La vita con mia figlia Martina che, pur non parlando, mi ha insegnato tutto

Prosegue il viaggio di VITA fra i padri dinnanzi alla fatiche dei figli. Alla ricerca di come hanno vissuto e vivono le difficoltà in un rapporto che è giocoforza diverso da quello delle loro compagne che quei figli li hanno tenuti in grembo e partoriti.

Succede, ogni tanto, di commuoversi da subito in un’intervista. Maurizio Ferrari è un collega giornalista, da poco in pensione ma tutt’altro che pensionato, lo incontro perché so che ha una figlia con autismo, me ne ha parlato una volta con lucida sofferenza e con passione non rassegnata, per segnalarmi una cooperativa sociale che le aveva dato una soluzione di vita autonoma. L’avevo cercato perché mi pareva una bella storia da inserire nel racconto dei “padri nella disabilità”, pur sapendo che l’autismo non è una disabilità ma una neurodiversità.

L’appuntamento è al bistrot di Dynamo Camp a Milano, in mezzo ad altri genitori che attendono i figli disabili o con autismo arrivati qui per fare terapia ricreativa.

La commozione scatta nel constatare che sua figlia Martina è nata nel 1992, come il mio secondogenito, Antonio e, mentre cominciamo a parlare, mentre Maurizio mi conduce nella sua dolorosa storia di padre, non posso non pensare che quell’anno di quasi trentaquattro anni fa eravamo padri assieme e che poi la sua paternità si è dipanata fra dolori e fatiche, sue, di sua moglie, ma soprattutto di Martina. Io invece oggi sono nonno di due bimbe bellissime, figlie di questo figlio suo coetaneo. E dunque l’intervista nasce e si sviluppa, accompagnata da un senso di colpa e dal prendere coscienza che, per le sliding doors della vita, quel racconto avrebbe potuto essere il mio.

Maurizio cominciamo dall’inizio.

L’inizio è che mia figlia Martina nasce 26 febbraio del 1992. Dopo una gravidanza davvero difficile per mia moglie: una minaccia d’aborto, un distacco placentare, con gli ultimi sei mesi di gravidanza praticamente a letto. Poi in realtà Martina nacque bellissima, florida, pesava quasi 4 chili, nulla faceva presagire.

Nulla faceva presagire.

In realtà avevamo già subìto una piccola botta in testa perché si scoprì che Martina aveva una massa addominale non ben specificata. Fece immediatamente un controllo ecografico e si scoprì che aveva una cisti all’intestino, assolutamente benigna, ma all’età di 19 giorni mia figlia fu operata e l’intervento si concluse positivamente.

Insomma, la vita tornava a sorridervi.

Primi mesi di vita normali, le varie tappe della crescita abbastanza, anzi direi normalissime, lo svezzamento, il gattonaggio, le primissime camminate, tutte avvenute nelle tempistiche considerate ordinarie. Noi però iniziammo ad avere qualche dubbio, qualche preoccupazione.

Perché?

Perché notammo che Martina si isolava abbastanza, non giocava in maniera appropriata con i vari giocattoli che le arrivavano vicino: li metteva in bocca, nient’altro. E soprattutto, arrivando intorno ai 18 mesi, l’età tipica dell’esordio delle parole, queste parole non arrivavano, o arrivavano molto sporadicamente. Non c’era quello che si immagina essere lo sviluppo naturale: una parola tira l’altra, miglioro, comunico. Iniziamo ad avere qualche preoccupazione.

Poi tu, con le parole, lavoravi…

Io ho sempre lavorato con le parole, quindi per me l’assenza di linguaggio, con la quale poi ho dovuto fare i conti per tutta la vita, era un segnale pericoloso.

E questa preoccupazione era anche di tua moglie?

Mia moglie Emanuela è meno ansiosa di me, più razionale e soprattutto non fa voli pindarici come sono abituato io. È sempre più aderente alla realtà mentre io, direbbero gli inglesi, sono un overthinker, uno che pensa e ripensa alle cose. Sovrapensa, ecco. E già allora, pur non avendo Internet, ché siamo intorno al 1993-1994, iniziai ad andare in biblioteca, a spulciare manuali. Fu allora che venni in contatto con la tematica dell’autismo.

E cosa accadde?

Succede che io e mia moglie andiamo dalla pediatra di nostra figlia e diciamo: «Sa dottoressa, siamo un po’ preoccupati. Vediamo che queste cose non…, notiamo che secondo noi c’è qualcosa che non va».

E lei?

