Io, lui e l’Alzheimer: la mia vita oltre il film

Un papà è in piedi in salotto, una tovaglia per mantello, la moglie e il figlio accanto, a fingere insieme di essere supereroi. Ha gli occhi impercettibilmente persi mentre una voce fuori campo racconta «di quella volta in cui papà ha messo le mutande sopra i pantaloni e mamma ci ha fatto travestire tutti da Superman». Il regista Alessandro Aronadio l’ha raccontata così Michela Morutto, una donna che in tanti definiscono superwoman anche se lei preferisce dire che non lo è, «piuttosto ci si è ritrovata». Vive a Concordia Sagittaria in provincia di Venezia, professione impiegata, è la mamma di due ragazzi di 16 e quasi 13 anni, ma soprattutto è la moglie di Paolo Piccoli. È anche la sua storia quella che dal grande schermo sta conquistando sorrisi (e qualche lacrima) con il film Per te. Racconta di come suo marito Paolo, insieme a tutta la famiglia, abbia reagito a una diagnosi di Alzheimer precoce a poco più di 40 anni.

Non è la prima volta che Michela mette la sua vicenda al servizio di un messaggio. L’ha fatto attraverso due libri, scritti entrambi da Serenella Antoniazzi: Un tempo piccolo, uscito nel 2020, è stato di ispirazione per la sceneggiatura di Per te; Dopo un tempo piccolo, pubblicato in contemporanea con il film, prosegue invece fino al 2025. Paolo vive in una rsa dal 2020, mentre Michela e i figli continuano a tessere una nuova forma di famiglia.

Io metto il rossetto rosso: lo faccio perché piace a me ed è sempre piaciuto a Paolo. Qualcuno penserà che forse non dovrei metterlo, ma se non lo mettessi qualcun altro direbbe che non mi curo abbastanza. Lo stesso vale per la malattia

Michela Morutto

Il film (che vede nel ruolo di Paolo un bravissimo Edoardo Leo) ha portato a un’esposizione ancora più ampia. Innanzitutto, perché è un successo: a lungo nella top 10 dei titoli più visti in Italia, è la prima pellicola proiettata all’Istituto Superiore di Sanità in 91 anni di storia. Come vi fa sentire?

La realtà è ben più tragica di come viene presentata nel film, ma è giusto che sia così. Mi riconosco nell’ironia e nella scelta di adottare il filtro della leggerezza: è un linguaggio efficace per arrivare a tutti, e magari invogliare ad approfondire. Io mi chiedo ogni giorno se ho fatto bene a rendere pubblica la nostra storia, me lo chiedo soprattutto per i miei figli che oggi sono adolescenti. Nessuno di noi avrebbe voluto stare al centro dell’attenzione: avremmo preferito avere un papà e un marito senza malattia. Quando ci si racconta, ci si espone a critiche anche dure, ma in questi anni ho imparato che quelle arriverebbero in ogni caso. Faccio un esempio. Io metto il rossetto rosso: lo faccio perché piace a me ed è sempre piaciuto a Paolo. Qualcuno penserà che forse non dovrei metterlo, ma se non lo mettessi qualcun altro direbbe che non mi curo abbastanza. Lo stesso vale per la malattia: io sento il dovere di parlarne perché ancora troppe persone non sanno che l’Alzheimer può entrare nella vita di una persona molto prima dei 50 anni.

Al cinema è interpretata da Teresa Saponangelo. È una moglie e una mamma consapevole, una caregiver sincera e a tratti dura, che sa tener salda la sua famiglia di fronte a una malattia degenerativa che sconvolge gli equilibri e ribalta i rapporti. Si riconosce in quella versione di Michela?

Una ricercatrice, dopo aver visto il film, mi ha chiesto se anche nella vita vera sono una specie di superwoman che piange ma poi si rimbocca le maniche e va avanti. Le ho risposto che non ho potuto fare diversamente: quando Paolo ha iniziato a manifestare i primi sintomi, lavoravo, avevo due figli piccoli di un anno e mezzo e quattro anni, un mutuo da pagare e le rate dell’auto. Piangevo senza farmi vedere da mio marito, ma poi mi ritrovavo a prendere  decisioni anche molto velocemente. Quindi sì, mi riconosco in toto. C’è chi ha notato la forza d’animo di Mattia nel film, ma non la definirei forza. I bambini hanno molte risorse e più degli adulti si adattano alle situazioni: ho visto i miei figli piangere alla prima di Per te, ma la verità è che la malattia del padre li ha forgiati, perché li accompagna da sempre. 

Con il progetto “Appunti per il me smemorato del futuro”, il film entrerà nelle scuole. Perché è importante?

Perché nonostante i numeri in aumento, c’è ancora uno stigma attorno alla malattia neurodegenerativa. Vedo persone che si vergognano a parlarne e restano nel silenzio e nell’isolamento. Entrare nelle aule e far conoscere storie come la nostra è il primo passo verso l’accettazione e un’inclusione reale.

La vostra storia è anche entrata in uno spettacolo – L’Oblìo – che sta facendo il giro dell’Italia insieme all’attore Tiziano Casole. Perché secondo lei il vostro racconto è riuscito a intercettare lo sguardo di tanti artisti?

Abbiamo tolto il velo su un argomento che riguarda molte più persone (e famiglie) di quanto pensiamo. A ogni replica c’è una raccolta fondi per chi si occupa di ricerca.

La vostra famiglia rappresenta in qualche modo un piccolo esempio per chi oggi riceve una diagnosi come quella di suo marito. Quando l’Alzheimer è entrato nelle vostre vite, c’è stato qualcuno che è stato per voi un riferimento?

A dire il vero, non sapevo dove sbattere la testa. Di notte non dormivo e scrivevo a chiunque potesse offrirci una speranza di cura o di supporto. Non tutti hanno gli strumenti per farlo. Per questo oggi, quando qualcuno mi scrive, se posso rispondo sempre. L’ascolto è già una carezza.

In un post su Fb si è rivolta alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli: «Io non sono più caregiver nonostante 11 anni di battaglie per i diritti di Paolo e dei Paolo di domani, dei miei figli e anche dei miei. Io non convivo con lui, quindi non sarei più caregiver, non sarei più nulla per lui, ma Dio mi è testimone se non penso a lui gran parte della giornata, se non ero con lui ieri alla visita neurologica, se non lo sarò oggi alla riunione di équipe, se non lo sarò domani in visita di “piacere”,  disponibile h24 anche di notte per ogni necessità». Che cosa chiede allo Stato?

Una presa in carico del malato e della famiglia. Noi siamo parte della cura: Paolo quando ci vede si illumina. Le anticipazioni sul disegno di legge fanno riferimento a un contributo economico soltanto per i caregiver familiari conviventi. E tutti gli altri? Mio marito oggi vive in rsa, ma resto sempre caregiver, così come i miei figli a ogni telefonata sono vigili, il pensiero fisso al papà.

C’è un messaggio che, nonostante i riflettori che con il film si sono accesi, resta inascoltato?

Che non esistono malattie di serie A e malattie di serie B. Che bisogna investire nella ricerca e nella prevenzione, perché quello che avete visto al cinema non è fantasia, è una storia vera.

In apertura, Michela Morutto insieme al marito Paolo Piccoli (la fotografia è stata fornita dall’intervistata)