«La sclerosi multipla è una sofferenza, ma tutto quello che sto vivendo ora è “perfetto”»

«Ho scritto il mio secondo libro, “Capsula 207”, e ho già pronto il terzo di una trilogia alla quale tengo tanto. Il tempo a mia disposizione è limitato, sono appeso a un filo, e mi piace l’idea di lasciare qualcosa agli altri. O, almeno, a chi vorrà leggerli». Inizia così la lunga chiacchierata con Alessandro Cappato, cagliaritano di 49 anni, che ha trasformato la sclerosi multipla in una straordinaria opportunità di crescita interiore e spirituale. Il suo secondo libro (per le Edizioni La Zattera) trasmette una forza fuori dal comune, che nel settembre 2023 lo ha spinto a organizzare un viaggio per condurre suo padre Francesco nei luoghi della sua giovinezza, nella penisola. E questo, nonostante le fortissime limitazioni dovute alla malattia. Un viaggio in auto di cinque giorni, rapido ma intenso.

«Ho trascorso un’adolescenza un po’ movimentata, ero fortemente nichilista», si racconta. «Ero un disfattista, mi sembrava tutto inutile. Abbandonai a metà il liceo scientifico e iniziai a lavorare: dapprima come manovale, poi come agricoltore e infine da metalmeccanico. Tante esperienze, ma tutto ciò mi andava stretto. Non vedevo un futuro, uno sbocco, così ho fatto la cosa più folle: iscrivermi di nuovo a scuola a 25 anni. E io, che avevo detto “non farò mai il cameriere”, sono finito in una sala bar e diventato un buon barman che ama il bere miscelato. Ma la cosa più importante dell’esperienza nella scuola alberghiera è stata l’incontro con il mio insegnante di italiano, perché ha rappresentato la mia nuova scoperta con la scrittura. È stata la prima volta in cui mi è stato detto che avevo le qualità per poter scrivere qualcosa di interessante.

Prima di darsi alla scrittura, ha insegnato in un istituto tecnico…

Un’amica mi aveva iscritto nelle liste per l’insegnamento: avevo conseguito il diploma con un 100/100, dunque partivo da un buon punteggio. E ho finito col fare l’insegnante di una materia pratica, riuscendo a trasferire ai ragazzi ciò che avevo imparato nel periodo precedente. Ma nel 2001 ho iniziato ad avvertire i primi sintomi. Nessuno mi ha diagnosticato la malattia sino al 2011, quando ho fatto nuovi accertamenti perché non riuscivo più a muovere un braccio.

Nel 2015 ha iniziato ad aggravarsi, sino a restare paralizzato dai piedi al collo. E ha perso completamente la sua autonomia.

Questa patologia è strana, va avanti lentamente ma inesorabilmente. È come quando si possiede un’auto per un lungo periodo: non ti accorgi dei minimi difetti che compaiono, ma a un certo punto iniziano le noie al motore e alla carrozzeria. Con la sclerosi multipla è stato tutto talmente lento, da non riuscire a capacitarmi di ciò che mi stava accadendo. Poi un giorno non ti muovi più e comprendi. A quel punto la velocità è aumentata, ma ormai era rimasto poco da distruggere.

Perché ha intitolato il libro “Capsula 207”?

Capsula, perché la mia stanza è un ambiente protetto, a temperatura controllata. Il 207 è il numero civico della casa dei miei genitori, dove abito anch’io. Se scomponiamo il numero, ci accorgiamo di alcune cose interessanti: due è la dualità, lo zero rappresenta il punto dove tutto si crea, il sette invece richiama un’espressione biblica (77 volte 7, ndr) che suggerisce il perdono illimitato, inesauribile. Insomma, il 207 rispecchia fedelmente lo spirito del libro. Non credo che sia casuale…

Scrive: «Vivo una grande sofferenza fisica e mentale ma non spirituale» La spiritualità emerge in maniera chiara e prorompente in tutto il libro.

Grazie per questa osservazione, per me è molto importante. Non cerco conforto nella spiritualità, non sto dietro alle madonnine e ai dogmi. Io parlo di una ricerca interiore. Ho lavorato molto sul mio ego, andando di pari passo con il mio decadimento fisico. Non è bravo Alessandro Cappato, è piuttosto la fortuna che ti viene data per poter osservare attraverso il lavoro interiore. Ed è una ricerca che non avrà mai fine. Non si può raggiungere il livello massimo di consapevolezza, occorrono tanta umiltà e auto-osservazione e disponibilità. Vale per tutti. Siamo sempre sotto lezione, niente accade per caso. Si arriva a un punto in cui non si va avanti con la logica, bensì con il cuore. Con questo non dico che sono felice e contento: la gioia di cui parlo non è la felicità umana, è il saper stare in una situazione difficile come quella che sto vivendo io. E avere gratitudine per ciò che abbiamo.

Lei nel libro parla molto di suo padre. Sua madre appare un po’ meno, l’ha pure dissuasa dal proposito del viaggio, ma il suo impegno è ugualmente grande.