Testuali parole: «Signor Ferrari, io lo so che lei è molto ansioso. Le do un contentino, le do l’indirizzo e il numero di telefono di questa neuropsichiatra, amica mia. Ci vada, così si toglie l’ansia». Noi ci andiamo. Una dottoressa, di estrazione psicanalitica come erano quasi tutti quelli di allora, stiamo parlando dei primi anni ’90, e l’approccio all’autismo, ahimè, era ancora figlio del Bruno Bettelheimin-pensiero. Lei, parlò con noi, guardò Martina, l’osservò attentamente, cercò di interagire con lei e disse: «Sì, sì, secondo me vostra figlia è autistica».

Non ci girò intorno.

No. Ci scrisse una letterina e disse: «Guardate, vi consiglio di andare da quest’altra mia collega, che fa terapia psicanalitica». Tornammo a casa. Non ti racconto quel viaggio di ritorno in taxi, da Milano a Bresso, dove abitavamo allora.

Comprensibile. Iniziaste questo nuovo percorso.

Iniziamo con questa psicanalista. Dove ad accompagnarla era mia moglie, peraltro tra mille difficoltà. Tornava e mi diceva: «Martina sta quasi un’ora. Ma che succede, dentro? Che fanno? Prova a giocarci?». Abbandonammo. Poi per il mio lavoro, dirigevo un periodico che si chiamava Professione genitore, conobbi Carlo Hanau, che faceva parte di Associazione Nazionale genitori di persone con autismo – Angsa. Un giorno, quando venne a trovarmi in redazione, gli raccontai la nostra storia. E lui ci indirizzò verso una neuropsichiatra, Paola Visconti, a Bologna, che applicava protocolli nuovi, studiati negli Stati Uniti. Dopo una lunga lista di attesa, la incontrammo. Con Martina fece un lavoro che ci fece capire immediatamente come tutto quello che era venuto prima fosse stato uno scherzo.

Come operava?

Lei con un assistente, osservazione, misurazione, batterie di test con Martina, noi dietro uno specchio a guardare. Quindi la diagnosi, un lungo documento descrittivo e molto articolato, nel quale si si scrive che Martina ha un autismo, e che è nella parte più bassa dello spettro, perché comunque ha carenze a livello cognitivo, e ci indirizza al Ctr Piccoli di Milano, un centro terapeutico riabilitativo, che dipende dall’Ospedale San Paolo.

Chi lavorava in questo centro? Che specialità offriva?

Era diretto dal compianto professore Enrico Micheli, altro personaggio che ha aperto degli squarci, varchi enormi nella conoscenza sull’autismo nel nostro Paese. Lui era un amico personale e seguace, se così posso dire, del professor Eric Shopler, psicologo americano, che fu il fautore, insieme ad altri colleghi, vado molto a memoria, del metodo Teacch, che sta per Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children. Questo metodo è stato uno dei primissimi metodi psicoeducativi, non si può dire per il trattamento dell’autismo, ma per un percorso di conquista delle abilità e delle autonomie, che sono, tipicamente, le carenze più gravi nelle persone con autismo. Iniziammo un percorso, però noi venivamo da Paderno Dugnano, loro non erano in grado di prenderci in carico compiutamente perché appartenevamo ad un altro comune. Morale, mia figlia frequentava questo centro una volta al mese circa. Per il resto, la nostra referente presso il Ctr Piccoli, Marilena Zacchini (altro nome famosissimo nel campo dell’autismo, tuttora fa consulenze in questo ambito), preparava dei manualetti che noi portavamo all’insegnante di sostegno, per darle una guida nelle attività da svolgersi a scuola.

Martina come cresceva, nel frattempo?

Era arrivata alla scuola media, con vicissitudini altalenanti. Perché anche allora c’era una grande impreparazione, gli insegnanti di sostegno andavano, venivano, si presentavano, non si presentavano. O magari c’erano, ma duravano sei mesi, poi scappavano, disperati, se ne presentavano altri. Nel tempo, con un percorso fatto di errori e approssimazioni successive, eravamo riusciti a stabilire un metodo per far sì che Martina, in qualche modo, non frequentasse come una bella statuina da mettere in un angolo a passare la giornata, ma mettesse in atto delle strategie, dei percorsi di lavoro che avessero un senso.

E funzionava?

Alla scuola media abbiamo trovato insegnanti di sostegno ed educatrici di supporto molto ben disposte, e insegnanti di ruolo non ostili, cosa non da poco. Questo è stato il mantenimento del percorso di vita di Martina fino al 2009, anno in cui ha concluso la sua esperienza scolastica.

