Tumori pediatrici, Favo: «Troppe disuguaglianze, ora una rete nazionale integrata»

Il 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, coordinato dalla Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Favo denuncia divari territoriali nell’organizzazione dell’assistenza e negli esiti clinici, costi indiretti sulle famiglie e la necessità di una presa in carico specializzata per l’età pediatrica e quella di passaggio, non ancora adulta, che è quella adolescenziale. Per raggiungere questi obiettivi il Rapporto propone la costituzione di una rete integrata dedicata a questa fascia d’età.

 L’iniziativa nasce nell’ambito del progetto “Per Mano – Percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici“, coordinato da Favo e realizzato in collaborazione con AGBE Associazione Genitori Bambini Emopatici, AGOP Associazione Genitori Oncologia Pediatrica, Aimac, Andrea Tudisco, Compagni di Viaggio, Peter Pan e Sale in Zucca.

che ha analizzato la presa in carico clinica, assistenziale e psicosociale dei circa 2.500 nuovi pazienti pediatrici oncologici diagnosticati ogni anno in Italia. ​Il tasso di guarigione medio è superiore all’80%, con oltre 50.000 guariti che beneficiano della legge sull’oblio oncologico. Tuttavia, il rapporto evidenzia la necessità di una visione organica per superare le disuguaglianze regionali nell’assistenza. ​

Ma non solo, perché le diseguaglianze riguardano anche la sopravvivenza a 5 anni e sono molto profonde, arrivando fino a dieci punti percentuali tra le varie regioni del Paese, per superare le quali elemento imprescindibile una rete di reti frutto della stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali (ROR), la rete AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR).

Un altro aspetto importante è la cosiddetta tossicità finanziaria: le famiglie colpite da tumori pediatrici affrontano costi indiretti elevati, che sono stimati in €34.972 per un anno di cure tra costi indiretti e non sanitari, che includono spese impreviste e continue per trasporti, vitto, alloggio, farmaci non rimborsati e, soprattutto, la perdita di giornate lavorative.

Le principali proposte riguardano l’inclusione dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale (PON) con focus su epidemiologia, assistenza, terapie innovative, supporto psicosociale e follow-up, e il riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica per garantire cure specializzate. ​

Tra le problematiche evidenziate, non tutte peculiari dell’età pediatrica e adolescenziale dei pazienti, c’è la mobilità sanitaria: molte famiglie, soprattutto nel Sud Italia, sono costrette a spostarsi per accedere a cure specialistiche; ancora circa il 58.9% dei degenti tra i 14 e i 18 anni è assistito in reparti per adulti; permane la necessità di tutelare diritti sociali dei pazienti, come istruzione, gioco e sport, durante la malattia. ​
Foto del National Cancer Institute su Unsplash