’associazione, «perché porta la sindrome X Fragile all’attenzione di tutti, anche di chi non ne ha mai sentito parlare». 

Incontri, convegni e sport

L’obiettivo di questo ottobre blu è che l’Italia intera diventi una grande comunità che si stringe intorno a chi vive la sindrome X Fragile. Accanto alle illuminazioni dei monumenti ci sono anche una serie di eventi che hanno preso il via il 5 ottobre con una camminata inclusiva in Sardegna e una giornata di arti marziali a Bolzano.

Il 9 ottobre inoltre Bari è sede di un convegno scientifico “Sindrome X Fragile: Scienza, Cura e Inclusione”, organizzato dalla Sezione Puglia insieme all’associazione Italiana Sindrome X fragile e all’Università di Bari. A Roma, domenica 12 ottobre, sarà invece la volta del Go Kart Day ad Artena, una giornata di socialità e divertimento con corse sui kart, giochi e picnic, pensata per i ragazzi e le famiglie.

Ogni evento – sottolineano all’associazione – racconta un pezzo diverso della comunità X Fragile: la voglia di vivere, di divertirsi, di fare sport, ma anche il desiderio di confrontarsi con la scienza e la medicina per costruire un futuro migliore.

Una super mamma dall’Olanda

Una testimonianza di grande forza arriva anche dall’Europa: la super mamma Bríd Quinn, che vive nei Paesi Bassi ed è mamma di due ragazze con la Sindrome X Fragile, sarà a Roma il 19 ottobre per correre la Wizz Air Rome Half Marathon 2025. Bríd ha deciso di affrontare una sfida straordinaria: correre cinque maratone in diverse città europee per raccogliere fondi a favore di FraXI, l’associazione internazionale.
Le città scelte non sono casuali: unite sulla mappa, formano una simbolica X, a ricordare la Sindrome X Fragile e la forza delle famiglie che ogni giorno la affrontano. La prima tappa, la Stockholm Half Marathon del 30 agosto scorso, è stata completata con successo. La prossima sfida è proprio Roma, dove Bríd correrà in onore delle sue figlie e di tutte le persone con la sindrome, trasformando ogni chilometro in un gesto di amore e speranza. 

La sindrome X Fragile colpisce circa 1 maschio su 4.000 e 1 femmina su 6.000, con gradi diversi di disabilità intellettiva, difficoltà relazionali e tratti dello spettro autistico. È dovuta a una mutazione del gene FMR1 localizzato sul cromosoma X, che determina la carenza di una proteina fondamentale per il corretto sviluppo delle connessioni nervose.

«Fare informazione è essenziale per favorire prevenzione, diagnosi tempestive, migliorare i trattamenti e sostenere le famiglie. La giornata internazionale non è solo simbolica, ma rappresenta un impegno collettivo verso inclusione e diritti», concludono all’associazione.

Nell’immagine in apertura il Castello Aragonese di Taranto illuminato di blu – tutte le immagini da ufficio stampa