Che giudizio ne dai, oggi?

Martina non ha compiuto gli anni scolastici come tutti i suoi compagni. Martina era sempre la più grande, perché in realtà è rimasta un anno in più, forse quasi due anni, in ogni ciclo: perché le volevano garantire un inserimento un po’ più morbido, diciamo, e meno complicato. Quando Martina frequentava la scuola media, abbiamo trovato una dirigente scolastica illuminata: aveva addirittura investito per creare un’aula apposta per i ragazzi con disabilità, attrezzata in modo tale che questi ragazzi potessero svolgere le loro attività specifiche. Non solo ma, caso più unico che raro, investì delle risorse economiche per far seguire alle insegnanti di sostegno dei corsi di aggiornamento con Zacchini.

Stavano tutti in quell’aula?

Si davano il cambio. Martina passava qualche oretta magari in aula coi compagni, ma la grande maggioranza del tempo la passava in questa auletta, dove afferivano molti ragazzi. Martina aveva la sua postazione, lavorava lì, un altro ragazzo aveva la sua e aveva la sua insegnante di sostegno, quindi condividevano gli spazi, con la logica un po’ del ghetto dorato, però ahimè funzionale.

Abbiamo più o meno la stessa età, e quindi fatto in tempo a vedere le classi “differenziali”. Non ti ha spaventato l’ipotesi che anche tua figlia le rivivesse? Oppure la consapevolezza dei suoi bisogni, ha fatto fuori queste possibili obiezioni?

Martina, da persona con autismo, era quasi impossibilitata a restare in aula con tutti gli altri per un numero di ore molto alto. Aveva bisogno di muoversi, di fare le sue cose. Infatti, la sua resistenza, la sua tenuta, erano molto limitate. E quindi l’insegnante si giostrava con la flessibilità dei tempi e degli orari, basandosi sul bisogno di Martina: quando riusciva a stare in aula, ci stava. Quando vedeva che faceva fatica, le diceva: «Dai, andiamo nella nostra auletta, a fare le nostre cose». Poi andavano anche in palestra, nel giardino della scuola, quando c’era bel tempo. Modulava l’attività nel tempo di presenza di mia figlia sulla base dei suoi reali bisogni. Certo, è vero che l’auletta era un piccolo mondo a parte, però noi sapevamo che Martina non era rinchiusa lì necessariamente, cioè riusciva a fare anche altro, insieme ai compagni. Quindi non c’era la logica del “li mettiamo in un angolino”.

Insomma, un’esperienza abbasta positiva. Che cosa seguì?

Gli ultimi anni furono di preparazione all’inserimento nel Centro diurno per persone con disabilità di Cusano Milanino, a cui noi avevamo iscritto Martina in tempi non sospetti, quindi decenni prima, perché anche lì viste d’attesa lunghissime, però per fortuna si liberò il posto proprio quasi in coincidenza del termine dell’esperienza alla scuola media. Martina trascorreva alcune ore al centro diurno, poi rientrava a scuola, quindi viveva l’esperienza del passaggio, cioè iniziavano a farle “assaggiare” il luogo nel quale avrebbe trascorso il suo tempo. Entrò nel 2009 e lì è stata per la bellezza di 14 anni. Ha vissuto lì, trascorreva le sue giornate lì.

Come facevate, operativamente?

Mia moglie l’accompagnava e la riprendeva ogni giorno: è stata la parte più sacrificata nella coppia, perché ha dovuto sempre lavorare part-time, da quando è nata Martina.

E questo un aspetto spesso sottaciuto: ci sono genitori che sacrificano la loro vita professionale.

È così, mia moglie è un’amministrativa che ha sempre molto amato il suo lavoro, però ha sempre dovuto lavorare a tempo parziale. Mi ricordo molto bene le sue fughe dall’ufficio, di corsa, per prendere i mezzi, il treno e quindi l’auto per arrivare a casa in tempo utile per poter accogliere Martina. Sia prima, al rientro da scuola, sia dopo, al ritorno dal centro di diurno. Quindi una vita di grande sacrificio, perché mia moglie non ha mai voluto abbandonare il suo lavoro, ha voluto continuare, lavora tuttora, ma ha dovuto rinunciare a quella che poteva essere una legittima ambizione, magari, di farsi strada (anche se poi, in anni recenti, per la sua grande bravura, l’ha fatta lo stesso, ma al prezzo di sacrifici enormi). E lavorava sempre con quella spada di Damocle: gli orari, i mezzi, arrivare in tempo.