Il viaggio che ho organizzato era un modo per ringraziare mio padre per quanto ha fatto e sta facendo per me. Ma non dimentico che mia madre mi ha sempre difeso con le unghie e con i denti. C’è una parte del libro nella quale dedico un pensiero alla sua difficoltà nel mettere al mondo un figlio, per poi vederlo alle prese con questa malattia. Le ho dedicato una poesia che adoro… poche righe, è vero, ma molto intense. Non dimentico la dolcezza delle telefonate con lei, durante il viaggio. E anche quelle che faceva con mio padre. Stanno insieme da una vita e affrontano una fatica incredibile per star dietro a me, è comprensibile che ogni tanto si avverta stanchezza. Il viaggio ha consentito a tutti di tirare un po’ il fiato, almeno mentalmente, e staccare dalla routine devastante.

Nella parte iniziale del libro, parla di uno sfogo con suo padre: sembra di capire che gli abbia rinfacciato di “fregarsene” di lei. Come mai?

Non mi andava di raccontare né la famiglia del mulino bianco, né quella del mulino nero. Sono stato estremamente sincero. Ho voluto riportare un momento, uno sfogo umanissimo, che però non mi ha portato a serbare rancore. E lui ha capito che si trattava di un momento di stress, dovuto alla mia condizione. Ciò che fanno i miei genitori non può essere spiegato. Il viaggio era un modo per dirgli grazie.

I suoi genitori sono insostituibili. Ma pure la sua assistente, Vanessa, svolge un ruolo fondamentale. Ce la racconta?

Lei è parte integrante della mia famiglia. È la mia colonna, la mia ancora, è sempre presente, mi conosce in tutte le mie necessità e talvolta mi segue anche la domenica, un giorno in cui non dovrebbe lavorare. Non è una semplice assistente. Percepisce uno stipendio ma non ci sono soldi che possano ripagarla per quello che fa.

Suo nipote Matteo ha posto al nonno una domanda spiazzante: gli ha chiesto che cosa sarà di lei quando i suoi genitori non ci saranno più…

Solo un bambino, con la sua naturale ingenuità, poteva porre una domanda così difficile con quel candore. È un quesito che ci poniamo tutti, in famiglia. Prima vivevo questa condizione molto peggio, ora mi sono messo nelle mani della Provvidenza. Con grande serenità. La vita è sempre un regalo, non sono disperato. Anzi, sono infinitamente grato per quello che mi è stato dato. Bisogna sapersi voltare a 180 gradi: se da una parte cerchiamo qualcuno che ci aiuti, dall’altra troviamo persone che chiedono aiuto a noi. C’è un mondo sconfinato che chiede aiuto. Persino a me, oggi.

Perché ha adottato a distanza una bambina del Burundi?

È nato tutto grazie al mio amico Giuseppe (colui che ha guidato l’auto durante il viaggio del 2023, ndr), che è stato in quel Paese con l’associazione “Giardinieri di Sicomori”. Non avevo aspettative particolari. Strada facendo, ho scoperto la gioia di poterci essere per qualcuno, con un piccolissimo gesto. In Burundi ci sono situazioni davvero difficili. Non posso avere figli, lei è l’unica persona al mondo per cui posso fare qualcosa. Nonostante le mie condizioni, io per lei ci sono e ci sarò sino alla fine.

Quando stava organizzando il tour, suo padre le disse: «Vorrei fare un viaggio in cui non devo pensare ai biglietti, non devo guidare la macchina e non devo occuparmi di nulla, sentire la mente libera: non sono più in grado di gestire tutto». E così ha pensato a tutto lei, aiutato da Vanessa e dal suo amico-autista Giuseppe…

Sono partito da un’idea: succeda quel che succeda, questo progetto di vita lo voglio e lo devo realizzare. Sapevo a cosa andavo incontro, ma l’ho fatto con gioia. È stata una fatica pazzesca, ho provato dolori fortissimi. Quando sono rientrato a casa, ho ceduto di botto alla stanchezza: mi è venuta la febbre e sono stato male per cinque giorni. Ho dato tutto me stesso, ma rifarei tutto perché è stato un viaggio interiore.

Suo padre all’inizio aveva tentennato. Poi si è deciso e ha mostrato un entusiasmo inaspettato.

Avevo un’amica che mi diceva sempre: “Sei come i bambini: vedi bellezza ovunque”. Ebbene, quando ho visto mio padre con un taccuino su cui aveva scritto degli appunti sul percorso che avrebbe voluto fare alla ricerca della sua giovinezza, mi sono sentito come un bambino che gioca con le bolle di sapone. Una gioia semplice ma autentica.

Dice: «Nella mia condizione, il sonno è un lusso».

Dipende molto dalla condizione del giorno o del singolo momento. Chiamo i miei genitori tutto il giorno, per sistemarmi nel letto o compiere altri gesti, semplici ma necessari, che non riesco più a fare: per esempio, grattarmi il naso. Chiamarli anche durante la notte, mi costa una fatica terribile perché non vorrei disturbarli. Questo aspetto mi disturba molto.

Siete partiti il 5 settembre 2023. E lei parla di un viaggio che è la metafora della sua vita. Che cosa vuole dire?

