Tumore al seno metastatico: i servizi delle donne per le donne

La diagnosi di tumore al quarto stadio, nonostante la regolare e costante partecipazione agli screening oncologici, è arrivata grazie alla sintomatologia. «È stato uno tsunami, con un esordio importante, che mi ha tenuta a lungo in ospedale, giorni nei quali consumavo il corridoio avanti e indietro. È stato allora che ho iniziato a cercare informazioni e “perlustrare” il territorio alla ricerca di un punto di riferimento, di un’associazione» racconta Simona che oggi è nel Comitato pazienti dell’associazione Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo Aps. «Ho faticato a capire di essere così malata. Ci vuole tempo per prendere coscienza. L’associazione mi ha messo fin da subito a disposizione uno psiconcologo e sono entrata in contatto con altre pazienti come me con cui mi sono confrontata su molti aspetti diversi, dalla clinica, alla quotidianità ai diritti e alle tutele cui poter accedere. Per lavoro, ho dimestichezza con gli strumenti digitali ma, comunque, ci si ritrova in una giungla, si cercano informazioni frammentate un po’ ovunque e si impiega molto tempo a capire quali siano quelle aggiornate».

Per cercare di aiutare le donne che, come Simona, convivono con questa malattia avanzata che spesso condanna alla solitudine e si trovano disorientate, l’associazione ha lanciato quattro importanti servizi informativi e di sostegno in occasione della Giornata del tumore al seno metastatico che si celebra il 13 ottobre. Con questo tumore, convivono dalle 37 mila alle 52 mila italiane. Per questo calcolo ci si basa sulla percentuale di pazienti che vanno in progressione – 20-30% del totale – e si aggiungono quel 6-7% di tutti i casi annui metastatico dall’inizio, ma è una stima appunto perché non esiste un registro che tenga conto della recidiva a distanza.

In Italia, questa celebrazione è stata introdotta nel 2019 proprio grazie all’associazione NoiCiSiamo, fondata da Mimma Pannaccione, il cui ricordo è motore di forza e impegno per tutte le associate. «Come diceva Mimma, “Per favore, aiutateci a starci dentro”. Ogni giorno, la strada da percorrere ce la indicano le nostre donne e i loro bisogni insoddisfatti» ha detto Marina La Norcia, presidentessa dell’associazione nel corso della conferenza stampa di presentazione dei quattro sportelli virtuali contenuti nella app “PerTeNoicisiamo” attiva su web e su mobile.

Le domande che non ho fatto

Il primo «Le domande che non ho fatto», in collaborazione con Cipomo, «consente di inoltrare le proprie domande e ricevere risposte affidabili da parte di un team di oncologi» spiega il coordinatore del gruppo di lavoro Cipomo dedicato a questo progetto Carlo Aschele, Direttore della struttura complessa di oncologia Asl5 Liguria, Coordinatore Regionale Cipomo Liguria. Non si tratta di fornire indicazioni terapeutiche o seconde opinioni, ma di aiutare e indirizzare la paziente. «Soprattutto tra i pazienti che convivono a lungo con un tumore ‘cronico’, ci sono delle domande cui neppure la miglior visita oncologica potrà dare risposta perché ritornano nella mente in modo prepotente una volta chiusa la porta dell’ambulatorio, magari quando la paziente è a casa intenta a fare altro. E abbiamo visto che non solo domande sui farmaci innovativi o sull’accesso alle terapie, sono domande che denotano bisogno di presa in carico. Quindi, tutto ciò serve molto anche a noi, per capire il vissuto della paziente e migliorarci».

L’intenzione è anche quella di fare tesoro delle domande avanzate in modo anonimo dalle pazienti: «Dovesse emergere una certa omogeneità e sistematicità dei quesiti e dei dubbi che riceveremo, potremmo ad esempio migliorare la nostra comunicazione nella direzione suggerita» spiega Francesca Martella, responsabile del Centro Donna Empoli dell’Azienda Usl Toscana e membro del Cipomo. È esperienza comune arrivare alla visita con una serie di domande, spesso scritte per non dimenticarle, ma di riuscire a farle al medico, tralasciarne qualcuna o dimenticarsene del tutto. «È naturale, di fronte a una diagnosi di tumore, avere qualche difficoltà a trattenere le informazioni che si ricevono durante la visita» rassicura Martella. «È naturale anche che poi, col passare del tempo, le domande si moltiplichino». Quelle cui si può dare risposta saranno affrontate dal servizio «Le domande che non ho fatto», negli altri casi la donna verrà prontamente guidata e indirizzata dove trovare risposta ai suoi dubbi.