Com’era la vita con Martina, in quegli anni?

Purtroppo, soprattutto col crescere dell’età, Martina iniziò a manifestare comportamenti problematici. Con l’arrivo della pubertà e in maniera ancora più eclatante intorno ai vent’anni, comparvero comportamenti aggressivi, autoaggressivi ed eteroaggressivi. E mia moglie trascorreva almeno quattro ore al giorno da sola, con Martina. Quando rientravo a casa e la trovavo spesso veramente affranta. Ha fatto una vita di enorme sacrificio.

Nel centro diurno come andava?

Cominciava a manifestare delle difficoltà. Abbiamo avuto l’impressione che Martina iniziasse a stare molto stretta la vita: casa-centro diurno, centro diurno-casa. Fine settimana: tempo morto. Martina non lo riconosceva come un tempo pieno, nel quale ci si potesse rilassare: lo viveva dentro di sé, probabilmente, come un tempo invece negativo.

Che cosa significava?

Comportamenti problematici, non riuscire a dormire. Noi abbiamo fatto tante notti in bianco con Martina, tantissime. Quindi abbiamo iniziato a vedere che qualcosa non funzionava più. Nel nostro delicatissimo equilibrio, che avevamo costruito con tanta fatica, Martina non stava più. E allora abbiamo iniziato a prendere consapevolezza. Io con grande fatica perché, devo dire, fra i due, come al solito, il più problematico sono sempre stato io.

In che senso?

Nel senso che io ero quello che diceva: voglio occuparmi personalmente di Martina, per sempre, fino a quando avrò forza, perché non sono sicuro di quello che possa offrire il mondo. E invece mi dovetti smentire clamorosamente, perché arrivai a capire che noi non eravamo abbastanza, di sicuro. A comprendere che forse non avevamo tutte le capacità che pensavamo di avere e che Martina ci stava lanciando dei segnali forti.

E che cosa è accaduto?

Abbiamo iniziato a comprendere che forse dovevamo investire in un futuro autonomo per Martina. E allora lì è partito l’altro cantiere: individuare realtà del territorio che si occupassero di residenzialità per le persone con disabilità in generale e con autismo. Quindi Fondazione Renato Piatti, nella quale nel frattempo ero andato a occuparmi di comunicazione e raccolta fondi, Fondazione il Sospiro di Cremona, la Sacra Famiglia, la Nostra Famiglia.

Trovaste soluzione?

No, ma verso la fine del 2017, grazie a Giusy Montanari, allora coordinatrice del centro diurno di Cusano Milanino, scoprimmo Cooperativa Amicizia di Codogno (Lodi). Anche loro collaboravano con Zacchini. Cominciammo un percorso graduale di avvicinamento alla vita residenziale, portando là Martina, inizialmente per mezze giornate. Il percorso prevedeva l’aumento del tempo: infatti si passò a giornate intere e quindi a pernottamenti ma con gradualità. Senonché scoppiò il Covid.

Già, Codogno fu l’epicentro.

Quel fine settimana, il 19 e 20 febbraio del 2020, Martina era là: doveva starci tre giorni, poi arrivò il primissimo lockdown e ci trascorse due mesi e mezzo. Eravamo terrorizzati e invece lei stette benissimo: dormiva la notte, era serena, allegra, partecipava volentieri alle attività. Il rientro, viceversa, fu un disastro.

Perché?

Perché facemmo tre mesi a non dormire la notte. Ma tre mesi veri, tre mesi contati, a far le notti in bianco. Avevamo fatto diventare il salotto di casa un accampamento, perché Martina voleva stare su a vedere la televisione. Voleva vedere Rete4, perché le piaceva il logo. Tv fissa accesa, silenziata, lei in poltrona, noi a terra coi materassini e il sacco a pelo, a cercar di dormire, perché l’indomani si lavorava. Tre mesi così.

Inimmaginabile, per quanto tu lo racconti. Non si riusciva a fare niente?

Martina seguiva già terapie a base di neurolettici e antipsicotici. Lo psichiatra lavorò un po’ sui dosaggi ma fu lunghissima. Martina continuava a manifestare comportamenti aggressivi e dovemmo cominciare ad annotarli in un diario che poi ci scambiavamo col centro: «Stanotte, Martina non ha dormito: la troverete stanca», oppure al rientro, «oggi è stata nervosa, ha strattonato un’educatrice». Finché a Codogno l’impegno e la determinazione di Cooperativa Amicizia non portarono alla realizzazione di una nuova struttura, che si chiama “Appartamenti in Centro”.