La vita, per me, è un battito di ciglia. Quel viaggio, che apparentemente è stato molto corto (appena cinque giorni), mi consente di portare con me un bagaglio infinito. È stato un viaggio nel tempo (per mio padre), ma anche un viaggio nella spiritualità e nei sogni.

Siete sbarcati a Napoli, prima tappa sul Gran Sasso, poi Roseto degli Abruzzi, Manoppello, Cologna, Assisi…

Sono immobilizzato, qualcuno mi ha dato del pazzo. Ma quello era un viaggio dedicato a mio padre. E io mi sono affidato a qualcosa di più grande: razionalmente, sono consapevole che non l’avrei dovuto fare.

Un tempo aveva molta rabbia dentro. Poi c’è stata una sorta di conversione. Che cosa è accaduto, esattamente?

Sì, ero davvero molto incazzato con la vita. Poi, un giorno, ho accettato di fare un viaggio a Lourdes, con l’Unitalsi. Non sono andato a chiedere la guarigione, volevo soltanto trovare me stesso. Ho chiesto a Dio di dare al mio cuore la forza di poter “vedere”. Grazie alla malattia, ho avuto l’opportunità di cercare me stesso in me stesso. La mia esperienza, da tempo, mi porta a dire che dobbiamo sforzarci di cercare anche là dove non avremmo mai pensato di farlo.

«Tutto quello che sto vivendo è perfetto». Che cosa vuol dire con queste parole?

È difficile spiegarlo a chi non riesce a trascendere, occorre sperimentarlo. L’unica cosa che la vita vuole da noi è il nostro risveglio. Lo so, è una parola inflazionata. Gesù disse: “Io vi voglio liberi”. Intendeva liberi dall’attaccamento alla materia e da tutto quello che noi crediamo sia reale. A me è stata data una dura lezione, ma mi è servita per distruggere l’ego e il mio corpo: ne ho tratto insegnamento.

Mi parli di suo padre Francesco e di mamma Maria.

Avrei troppe cose da dire… per me sono un grande insegnamento, per come li ho vissuti da ragazzino e per come vivo oggi la vita. Provo un grande senso di gratitudine nei loro confronti, ma anche dolore per i loro enormi sacrifici: dedicano la loro vita interamente a me.

Durante il viaggio ha preteso parecchio dai suoi accompagnatori…

Sì, tantissimo. Però era l’unico modo per arrivare alla meta. Loro hanno capito il motivo per cui volevo fortemente questo viaggio impossibile, e si sono messi completamente a disposizione. È stato un dare e avere reciproco: ci siamo spesi tutti.

Si è definito un morto/vivo sul letto.

Quando osservo quel “morto”, vedo un corpo ma non sono io. È come se osservassi la scena con un certo distacco. Perché io non sono il mio corpo, il mio lavoro, il tempo che passa. Sono un’anima.

Lei infatti ripete più volte: siamo l’anima, mentre credevamo che fossimo la nostra mente.

Crediamo che siamo i nostri pensieri, ma non è così.

«Quando non rimane più nulla, si sente una infinita pace». Lei l’ha trovata?

Sì, ma non è una cosa costante, bensì qualcosa che richiede una continua ricerca. Ho conosciuto tre stati dell’essere: la gioia, che provi quando sei ogni cosa; la pace, che ha un’intensità e un’ampiezza indescrivibili, ben più grandi della gioia; infine, la verità, totalmente differente dagli altri due stati: è fuoco vivo, che ti brucia dentro. Mi rendo conto che qualcuno mi prenderà per matto, ma è quanto ho sperimentato.

«Chi soffre molto, può ricevere in dono la comprensione del profondo senso della vita».

Guardi, non vorrei essere frainteso: neppure a me piace soffrire. Tuttavia, se osserviamo le cose con equilibrio, c’è la possibilità di trovare una risposta a tutto ciò che ci accade. Di bello e di brutto. Per arrivare a questa conclusione, c’è voluto tanto tempo.

Scrive anche: «Provo una grande compassione per la persona che ho creduto di essere, l’uomo forte che non deve chiedere mai».

Ho raggiunto una certa consapevolezza da poco tempo. Un tempo aiutavo gli altri, ero forte fisicamente e non mi fermavo mai, e questo mi aveva spinto a credere di essere i miei pensieri e ciò che facevo. Ho dovuto perdere ogni cosa, per arrivare a comprendere. Ho perso l’autonomia e ora ho bisogno di essere assistito. Quando sei dipendente dagli altri, se nessuno ti assiste, sei di fronte alla verità e scopri chi sei veramente. Sempre che, nel frattempo, abbia fatto un buon lavoro interiore.

Questa seconda fatica editoriale arriva dopo “L’indice sinistro”. C’è un messaggio differente tra i due libri che ha scritto?

Il primo racconta la mia vita in presa diretta con la sclerosi multipla, il vivere giorno per giorno: ho descritto sia la luce, sia l’ombra. C’è qualche piccolo spunto interiore, ma emerge comunque l’inno alla vita. In “Capsula 207” mi sono concentrato sul viaggio.