Foto di Becca Tapert su Unsplash

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Diritti e tutele

Il secondo sportello è «Diritti&Tutele», in collaborazione con Ausl Modena. «Sei medici legali, tutte donne, risponderanno alle domande e forniranno informazioni complete e non frammentarie. Spesso i pazienti arrivano a conoscere i propri diritti quando è ormai tardi: o per le loro condizioni di salute, o perché sono scaduti i termini burocratici per accedervi» spiega Maria Cristina Davolio, direttrice della struttura complessa di medicina legale e risk management dell’Azienda USL, che dieci anni fa ha messo in piedi un servizio che oggi si consolidato e ampliato a diverse discipline mediche. «Abbiamo formato gli oncologi sui temi legati all’invalidità civile, alla Legge 104 e alle tutele in ambito lavorativo affinché trasmettano ai propri pazienti tutte le informazioni necessarie, non solo cliniche ma anche socio-assistenziali». Inoltre, per quanto riguarda l’accertamento della disabilità, Davolio e colleghi sono riusciti a promuovere l’integrazione delle varie figure professionali che operano all’interno delle Commissioni di valutazione: «Siamo partiti lavorando con gli oncologi: avendo sempre un oncologo in Commissione, fatto che ha tra l’altro ridotto praticamente a zero i contenziosi, ha permesso a noi di essere sempre molto aggiornati e al paziente non percepire la Commissione come un nemico. Da qui, il progetto si è esteso demenza a esordio precoce (dal 2019), malattie ematologiche e sclerosi laterale amiotrofica (dal 2023), malattie reumatologiche (dal 2024) e, dal 2025, anche i pazienti con sclerosi multipla, per un totale di quasi 6 mila persone ogni anno in provincia». Un progetto che, come spesso accade, è nato dalla buona volontà di singoli specialisti e che finisce per diventare un’innovazione da imitare.

Gli studi clinici attivi

Il terzo sportello riguarda gli studi clinici attivati sul territorio italiano, in collaborazione con l’Istituto Nazionale Tumori Irccs Pascale di Napoli. «Entrare in uno studio clinico significa avere accesso a un farmaco che potrebbe arrivare in commercio in futuro. Si tratta di un’opportunità. Più sono le opportunità terapeutiche per queste pazienti maggiore possibilità di cronicizzare per periodi prolungati» spiega Michelino De Laurentiis, direttore dipartimento oncologia clinica assistenziale e di ricerca dei percorsi oncologici del distretto toracico del Pascale. Per molte ragioni, in Italia c’è una carenza di informazioni fornite alle donne sui trial cui potrebbero essere candidabili. Con il risultato che, perdendo tempo, chi avrebbe potuto beneficiarne ne è escluso. Infatti, «i più promettenti sono disponibili nelle prime linee terapeutiche, quando i pazienti non hanno fatto la terapia standard. Poi diventa più difficile accedervi. Quindi, chi è preso in carico da un centro dove non ci sono sperimentazioni attive e inizia la terapia, quando questa perde efficacia non c’è più modo di essere reclutati»· Il servizio quindi intende aiutare le donne a informarsi attivamente, per quanto conclude De Laurentis, «sarebbe auspicabile che le Reti Oncologiche Regionali mettessero a sistema le informazioni sui trial per facilitare l’accesso a chi può beneficiarne».

Lo PsiconcologoInRete

«Grazie a NoiCiSiamo ho ricevuto subito supporto psicologico» racconta Simona. «Un momento importante perché spesso chi abbiamo di fronte non capisce il dramma che stiamo vivendo. Con le persone care spesso non ci apriamo del tutto e indossiamo un bel sorriso anche per non pesare eccessivamente su di loro. Poterci aprire con chi sta affrontando la stessa situazione è di grande aiuto e ci insegna a dare importanza al presente».

Come spiega Francesca Caré, psicologa psicoterapeuta di NoiCiSiamo e referente del servizio realizzato con il patrocinio della Società italiana di psiconcologia Sipo. «Il gruppo è una ricchezza straordinaria: persone con percorsi simili si incontrano, si parla la stessa lingua, ci si capisce. C’è un riconoscimento e una legittimazione delle proprie paure e nasce la possibilità di una trasformazione, anche perché si imparano nuove strategie per affrontare le difficoltà e si attivano nuove risorse per valorizzare il presente. Infine, sentirsi co-protagonista del proprio percorso è importante anche per l’aderenza terapeutica».

«È molto difficile avere la lucidità per mettere insieme tutti i pezzi: gli aspetti burocratici, le informazioni sugli stili di vita, su quello che puoi o non puoi fare, sugli effetti avversi che puoi aspettarti, sugli studi clinici» conclude Simona. «Questi servizi nascono dalla nostra esperienza di pazienti. Sarebbe, tuttavia, auspicabile poter avere tutte le informazioni dette oggi direttamente in ospedale, dove passiamo ore e ore in attesa di una visita e di un trattamento».

Foto di Becca Tapert su Unsplash