Appartamenti protetti.

Tre appartamenti per un totale di 10 ospiti. Inaugurarono la palazzina nel 2022 e Martina, ad aprile del 2023, fece il suo ingresso. Da allora vive lì e da quando è lì, i dati, non le sensazioni, ma i dati che vengono monitorati, ci dicono che la qualità della sua vita è migliorata. Crisi ridotte al minimo. Abbiamo creato un foglio excel che è partito retroattivamente con la mia compilazione nel 2021 e che quelli della Cooperativa hanno ripreso.

E che cosa ci si legge?

Nella parte alta ci sono le terapie che Martina segue, le sue attività al centro e poi i comportamenti problematici eventuali. Vedi la curva delle crisi che proprio crolla e quasi si appiattisce quando si trasferisce lì a Codogno. Tant’è vero che adesso anche le terapie sono in fase di leggero decalage, d’accordo con l’équipe medica del centro, perché Martina mostra di vivere meglio, di avere molti meno problemi comportamentali di quanto ne avesse prima. Quindi, seppur con grande attenzione e gradualità, stiamo iniziando a fare un po’ di sottrazione.

Una bella realtà.

Che VITA ha raccontato con una bellissima intervista di Veronica Rossi.

E oggi, Maurizio?

Sono andato in pensione e quindi la vita della nostra famiglia è cambiata tantissimo. Sono diventato adesso un papà a distanza, siamo papà e mamma a distanza. Vediamo Martina una volta al mese perché, conoscendola bene, sappiamo che rientri a casa più frequenti sarebbero negativi. E infatti, fino ad oggi, ha tutto funzionato bene.

E quella volta al mese, come si svolge?

Andiamo a prenderla, torna a casa con noi, andiamo a fare cose, se ci sono cose da fare, come visite mediche o esami di controllo. Si sta a casa la giornata, basta. All’ora di cena lei vuole rientrare.

Non chiede di restare?

A casa a dormire? No, ci abbiamo provato due volte ma zero sonno.

Quando arrivano le quattro e mezza del pomeriggio, lei viene a chiedere «Codo», perché per lei “Codo” è Codogno. Lei dice «Codo, macchi», che è la macchina

Voi l’andate a trovare.

Oltre alle feste strutturate, l’andiamo a prendere, trascorriamo con lei la giornata e poi la riaccompagniamo. E per lei funziona benissimo così. Anzi, pur essendo il suo un autismo non verbale, usando pochissime parole, quando arrivano le quattro e mezza del pomeriggio, lei viene a chiedere «Codo», perché per lei “Codo” è Codogno. Lei dice «Codo, macchi», che è la macchina. E allora noi la riaccompagniamo.

Genitori a distanza ma molto presenti.

La mamma continua a lavorare, anche se, come dire, stiamo facendo un po’ di approfondimenti all’Inps per capire quando potrà, anche lei, appendere la penna e la calcolatrice al chiodo,

Tu che cosa fai in pensione?

Un po’ più di attività motoria, faccio il Nordic walking, la camminata nordica, cose così. Frequento qualche corso all’università da terza età, cose che mi piacciono. Un po’ di inglese avanzato, perché è una lingua ho praticato molto durante il lavoro, poi negli ultimi anni molto meno. Poi molto volontariato di competenza, come giornalista ma più come padre di una donna con autismo…

Ecco, spieghiamolo.

Mi capita di sedermi ai tavoli di progettazione con gli enti pubblici, con gli assistenti sociali, dove lo sguardo e l’esperienza di un genitore sono utili. In particolare, sono volontario dell’Azienda consortile “Comuni insieme per lo Sviluppo sociale” di Bollate (Mi), che consorzia otto comuni.  Mi ha coinvolto un assistente sociale, Riccardo Morelli, che abbiamo conosciuto nella fase più difficile con Martina e con il quale abbiamo stretto uno splendido rapporto: mi sento di definirlo un rapporto di amicizia. Mi ha coinvolto in “Comuni Insieme” e anche nel gruppo tecnico di indirizzo di Fondo Sirio, un fondo patrimoniale all’interno di Fondazione Comunitaria Nord-Milano dove, con le risorse raccolte in 14 anni di vita, cerchiamo di sostenere i progetti di vita delle persone con disabilità del nostro territorio. Crediamo molto alla co-progettazione, che sembra una parolona, però in realtà dal mio punto di vista è proprio quello che ci vuole, dove le teste si mettono insieme. In questi anni, Fondo Sirio ha erogato più di 100mila euro a sostegno di una ventina di progetti.

Facciamo un esempio?

Uno che ci è molto caro. Si intitola: La differenza c’è ma che differenza fa. Un titolo un po’ complicato, “moraleggiante” se vuoi. Si tratta di un progetto che mette insieme alcune cooperative sociali che si occupano di persone con disabilità e alcuni asili nido del nostro territorio, Paderno Dugnano, Novate, Bollate, Solaro, eccetera.

Per fare cosa?

Le persone con disabilità che frequentano i centri diurni, quindi sono tutti adulti, passano delle giornate insieme ai bambini dei nidi. Per far capire che la disabilità non è un altro mondo, non deve stare necessariamente in un luogo dedicato, ma ha bisogno di mischiarsi col mondo. La bontà di questo progetto è che i bambini del nido, quindi meno di tre anni, vivono la disabilità di queste persone adulte nella maniera più naturale e pura possibile. Cioè diventano i loro compagni di giochi, come gli altri. E queste persone si sentono vive, si sentono persone – e non è una cosa da poco – perché le persone con disabilità, anche quelle che stanno meglio, e ahimè ne conosco tante, avrebbero forse potuto lavorare, se 30 anni fa il mondo fosse stato diverso.

Oggi invece?

Oggi stanno nei centri diurni, vanno nelle residenze. Cerchiamo allora di mischiare i mondi, provando ad aggiungere al termine “progetto di vita” una parolina, l’aggettivo “inclusivo” che non mi fa impazzire però ha significato. È il progetto di vita inclusiva. Cerchiamo di spingere non tanto il progetto di vita del singolo, bastevole a se stesso: c’è Filippo, persona con disabilità, Filippo ha dei bisogni, diamo risposte ai bisogni di Filippo.

Qual è, al contrario, la vostra prospettiva?

Cerchiamo di rispondere ai bisogni di vita sociale, di cittadinanza attiva di Filippo. Quindi cerchiamo di tirarlo fuori dalla triangolazione famiglia, scuola quando c’è, e servizi (perché sennò è solo famiglia-servizi). La vita delle persone con disabilità, della stragrande maggioranza di loro, è questo, Giampaolo, non è nient’altro. È tutto qui. Esco da casa, vado al centro diurno, oppure vado al centro socio-educativo e torno a casa. Le vacanze estive se l’organizza il centro. Se non le organizza, con mamma e papà.

I Ferrari come hanno fatto?

Ci ho provato con mia figlia: disastro totale. La fortuna che abbiamo avuto, finché Martina è stata piccola e adolescente, era che i nonni abitassero in una bellissima casa con giardino a Dongo, sul lago di Como, sponda comasca, e andavamo lì, perché Martina lì era a casa. I nonni ci avevano messo a disposizione una camera, il giardino con le cose che facevano piacere a Martina, quindi una condizione di privilegio. A un certo punto però lei si è stancata, iniziando a essere aggressiva anche con i nonni. Tornando alla visione di Fondo Sirio e di Comuni Insieme, lo sforzo è sì quello di dare risposte concrete, ma ampliando l’orizzonte, cioè dire: rompiamo lo schema per cui questi ragazzi stanno solo in quel binario. Tieni conto che nelle strutture regionali lombarde, con le classi Sidi (Sistema informativo disabilità, con cui si cataloga la gravità del disturbo, ndr), c’è un minutaggio di operatori da dedicare. Beh, insomma, è roba dura. Ecco, con Fondo Sirio si è cercato di uscire da queste strettoie.

Cioè di concepire selezioni meno anguste nei trattamenti?

Cerchiamo, nel tempo, di far capire anche al soggetto pubblico che, di questi schemi funzionali, burocraticamente funzionali, non ci si può accontentare. Tant’è vero che la casa di mia figlia, a Codogno, è al di fuori di queste logiche.

E come è regolato l’accreditamento?

Al momento “Appartamenti in Centro” è un’unità sperimentale cofinanziata dalla Regione Lombardia per tre anni. È quasi in scadenza.

Mi ritrovo spesso a dire che non sarei stato capace di fare il genitore in altre circostanze, con una famiglia “normale”. Una colpevolizzazione al contrario.

Che cosa succederà poi?

Si è conclusa di recente la due diligence da parte della Regione per mezzo del Cedisma dell’Università Cattolica, che ha verificato come funzionino le cose.

Per te come funzionano?

Funzionano bene, a nostro giudizio di genitori, e non solo per i numeri che vediamo. Funzionano talmente bene che vorremmo che questa esperienza uscisse dalla sperimentazione e andasse a sistema.

Ma è a rischio come prospettiva?

Spero vivamente di no, anzi non lo credo affatto. Non è pensabile che un progetto così virtuoso, con effetti così positivi sulla vita dei nostri figli, possa terminare. Se nella più remota delle ipotesi dovesse accadere, te lo dico subito, andrei a incatenarmi a Palazzo Lombardia (sede della Regione, ndr).

E VITA sarebbe lì, a raccontarlo. Maurizio, torno a te come padre. Spesso scatta una colpevolizzazione irrazionale, nei genitori di figli con disabilità. Si sentono “sbagliati”. Ti è capitato?

Molte volte ci troviamo a soffermarci su questo senso di colpa, cioè il timore di essere stati i genitori un po’ storti. Avendo bianchi i pochi capelli che mi rimangono, molto bianchi, e avendo superato abbondantemente la sessantina, mi ritrovo spesso a dire che non sarei stato capace di fare il genitore in altre circostanze, con una famiglia tra virgolette normale. Una colpevolizzazione al contrario. Cioè mi dico: io ce l’ho messa tutta per Martina, ho fatto delle cose che, se me le avessero raccontate 35 anni fa, non ci avrei mai creduto. D’altro canto, forse, il mio essere un padre ansioso, attento ai più piccoli particolari, forse mi ha portato a essere più aderente alla mia natura di quanto invece non avrei fatto se avessi avuto una ragazza che pretendeva di andare a fare la modella piuttosto che andare in discoteca la sera, tutte le sere. Probabilmente sarei stato un genitore sbagliatissimo, magari lo sono stato anche con Martina, con il piccolo particolare che Martina non me lo può dire in faccia. Io e Martina, ci siamo sempre confrontati col silenzio e con i suoi comportamenti.

Un’immagine tragicamente bella.

Sì, il silenzio è stato, all’inizio in particolare, difficilissimo: ti sembra impossibile non riuscire a comunicare verbalmente. Poi però inizi a comprendere le dinamiche comunicative di tua figlia, le modalità che lei ha, la gestualità, le sue parole smozzicate che però vogliono dire qualcosa. Abbiamo creato un “dizionaretto” di Martina, ad uso degli operatori che oggi la seguono. Ci siamo resi conto che non era così scontato che alcuni fonemi potessero essere così chiari all’interpretazione altrui. Quindi abbiamo iniziato a capire Martina. Grazie a questi mozziconi di parola, ma poi grazie soprattutto al suo comportamento, alla sua postura, al suo modo di essere. Siamo arrivati a capire tutto senza bisogno di nulla.

Immagino.

Per noi, con Martina, il linguaggio non serviva più. È stata una grossa privazione all’inizio, però col senno di poi, forse è stato anche un arricchimento perché, se ci pensiamo bene, abbiamo imparato a confrontarci con un mondo diverso. E non è che ti capiti così di frequente, di vivere delle dimensioni così lontane da te e con le quali ti devi necessariamente rapportare.

Ti è capitato di provare risentimento verso tua figlia?

Mi sento tuttora tremendamente in colpa di certe arrabbiature.

Come ci si difende?

Nel nostro caso la difesa è stata il riconoscere i nostri limiti e dare una risposta diversa a Martina. Ed è quello che abbiamo fatto. Il tenerla vicino a noi, allora, sarebbe stata la cosa, forse, più naturale, ma anche più egoistica. E ci saremmo esposti vieppiù a questi rischi, perché non ce l’avremmo fatta. È inevitabile. Arriva il momento in cui tu devi riconoscere i tuoi limiti. E guai a Dio se capita quando veramente non ce la fai più, perché è troppo tardi. Devi rendertene conto prima.

Ve ne siete resi conto?

Mia moglie, proprio alla luce di questi fatti, me lo ha fatto capire: Maurizio, ma tu veramente sei convinto di volerti occupare di Martina per tutta la vita, fino a quando avrai forza? Ma ti rendi conto di quello che stai dicendo?

E tu?

E io in quel momento, con le spalle al muro, mi sono reso conto che oggettivamente non poteva essere così. Che le avrei fatto del male. E nulla mi vieta di pensare…

E nulla ti vieta di pensare…

Che Martina, con i suoi comportamenti problematici nel tempo, abbia voluto farmi capire: guarda papà, che non va bene per me stare qua, non riesco ad essere come voi, ma non per questa devo essere punita.

Sull’autismo c’è un grande movimento, non passa giorni che un’azienda voglia fare qualcosa. A volte è chiaramente una moda anche se, da vecchio giornalista sociale, mi ripeto spesso che è pur sempre meglio un po’ di rischio opportunistico del non far nulla. Mi chiedo però spesso cosa pensino i genitori, le famiglie.

Succede da po’ di anni a questa parte. Per fortuna, mi sento di dire. I disturbi dello spettro autistico sono abbastanza diversi fra di loro, non a caso si chiamano così perché stanno in un continuum all’interno del quale ci sono molte varietà e molte differenze. Per tutte le persone con autismo, che una volta venivano definite “ad alto funzionamento” e che tecnicamente rientrano nel “livello 1”, è sano ed è opportuno che ci siano delle occasioni per far sì che trovino una possibilità di realizzazione e di vita. Quindi, inserimento nel mondo del lavoro, cura di questo inserimento, adattamento, trasformazione del mondo, avvicinamento del mondo ai bisogni dei più fragili.

Certamente.

Altro è però il sottacere il fatto che c’è un altro mondo nel campo dell’autismo. Un mondo che credo, da un punto di vista statistico, rappresenti la stragrande maggioranza di persone che invece stanno a livello due o a livello tre di questa graduatoria. Che vivono maggiore gravità, quindi con comorbidità, con carenze cognitive più alte. Persone che a quella prospettiva non si possono neppure avvicinare.

E dunque?

Bisogna mettere un po’ di ingegno anche lì, per farli uscire da quella dinamica di cui parlavo prima: famiglia-scuola-servizi. Per fare sì che il loro mondo si apra a possibilità che non saranno quelle del lavoro, dello stipendio, della vita autonoma, ma che saranno comunque una possibilità di arricchimento. Aggiungo un altro tema di confronto, sul quale non sono molto preparato, ma su cui ho letto qualcosa che mi ha un po’ confuso e disorientato.

«Noi siamo orgogliosamente neurodivergenti», dicono le persone con autismo ad alto o altissimo funzionamento, «non c’è niente di sbagliato in noi». Sono d’accordissimo, però faccio molta fatica, da genitore, a trasportare “l’orgoglio autistico” nel mondo di mia figlia e dei suoi compagni.

Maurizio Ferrari, padre di Martina, donna con autismo

Prego.

Penso alle persone con autismo ad alto o ad altissimo funzionamento che dicono: «Noi siamo neurodivergenti, orgogliosamente neurodivergenti, non c’è niente di sbagliato in noi, se non che vediamo il mondo in un modo diverso, abbiamo delle capacità percettive, cognitive, diverse». Sono d’accordissimo, però faccio molta fatica, da genitore, a trasportare “l’orgoglio autistico”, l’orgoglio neurodivergente nel mondo di mia figlia e dei suoi compagni.

Comprensibilmente.

Eppure se ci sono scuole di pensiero che dicono è sbagliato vedere l’autismo da un punto di vista medico e basta, noi dobbiamo provare a vedere l’autismo da un punto di vista sociale. Perfettamente d’accordo. E mi rendo conto anch’io di come l’imprinting medico-scientifico sia riduttivo.

Però?

Però mi sento anche di dire: attenzione, le persone come Martina non hanno solo delle peculiarità percettive e cognitive, ma hanno anche dei limiti e delle difficoltà che non possiamo non riconoscere. Personalmente non posso prendermi la briga di dire come la pensi mia figlia perché non lo sa nessuno. Non-lo-sa-nes-su-no. E se mi devo limitare alla mia esperienza di genitore e all’esperienza che ho vissuto con mia figlia, come faccio a dire che anche a Martina è attribuibile un orgoglio neurodivergente? Posso farlo? Cioè, come posso dire quanta pena e quanta sofferenza ci sia dentro mia figlia? C’è qualcuno che lo possa dire? No, nessuno può. Nessuno può dire né quello né il contrario.

Dobbiamo sospendere il giudizio, tu dici.

Dobbiamo formulare una epoché, come si diceva quando si studiava filosofia. Cioè non possiamo dire né una cosa né l’altra. Quindi per favore, non parliamo a nome di tutti, quando non possiamo essere tutti. Io lo vivo come un insulto.

Quarto articolo della serie, Padri nella disabilità e nella neurodivergenza.

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In apertura, Maurizio Ferrari, fotografato da Antonio Mola nella redazione di VITA. Le altre foto di questo servizio sono di sua proprietà.